小児慢性特定疾患「1型糖尿病」って知っていますか? | 尾崎あや子オフィシャルブログ「東へ!西へ!尾崎あや子の活動報告」Powered by Ameba

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「11歳のときに発症。一晩で5キログラムも体重が減り血糖値が1000に(健康な方は100くらいだそうです)なってひん死の状況だった。1型糖尿病で小児慢性特定疾患。20歳までは医療費の自己負担分を国の補助があったが、今は補助がないので医療費が大変。なんとかならないだろうか」とOさん。

「1型糖尿病」は、膵臓にある細胞が破壊され血糖値を下げる唯一のホルモンであるインシュリンを分泌できなくなること。原因はハッキリしていません。日本では10万人に約1.5人と言われていますが、最近増えているようです。

「小児慢性特定疾患」は、児童福祉法にもとづき、小児慢性疾患のうち特定の疾患について、医療費の自己負担分(所得の額によって変動)を補助する制度。対象年齢は18歳未満の児童(引き続き治療が必要であると認められた場合は20歳未満)となっています。

           左から池田真理子さん、大山都議、尾崎市議、尾崎

大山とも子都議会議員、衆院20区予定候補・池田真理子さん、尾崎りいち市議も参加してOさんとの懇談を行ないました。

Oさんのお子さんは、21歳です。「病気は治らないのに、年齢で医療費の補助がなくなるのはおかしいと思う。大人になっても医療費の補助をしてほしい」「発病し3~4カ月入院、自分でインシュリンの注射ができないと退院できなかった。病気の認知度が低く、偏見もあった。高校入試では”入院しないようにする”と一筆書いてくれと言われた」「薬や血糖をはかるチップや注射の針など医療費は1カ月4万円程度かかります。入院も多いので、定職につくこともできない」と切実な現状が語られました。

「1型糖尿病」への医療費の補助、学校での受け入れ体制などの改善が必要だと痛感しました。

同じ病気で困っている方も多いのではないでしょうか。ぜひ、ご一緒に取り組んでいきたいと思います。