通院日 | くみの日記

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私の40代は難病・脊髄小脳変性症の進行と思春期の子供達と戦うことになりますが、奇跡が起こり良い50代が迎えられるように、日々リハビリ、頑張ってます。

昨日は通院日でした。夫に介助してもらって、車椅子で行って来ました。


前回の「はぁはぁして、息苦しい」の訴えに、胸のレントゲンを撮りましたが、結果は「異状なし」でした。

この息苦しさは、暑さのせいでしょうか?


今回は特定疾患に書類を預けて来ました。実母に取に行ってもらう事になっています。

この間更新したばかりなのに、もう更新です。

めんどくさいです。


次の診察日は9月1日です。

次には転院の事を言ってみようと思います。


担当医に「新薬の方はどうなってますかね」と聞いてみました。「なかなか進んでないね」とネガティブな意見でした。


いい先生だと思いますが、落ち込んで帰る事が多いです。

変に期待を持たせるのも問題ですが、何だか泣きたいほど

焦ってます。


薬も変わらないし、効かない薬をもらいに、通院してるみたいです。