こんにちは。
ご訪問ありがとうございます
今日、下の子(3歳)が
自分で寝ながら出した笑い声で起きた
起きて、
一瞬残念そうな顔になって、
で、ママに気づくと笑って。
「パパと電車にのってたの
」
」だって。
幸せだね～。
さて、
先日、あるアレルギーを持つママたちの
お話会に参加してきました。
ほんとに少人数の集まりで、
わたしにとっては初対面の方々ばかりでしたが、
自分の普段子どものアレルギーで抱えている悩みとか、
想いとか、たくさん語ることができました。
すばらしいなと思ったことは、
アレルギーでも他の病気でもそうですが、
本当に治療の方針というのは
人それぞれ、ご家庭それぞれで、
誰もが、その時ベストと思った選択をして、
試行錯誤されているんですよね。
だから、まずは
「お互いの治療方針を尊重すること」という
グランドルールがしっかりしていたこと。
だからこそ、安心して
今自分の考えていることを話すことができました。
一番、
話すことができて良かった、楽になったと思えたことは、
中断してしまった経口免疫療法のことでした。
経口免疫療法については、
以前記事にしていますので、
ご興味のある方はどうぞ↓
今年に入って、
食物アレルギーのある上の子は6歳になり、
自然にアレルギー耐性を獲得することは難しい年齢になってきたということで、
卵の経口免疫療法を始めました。
まず、0.2ｇからスタートし、
途中症状が出たりして
行きつ戻りつはありましたが、
5ｇまで食べられるようになりました。
それから維持期(増量しないで5ｇ食べ続ける)に入ったある日、
重い症状が出てしまいました。
主治医に相談し、
量を減らして再開しましたが、
それから症状が出る日が続きました。
かゆみ、軽い発疹程度で
様子を見たり、
内服薬を飲めば落ち着く症状だったのですが、
本人よりも親の方が
過剰に心配して、
症状に対してびくびくするようになってしまいました。
もう、パニック状態になってしまうんですよね
本人は、「もう絶対食べたくない」とは言いませんでしたが、
具合が悪くないかどうか確認しようとうすると
親のわたしが過剰に心配するせいか、
症状がでていても
「大丈夫だよ！」
と、言い張るようになりました。
もともと、
約束、やらないといけないことだと理解したことは
守ろうとするところがある子です。
発達の特性上(発達障害があります)、
小学校に入学したばかりで、
新しい生活に慣れるのも大変なのに、
毎日身体にも心理的にも
負担のかかることをさせてしまったかもしれない…。
わたしが仕事をやめて、
「今ならできる、やるなら今しかない」と
意気込みすぎたかもしれない。
色々、思い悩むようになりました。
そして何より、
思ったより、自分の心がダメージを受けてしまっていることに
気づきました。
卵以外にもやっていた、
牛乳や小麦の負荷も、
症状が出ることを恐れて
以前の様にはできなくなってしまっていたのです。
思い切って、
主治医の先生に
「免疫療法を中断したいです」
と、相談をしに行きました。
話しながら泣いてしまいました。
先生は、
「免疫療法は、アレルギーを持つお子さん本人とお母さんの意思ですすめるもの。
本人が嫌がるという理由で中断することもあるし、
親御さんが苦しくなって中断されるケースもある。
でも、
『症状がこわい、食べるのがつらい』という気持ちよりも
『やっぱり食べられるようになりたい』という気持ちが強くなった時、
もう一度取り組んで、そして食べられるようになったケースもある」
ということをお話ししてくださり、
残念に思う必要はまったくなく、
焦る必要もない。
卵や乳製品が難しい状況なら、
小麦に焦点を絞って(うちの子は24ｇならＯＫ)
負荷を進めていけばいい。
そうやって成功経験を積んで、
お母さんも本人も自信を付けていけばいいと思います、
と、言ってくれました。
今は、主人がいる時週末の午前中に
24ｇ、うどんを食べさせています。
自分がパニックを起こすのが怖くて、
パパがいる時しか負荷ができないなんて…
…なさけない
と、思っていました。
そうしたら、
お話を聞いていてくれた
他のお母さんが、
わたしも
ひとりでやろうなんて思わないです。
仕事もあるし、
他の兄弟もいるし、
主人がいて、
何かあった時に
病院に行く段取り全て考えてから
毎回やっていますよ！
と言ってくださって、
そうなんだ、
じゃあ情けないと思わなくってもいいのかな…？思い込みだったのかな？？
と、
気持ちが楽になりました
そして、
もう一つ印象的だったこと。
治療方針も、
標準治療を選ぶ人も、
自然療法など
他の方法を選ぶ人もいる。
積極的に食べさせる治療を選ぶ人もいれば、
そうでない人もいる。
治療方針を迷いながら、
時には両極端の方法を、
何度か行って戻って、
試行錯誤していることだってある。
でも、
「親が笑顔でいられる方法、
それをブレない軸にしています」
と話してくださったお母さんがいらして、
もう、
本当にそうだな、って
思いました
今回の
アレルギーお話会に参加できたおかげで、
免疫療法を中断してから
ずっとモヤモヤしていた気持ちを
整理することができました。
同じアレルギー当事者同士でも、
症状も状況も
治療方針も様々です。
でも、話すだけで
自分の中の思い込みとか、
迷いとか、
全て解決するわけではないですが、
何だかクリアになりました。
今月、久々に入院での負荷試験があります。
今度は小麦100ｇです。
…上の子、実は
ハンバーガー屋さんになるのが夢なのです
🍔
スポンジ・ボブの影響で
米粉のバーガー屋さんだそうです。
「卵食べたいひとのを作るのは、ママ手伝ってね」
本人なりに、色々考えているようです
…どんな形で実現するのか？わからないけれど、
もちろん、応援しようと思います
最後までお読みいただき、
ありがとうございました