こんにちは。
ご訪問ありがとうございます😊
昨日は、うちの子の卵の経口免疫療法について
実際どのようにしているかについて
お話しさせていただきました。
それなりにエネルギーを使って記事を書いてしまうため
様々な方からいいね👍をいただき
励みになっております💪
ありがとうございます🙇🏻♀️
さて、今回は
なぜわたしが子どもに
経口免疫療法を受けさせる決断をしたのか？
という理由についてお話ししたいと思います。
まずうちの子は
1歳の時に
卵アレルギーと診断されました。
2歳の時に
鶏卵の経口負荷試験中に
アナフィラキシーを起こし
エピペン処方されています。
子どもの生命の危機を目の当たりにして、
主治医とも相談し
しばらく卵に関しては完全除去を続け、
負荷試験からも遠ざかりました。
4歳の時、
保育園で誤食事故があり（卵ではなく小麦でした）、エピペン使用（わたしが打ちました）救命救急へ
毎日小麦はうどんの負荷（当時は5g）をしていたため、
ある程度の抵抗力がついており致命的にはならずに済んだのではないかという思いと、
逆に毎日負荷をしていても
耐えられる量を超えて食べてしまったら
ここまでの症状になるのだなということを考えました。
それから5歳になって鶏卵の負荷試験を再開、
結局6歳までに負荷試験の最低レベルをクリアできなかったため、
主治医と家族と相談し、
子ども本人の意思を確認した上で
免疫療法を昨年2月に開始しました。
以上の経過を踏まえて、
経口免疫療法を受けさせる決断に至った理由を以下に説明します👇
①誤食事故を経験し、万が一誤食してしまった時に即命に関わる状態になるのを避けたいという思いがあった
以前のいつも子どもに持たせている
エピペンポーチの話で触れましたが、
わたしの子どもには
軽度知的障害、発達障害があります。
自分のアレルギーについて
ある程度理解していますが、
アレルギー原因物質が入っているかどうか
の判断や、
アレルギー症状が出た時の対処が自分ではできません。
周囲の協力して下さる方々は
細心の注意と配慮をして下さっていますが、
人間のやることには
ミスがあることは経験しています。
親のわたしや家族、親族も
間違えてしまい
子どもに苦しい思いをさせてしまったことがあります。
誤食は極力避けることが望ましいですが、
周りを信用していないわけではなく、
事故は起こるものと現実的に考えています。
給食、行事、イベント、お付き合い、放課後デイサービスなど
行動範囲が広がっていくこと、
あとは災害時のことも考えて
もしも食べてしまった時に
致命的な状態になる可能性を
少しでも減らしたい、
という考えがありました。
②日常生活や外食でのコンタミ（微量混入）への不安を減らしたい
家での食事は、
家族みんなで同じものを食べられるメニューにしています。（おやつは別のことも…😓）
外食の際はアレルギー対応がはっきり確認できるものを食べさせています。
製造工場でアレルギー食材を使用しているとか、調理器具が一緒というようなレベルはもともとうちの場合は大丈夫なのですが、
例えば揚げ油が一緒とか、小麦の粉塵が入っている可能性があるとか
そういう微妙な混入に対する不安を減らしたい、という思いがありました。
③本人が、何のために免疫療法をするのかということを理解できる年齢になった。
そして「卵料理が食べられるようになりたい、他の子が食べているものと同じものを食べてみたい」という意思を確認できた
④6歳になったが、鶏卵の経口負荷試験の最低レベルをクリアできていない。自然に食べられるようになる可能性は低いと考えられる
以上のような理由です。
…ここまで実は昨日下書きしていたんですが、
今朝いつも通り
卵5g食べさせたところ
30分程で発疹、咳症状出現
（いつも症状出現まで、微妙に時間がかかる気がする 登校前で助かった💦）
→クラリチン内服、メプチン吸入
咳収まるも、喉の辺りが苦しいと訴えていたため、病院受診🏥
言葉で自分の状態を詳しく説明するのが
難しいのが
こういう時にやっかいなところ
しかしちゃんといつもと違うこと、
喉が苦しいことなど
はっきり伝えてくれたのはエライ👏
吸入薬も普段見せるだけで嫌がるのに
自分から吸うと言ってきたため
それなりに苦しかった模様
→中等度の症状と判断し
再び増量期に戻り
レベルも下げて再びレベルアップを目指すことに😓
今週末運動会があり
毎日練習でお疲れだったので、
それが理由かも、と言われました。
維持期に入っても
やっぱり安定していると言えるわけではないんだな、
と再確認できました。
運動会などの行事がある時は
中止しても良いともともと言われているので、
ちょっとお休みして
元気に参加できると良いなと思っています
このように、
症状が出た時にすぐに対応できるようにしておく必要があることや、
重い症状が出る危険性があること、
その他にも
治療は長期に渡る可能性があること、
本人の治りたいという意思がいること、
様々な面で周囲の協力が必要になること、
必ず食物アレルギーを克服できる保証があるわけではないことなど
メリットデメリット、
注意すべきことなど
本人、お医者様やご家族と相談して
最善と思う選択をされるのが良いと思います。
途中で何がなんでもやめられないわけではなく、
免疫療法の中断もいつでもできますしね。
わたしも
今日のようなこともあるので
不安はもちろんあるんですが、
経口免疫療法は続けていくつもりなので
また経過について
機会があれば
記事にしたいと思います。
それでは、
本日も最後までお読みいただき
ありがとうございました😊