励ましのコメントをくれた方、ありがとうございます
病気すると涙腺緩みます…
私はいつもブロ友さんに支えられ、本当に頑張れてます。
せめてもの、私の頑張る姿で同じように励みになる方がいたらいいなと、励ましてくれるブロ友さんに、元気になって恩返しできたらいいなと思っております
私のブログにきてくれる方は、子育てしてる方が多く、育児日記を楽しみにしている方がほとんどだと思います。
病気の記事が増えてしまうかもしれませんが、私は病気しながらママをやり、しっかり子育てしていきたい気持ちには変わりはありません。
そんな見守り育児にはなりますが、良かったらベビボンの成長を引き続き一緒に見守っていただけたらなぁと思います
も～
読み逃げ歓迎です
さてさて。
入院準備もないいきなりの入院で、携帯の充電器ももちろんないので、緊急連絡のために携帯は使用せずでしたが。
本日３日目にして、入院グッズと充電器を手に入れたので、闘病日記＆育児日記スタートです
まずはまずは私の近況。
膠原病で発疹が現れたと思いきや、まさかのかぜ薬の薬疹アレルギーの疑い。
もしくはウイルスが悪さしてるって。
でも膠原病の入院のたびに発疹は出てたし、薬とは思えない。
全身かゆくて眠れません。
医者が言うには、薬疹の重度で。
今はブツブツから赤みが繋がり熱を持った状態なんだけど。
このまま全身の発疹が水ぶくれになり皮がむけると、痛いし治りにくいし、入院が伸びて最悪な状態だと。
目と口、口内にびらんが現れたり、目は最悪失明とか。
皮がはがれたら、全身麻酔で１０人がかりでお風呂に入れると言われ。
冗談でしょー
それになりうる発疹の出方だっていうから、私だって黙っていられずに入院を受け入れ。
膠原病と違って、一時的にステロイドを使用するという事で始まりました。
ステロイドとは強い薬で万能薬だけど、副作用もたくさんあって、しっかり理解して使用しないと怖い薬です。
おまけに徐々に減量しないといけないので、今、プレドニン５０ｍｇスタートで。
５日毎に１０ｍｇ下げる計画で。
２０ｍｇで退院。
そこからまたｍｇ調整して、０になるには最短で４０日。
でもでも順調ならね
症状が今すぐ改善しても、薬が２０ｍｇになるまで、最低で３週間はお約束で入院生活です。
それと。
本来、皮膚だけの症状ならば、０ｍｇで終われるんだけど。
膠原病患者がステロイドを使用した場合は、ステロイドの効果で病状が落ち着いてるんですね。
なので私は止めた時、膠原病がの症状が悪化して出る可能性があるので、いきなりは止められず、もっと長期的に様子を見ないといけないかもと説明。
この際、飲んでしまったからには、付き合うしかないですね。
ステロイドの効果ですが…。
２５日の話では、ステロイドを始めて３日くらいすると赤みは消えるって事だったんだけど。
私の今は、全身がきれいに消えるのを想像したんだけど消える事はなく
今は足の甲から始まった発疹が徐々に上に向かって赤くひどくなり。
足の甲→太もも裏→腰→背中→胸→お腹→首→腕→顔。
首、腕、顔、頭がピークにかゆくなってます。
かゆいから眠れなくて、かゆみ止めもらったんだけどいまいち効かなくて。
せっかく授乳もなく８時間連続で寝られるかと思いきや、２時間起きに、かゆみ、おっぱいの張りで起きて眠れない
ステロイドの即効性を期待したのにないし
医者もおかしいなぁ？って言うし、ステロイドが効かない私の体も変だけど。
しかも下から出た順にだんだん消えてきてて。
ステロイド効果とか言ってるけど、飲む前から足は赤みがひけてたから、私はいつもみたいに自然に任せて消えてるとしか思えない
でも今のところ、重度の皮膚はがれにはならず、消えそうだと言っています。
それで意外とステロイドの効果がないもんだから。
「点滴で少し強めの薬をやりましょうか。」っていうのね。
もしやパルス療法
(ステロイドを何十倍単位とかで数日間大量投薬する方法)があって、正直、最終手段みたいなもの。それかと思って聞いたら。
「そうですね。炎症を抑えないと…。」って言うから。
「毎回自然に消えてるし、かゆみだけの症状だから、ステロイドも５０ｍｇであれば、悪化はないですよね？なら、かゆみ止めさえあれば、私は回復を待ちます。」って言ったの。
そしたら「確かに消え始めてる場所もあるし、様子見でもいいかな～。痛みがあったら言ってください。」って。
ひぃ～
こわい病状悪化もこわいけど、医者は炎症を抑える効果に目を向けるから、適切にステロイドを使ってくれるか信用できない
パルスはやりたくないからさぁそんなんで、かなり未知な治療が始まってます。
私は毎回消えるから、消えると信じてるよ
て、長々と話しちゃいましたが、熱もなくかゆいだけだから、元気は元気です。
そりゃー今後の症状はこわいけど
任せるしかないよね。
ベビボンも今日は一緒に病院に来てくれて、我が子の笑顔にも励まされました
ベビボン、いきなりのミルク生活になって大変だったみたい
そんなベビボンのママなし生活と、それと私の断乳のその後話も
更新したいと思います。
入院記事は書庫【膠原病のこと】に残しとし。
育児は引き続き【ベビボン育児】に残すので、よろしくお願いします