現状(発症から1年半)

1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました

急性期の経過はこちらからどうぞ

日記をつけるようなマメな人間ではないので、娘の成長日記として書き残しておきます🤣

2歳7ヶ月になりました！

身体面

・定頸

・寝返りプロ

・腰座り△ 自力で座らないうつ伏せガチ勢

謎のセクシーポーズをし始める

・ずり這い左手右足のみ使う

・25cmくらいの段差は超えてきますが、ハイハイはまだまだ

現状こんな感じです

座位保持椅子を作成中

足は低緊張不随意運動あり力が入ると指が食い込むくらい丸まってしまうよ

生後6ヶ月くらいかな

つら

精神面

・よく寝てよく食べない

・とにかくおもちゃを触りたいご飯より遊びたい

・おいで、と手を広げるとニコニコしながら来る

・パチパチのみ真似っこ嬉しい時👏する

・バイバイは数回のみ成功右手を不思議そうに見る

・怒られると泣くが、ダメは分かってなさそう

・落として遊ぶブーム何でも持ち上げて落とす

絵本落とす箱のものを出すひっくり返す等イタズラ

母の髪を抜くのもブーム顔が気になるらしい

・まままパパパなど喃語宇宙語

・右手のみ掴み食べ可 (お菓子しか練習してませんが、お盆の上に置くと自分で摘んで食べます)

・かわいい

部屋にいると気になるのかこっちにずり這いで来てくれますたまに携帯をぶん取ってドヤ顔しながら去っていきます

指さしなどはないです

今の目標ですが、おむつやご飯で泣かないでご機嫌に遊んでるし何かあれば声で呼ぶので指さしを理解してもらうって難しい、👆の形になる手を見た事がないので前途多難

その他

・てんかん発作あり薬💊調整中音で誘発頭が少しガクンと下がる一瞬で家族以外気づきにくい

・突然の物音に何十回もびっくりする

自分でおもちゃをわざと落としてびっくりしてる

これも薬調整中

薬が強いとびっくりも発作も消えてくれますが、笑顔も消えるので色んなお薬を試してます

脳波はにぎやかです

特に睡眠時は抑制が効かないので乱れています

途中覚醒はほぼないですが、たまにムクっと起きてすぐ寝るっていうのが何回かあります

・食欲ゼロエクセグランの副作用かも

・柔らかめ普通のご飯おかずをハサミで切る

クッキーやうまい棒などボリボリ自分で食べるとたまに詰め込みすぎる飽きる遊ぶ落とす楽しそうで何より🤪

ストロー飲み上手コップ飲みの練習出来てない

こんな感じです！

家ではほとんどリハビリしないで、一緒に遊んでます

最初のやる気に満ち溢れていた私はどこに行ったんでしょうか

その代わり外来リハと療育は旦那と協力しながら、ほぼほぼ週5で頑張っております

初めての歩行器

とても不快そうですが、頑張ってて偉い👏

何、これ？って感じなんだろうなw