1歳1ヶ月 風邪から急性脳症になりました

急性期の経過はこちらからどうぞにっこり




病院を(勝手に)転院しまして、てんかんに詳しい方のいる子ども医療センターを選びましたニコニコ


前の病院は完全に切るのではなくこれからも診断書や諸々お願いしたいと思ってるので、脳症後のフォローと体重増加不良を診てもらうことに



転院した理由は色々あるのですが、大雑把にいうと家族の勧めもあり1番は専門医がいる場所で見てもらおうと思い決断!

・音で1日70回くらいびっくりしてる
・音で誘発されて一瞬頭がガクンと落ちる(数回)

と、伝えました




さっそく脳波測定

娘様は何にもしなくても自分で寝てくれるので薬を飲んで放置したら寝ましたニコニコ


主治医さんとお話

・脳波中にてんかん発作は見られず、
てんかんと確定出来ないが見立て的にはてんかん 7割 不随意運動 3割 かな

・睡眠中は抑制が効かなくなるので10秒に1回くらい棘波がある、朝と寝る時発作が出やすいのはこれかな

・確定するために入院して24時間脳波をつけるよりは、7割のてんかんにかけて最初は治療してみよっか

・種類としてはてんかんだとしたらミオクロニー脱力発作→リボトリールがよく効くので試そう

・エクセグランは前の量に戻して継続して飲む

という事でした。




👴🩺「あ、リボトリールはよく効くけど、笑顔が消える子がいるからね、眠そうだったら様子見て減量してね」


と言われ、旦那と
「やだ〜笑顔消えないといいねーにっこり
といつも通りバカな会話をして、飲ませました









次の日、、、







↑服用  前

↓服用  後




無気力な、なんということだ…笑顔…が消えてるやないかい……


誰?目がすわっておる…

これには旦那もショックが隠しきれず2人で意気消沈真顔


いつものくすぐり攻撃、お腹にぶーってやる遊び(なんだそれ)笑わない…

何なら弟以外は何の表情変化もなく、楽しそうでもなくひたすら玩具で遊んでいるだけ

もう目がおかしい


眠いわけではないようで、特にたくさん寝るわけでも欠伸🥱するわけでもなくただ目がすわって感情がなくなってました


確かに音によるびっくりは半分くらいに減った気がする、発作はまだあるけど、音によるびっくりが減った分発作も減ってる




ただ、意識レベルが下がっててビックリに気づいてないだけじゃない…?という感じ魂が抜ける


そして改めて娘はうちの太陽☀️だったんだな…と実感


曇り空になったかのように家が暗く……ネガティブ

とはならないのですが、娘も辛そうだったので1日2回のリボトリールの内服を1回に、つまり半量に減量することにしました


成長して欲しいし発作は止まって欲しいけど、

何か大事なものを失う気がして焦ってはいけないと自戒真顔(いつも焦りすぎなんだyo)



そして減量して数日






ニコニコ飛び出すハートおかえりぃぃぃいい、我が家の☀️

いつも通り笑顔で遊ぶように…

音でびっくりするのも半分に減ったまま、

発作の動きはかなり小さくなって(頭がかくんってなったのかどうかも分からないくらい小さい動きに)

あるような、ないような分からないくらいに


心配した…


厳密に言うと、娘様のてんかんの薬を貰ったら気が抜けたのか自分が実は乳腺炎になっていたことに初めて気づきまして真顔

気がつけば高熱出してぶっ倒れてたので、頻回授乳に娘のご飯と家事でキャパオーバーで心配というか毎日必死に生きてました

乳腺炎も治り、娘の笑顔が戻りホッとしました魂が抜ける



まだ音のビックリは減ったもののなくなってはないし、発作も動きはかなり小さいので薬をそのままの量にするか最初の量に増やすか迷い中

まだ内服して6日目で血中濃度も安定してないだろうし様子見て先生に聞いてからのがいいかもしれない

とりあえず今の量で様子を見てみようかなにっこり



そんなこんなのドタバタGWでしたオエー飛び出すハートwww