脳症から約1ヶ月付き添い入院 開始
不随意運動でバタバタ 目も上擦って笑わない
昏睡療法後に左手に痙攣のような所見があり、ずっと強い薬で抑えていました
二相性の痙攣のはずが、まだ痙攣が起こるかもしれないと言われて年を越しました
昏睡療法後の予後としては抗痙攣薬が減らせず悪い方だと言われました
首も腰もすわらなくなった
MRIの強く萎縮した前脳と尾状核を見て先生が
「歩けるようになるか、食べれるようになるか分からない」と言われた
OTさんからは「首がついてくるような仕草はあるが、実際に首が座るかは分からない」と言われて呆然とした
声も出さない とにかく反応が乏しい
今思えば娘は辛い状態だったけれど、娘の傍にいれることが何よりも幸せでした
付き添い入院から数週間
ずっと笑って欲しくて、笑顔が見たくて
玩具や絵本で私だけ遊ぶ(変な人)→当然の如く反応なし、虚しすぎて空元気の毎日 検索魔
病後初めて声を出して笑った時
今でも思い出すと涙が出てくる、パパは動画送ったら生まれてから一番泣いた日って言ってた
不随意運動で足が寝ようとすると動いてしまって、寝たくても眠れなくて何度も何度も泣きじゃくる
痙攣薬を減らすのも、元の量が多く大変で別の薬にするのも副作用との戦い
大部屋だったから他の子が起きないように夜は抱っこしてトントンして寝てくれるように祈る毎日
新生児じゃないから吸啜反射もない
食べるという意識がなくて、口が開かない
途方にくれながら試行錯誤して離乳食を少しずつあげ始める
私はどうしても食べて欲しくて焦っていたのにSTさんが慎重すぎて辛かった
焦った事は反省してるけど、酸素計見ながらどんどん食べさせて退院する前には鼻管抜けた！
一緒に地獄のリハビリ入院開始
入院当初は首も座っておらず、首の向きを変えるのがたまに成功するくらい
寝返りを泣きながら自主練 少しずつ成功
それはもう本人が狂ったように寝返りの練習をしていました（笑）
娘は左側がとにかく使いにくい(発達が遅い)様子だが、今の所全て病前(0歳)の頃と同じ順番で回復していってます
論文に書いてあるように育て直している感覚です
肘支持
顔が上がるようになる
今は性格も表情も病前との変化がなく感じる
基本穏やかで大人しく、全く怒らない、ニコニコ
そもそも病前も発達が3ー5ヶ月くらい遅めだったから(低体重児)まだそこまで意思がなかっただけかも
今日 なんか喋ってる(宇宙語)
また金曜からリハビリ入院行ってきます