ひとり暮らしと、全身性強皮症 -12ページ目

受診日 8.31  ○オンライン医療講演会

こんにちは~。

受診から、時間経っていますが、自分自身の記録も含めてるブログですので、忘れないうちにあせる


血液検査、尿検査、診察でした。

最近、皮膚のチクチク痛いが結構キツイな~と思っていて。私はプレドニン減らしてるからかな?なんて思って聞いてみたら、主治医曰く「進行かな〜?」手〜腕、肩、足指〜くるぶしあたりが、まぁチクチク。たまに、針刺しました?みたいな電気が走るような痛みがあって、パソコン打ってる途中で指攣ったりで、かなり痛いよって、話だけど。。薬は変わらず。


肺 KL-6は、630で現状維持。体感は、変わらないような?


偽性腸閉塞 現状維持。良くも悪くも、体重もほぼ減らずに過ごしております。


手や足の痛みは、レイノーとか冷えが原因?って感じでは無さそう。痛くて熱感ある感じで、常に赤い。

血液検査で炎症反応が高い訳でも無いのでね。あまり心配されないけど。。


今日、まったりオンライン医療講演会聞いてました。

右矢印自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会

医療講演会 



全身性強皮症パートで、1時間17分。飛ばしながらかな?と思ったら、なんだかんだ全部しっかり聞きました。

最後のリハビリが、効果あるみたいで興味深かった。調べてみようPC

この数年で、薬の選択肢が増えていることなど、また数年先は変わっているかもと思えました。


皆さんも良い方向にいけますように照れ









ワクチン4回目と、夏の楽しみ 

こんにちは~ニコニコ

先週、ワクチン4回目でした。
ファイザー→ファイザー→モデルナと来て、ファイザーでした。

前回のモデルナも、微熱程度でカロナール服用したら落ち着くレベルでしたので、今回も大した事無かろうと。

結果、37度程度の微熱 何故かお腹の緩さ増し増し。とにかく眠くて、さっさと寝て起きたら、平熱でしたので普通に働きました。
副反応症状軽いのはありがたいが、抗体ちゃんとあるのだろうか不安

近所のショッピングモールで、期間限定「天然氷 かき氷屋さん」発見ラブ
一度帰って、カイロお腹に腹巻きつけて(笑)たべてきたカキ氷


いちご🍓 山盛りだけど、キーンとならずにおいしく食べました。
かき氷 夏の暑さを感じながら食べるのが好きです。

カイロパワーで、腹痛もならずに帰って来ました。

私の夏らしさは、これくらいかな〜。

あっという間に9月ですよね。涼しくなって願わくば、コロナが落ち着いたら、一泊で出かけようかと考えます。

先に楽しみを持っておきます口笛


受診日 8.3

暑さでグッタリも、雨の降り方も、まさに夏なんだと感じております。冷房の中にずっといるのも苦手だから、せめて夜の暑さが落ち着かないものかと思っておりますひまわり

そんな中、受診日で3か月ぶりのCTでした。
肺の様子は、ぼんやりした白さがハッキリした白になっている部分はあるけど(繊維化が進む)、少しすりガラスが減ったようにも見え、新たな部分が無いので、まぁ良しかと言われました。
繊維化が進む話は気になるけど、範囲が広がることの方が重要と。

血液検査は、KL-6が650で微増ですが、他の炎症数値が落ち着いているとか。
確かに一時期より咳は減ったかもな~口笛

腸もCT撮りましたが、前回と見た目は変わらず→ガスは多いが、更に処置を増やす段階では無い。

コロナになったら?が、気になって、もしなったら病院に連絡をと、そのタイミングで症状軽くても肺の状況からして、入院対応したいような話でした。
「膠原病と言うより、間質性肺炎だからコロナは要注意」と言われてきました。
あまり出かけないようにしてるけど、仕事や買い物は行くから、防ぎきれないような怖さはありますねショボーン

薬はプレドニン6ミリで変わらず。手や、足の指先のピリピリ感は続いていますが、それも様子見になりました。

ちょっとお腹の張りも楽になって(抗生剤のおかげ)、調子良いと1人で食べに行きます。

日高屋→ラーメン、チャーハン、餃子が全部半人前セットラーメン カウンターで窓席


調子良いと全部食べられるので、お気に入りです。

近所で、野外イベントしていて、ビール生ビールソーセージセットラブ



周りにいないところで、一人で黙って食べました。

ちょっと調子良いから、友達と食事に行きたいけど。。もう少し世の中の状況見て考えます。