ひとり暮らしと、全身性強皮症 -10ページ目

受診日 4.12

こんにちは口笛




春になりましたね~。今年も桜を見上げて、眺める事が出来て感慨深いお団子桜



最近は、お腹の調子というかお付き合いに手こずっており、お腹の張りから来る痛みや吐き気で、身動き取れないが2回くらいありました。痛いと息も苦しくなるし、きっと酸欠でクラクラしたり。

ちょっと楽になると、ビール🍺飲むからいけないのかとも思いつつ生ビール




仕事が忙しい時期であり、影響かな〜と思っていましたが。残業や、臨時勤務していたので。
痛みが続くと、このまま良くならないのでは?って思ってしまう気持ちになっておりました。→ひどい時よりは回復しました。

そんな事があっての受診でドキドキ。
で、受診での血液検査結果ですが、炎症の数値がかなり落ち着いている。ちょっと驚きました。

KL-6なんて、600切りました。

確かに、咳は増えてないかも(減ってはいないが)

KL-6は、肺でしょ?と思いつつ、主治医いわく腸も全体的に落ち着いていくのでは?と。



私は思った照れちょっと忙しくて、負荷かけたからだなと。大人しくしていれば、体調落ち着くのでは?で、仕事が一段落ついたので、のんびりモード。まだ、ちょっとキツイお腹はですな。もう少し消化良いもの中心で過ごしてみます。


血液検査が全てとは思わないけど、今の状況の中で、良いと言われた部分は前向きに受け止めていこうとしていますウインク


暖かくなってきたから、紫外線気を付けながら、お出かけしたいです~。





受診日 3.1

日々、春が来ていることを感じますね。

気温差があるのもキツいですが、厚着の量が減りそうで、ちょっと嬉しいです。


お腹張りが、少し楽だったのでロイヤルホストに行きたくなって、オニオングラタンスープやパンケーキに幸せでした。



最近、また張りがキツいので、小麦粉制御中です。

本題、受診にて
CT検査、呼吸器検査でした。

CT結果→間質性肺炎 白い部分は、広がりはしてなさそうだけど、モヤモヤした白がハッキリした白になっている。3年前のCTと並べて見たら、なるほど進行してる。それでも、ゆっくりだと言われる。

呼吸器検査→FVC(努力肺活量)が下がりました。
前回71% 今回65% ここ2年くらい70キープしていたから、ちょっとガッカリショボーン
ほかVCや、DLcoは横ばい。DLco(肺拡散能)は50%位だから、元々よろしくないのですが。。

血液検査→KL-6は、 619 横ばい。
他、炎症数値も変化無し。

白内障だったよの話をしたら、主治医が落ち込んでました。かと言え、この検査結果では減薬は慎重にしたい。プレドニン6ミリキープ。

お腹の張り 波がある話をしつつ、血液検査TPの数値も6.1と低めなので、セルセプト増量も提案あったが、今は現状維持。

手の突っ張り感がひどい→主治医は、手を見て「確かに」やはり、様子見。

次は6週間後病院ちょっと間隔開きつつあります。

痛みや、咳やら、お腹張りやら 多分、飲むべき薬は飲んでる。出ている症状の改善は出来ればラッキー、進行を抑えるがメインと思うけど、受診のたびに「このままか~」と思うのですよね~ショボーン

毎年、3月は仕事が忙しい時期で、昨年より出来ないを痛感する時期でもあって、悔しくも実感中。
痛みで集中力が続かないしえーん


ちいちいレモンってラブ
炭酸ジュースは飲まないけど、パケ買いジュース

癒やされました口笛



眼科受診は、サボらない事が大切

こんにちは~ニコニコ

まだまだ寒い日々ですね。もう少しと思いつつ。。

レイノー症状がひどいですね。


私、眼科受診1年以上していなかったんです。

膠原病科主治医から、行ったほうが良い位の説明でした。


会社の健康診断で右目だけ視力が下がりまして、膠原病科主治医に伝えたら、眼科受診するように言われました。


で、徒歩圏内のクリニックへ。

検査で、数時間ボヤける目薬を挿したので、徒歩圏内で正確でしたびっくり確かにしばらくボヤけた世界で、いろいろ乗り物乗るのは不安でした。


検査結果、白内障になっていました(泣)自覚症状は無いと言うと、濁りは下の方だから視力に影響。視界はまだ白さは無い。左目は老眼があり、絶妙に補いあっているらしい。今の眼鏡で大丈夫と。心配だったら、運転用だけ新調したら?と。

プレドニン6ミリって言うと、進行もそんなに心配しなくて良いような話でしたが。。


眼圧も高く、21ありました。視野検査問題無かったですが、緑内障は定期的に検査したほうが良いと言われました。(正常値10〜20と言われました)


白内障は、手術で良くなるし、命に関わる病気では無い。でも、落ち込みました。なぜなら、プレドニンの副作用だから。眼圧しかり、セルロイドの怖さを痛感しました。


緑内障経験した職場の同僚に、眼圧の話をしたら、

「高いですね。目から頭まで痛いでしょう?」って。

痛い。確かに夕方は目から頭が痛い。PC使う仕事だし、シェーグレンからくるドライアイのせいだと思ってた。頭痛の原因が腑に落ちたサングラス


プレドニンは、時間をかけて減量中。しばらくは服用続くはず。

眼科は自覚が無くても、行くべしプンプン(←自分へのメッセージです)