ひとり暮らしと、全身性強皮症 -10ページ目

眼科受診は、サボらない事が大切

こんにちは~ニコニコ

まだまだ寒い日々ですね。もう少しと思いつつ。。

レイノー症状がひどいですね。


私、眼科受診1年以上していなかったんです。

膠原病科主治医から、行ったほうが良い位の説明でした。


会社の健康診断で右目だけ視力が下がりまして、膠原病科主治医に伝えたら、眼科受診するように言われました。


で、徒歩圏内のクリニックへ。

検査で、数時間ボヤける目薬を挿したので、徒歩圏内で正確でしたびっくり確かにしばらくボヤけた世界で、いろいろ乗り物乗るのは不安でした。


検査結果、白内障になっていました(泣)自覚症状は無いと言うと、濁りは下の方だから視力に影響。視界はまだ白さは無い。左目は老眼があり、絶妙に補いあっているらしい。今の眼鏡で大丈夫と。心配だったら、運転用だけ新調したら?と。

プレドニン6ミリって言うと、進行もそんなに心配しなくて良いような話でしたが。。


眼圧も高く、21ありました。視野検査問題無かったですが、緑内障は定期的に検査したほうが良いと言われました。(正常値10〜20と言われました)


白内障は、手術で良くなるし、命に関わる病気では無い。でも、落ち込みました。なぜなら、プレドニンの副作用だから。眼圧しかり、セルロイドの怖さを痛感しました。


緑内障経験した職場の同僚に、眼圧の話をしたら、

「高いですね。目から頭まで痛いでしょう?」って。

痛い。確かに夕方は目から頭が痛い。PC使う仕事だし、シェーグレンからくるドライアイのせいだと思ってた。頭痛の原因が腑に落ちたサングラス


プレドニンは、時間をかけて減量中。しばらくは服用続くはず。

眼科は自覚が無くても、行くべしプンプン(←自分へのメッセージです)












受診日 1.18

1月も後半になり、日にちが経つ早さを感じます。

今年もよろしくお願いいたしますほっこり



先日、通院でした

血液検査、尿検査だけでしたが、診察までの待ち時間が2時間ですからね。待つのも慣れたつもりでしたが、久々キツかった!



KL-6 620と横ばいな感じで、炎症がわかる数値も変化無い。良くも悪くも現状維持です。

前回、感じていたお腹が空になっても痛みが続くのは楽になり、体感でも新たに酷くなってるところも無いのですが、今はそれで良いのかな〜。

咳や、お腹の膨張感は変わらないです。



私自身、家族の事でバタバタです。両親の介護サービスを近所に新しく出来た小規模多機能型居宅介護に移行しようとしたりで動いております→両親は、特に母は本当は家にヘルパーさん入れたくないのよね。でも、母は足が思うように動かないし、父は認知症の様子。私も思うように家事出来ないから無理矢理納得してもらうけど。

兄も両親と住んでおり、冷静に考えると実家に戻った方がいいのだろうけど、私は実家だとストレスフルになってしまうガーン

私は自分が病気(強皮症)になって、自閉症(知的障がい)の何年かしたらもしかしたら、兄が身寄りがいなくなるという不安が強い。が、50歳過ぎまで、実家で家事もままならないし、金銭管理は無理だし。グループホーム入るにも協調性無いし。

でも、福祉行政となんとか繋がりを作ること。家族だけで抱えないことが大切だと思っています。

兄の事は、両親が自分たちがなんとかすると言っていたけど、なんともならないと判断。今、薄い繋がりがある支援機関に連絡入れるところから、始めます笑い


ある程度の歳になると、避けて通れないですね。

両親は他県田舎から、今の地に出てきたのは、親戚が「兄が自閉症なのは育て方が悪い」って言われて耐えられずらしく(時代もあったでしょうが自閉症は脳の障害です)親戚付き合いも無いので、福祉に相談です。


無理せず取り組んでいきます。


長々、失礼しました。


寒いので皆様もご自愛ください!


2022年の病状を振り返り

こんにちは~!


年末ぽくないなぁと思っていましたが、流石に今日は、感じます照れ



昼間に好きな地下アイドルちゃんのライブをサラッと見て来ました(笑)指差し



不満を言えば、いろいろ出てくるけど、こうして好きな事が出来て幸せだな~と思っております。



今年は体調では、間質性肺炎より偽性腸閉塞が気になって、いろいろ調べた年でした。



偽性腸閉塞→お腹の張りは、定期的にやってきて、なかなかの痛みでした。とは言え、入院処置までいかなかったから、良しかと。緩やかに体重も落ちているのは続いているし、ちょっと遠出しておいしい物を食べるが、急変するので怖いと感じています。おいしいラーメン、餃子を後を考えずに食べたいものです。



間質性肺炎→進行は緩やかになったかな〜と思っています。仕事で話す場面は、咳や息苦しくて止まるは変わらずですが、周りが慣れてきて、過度に心配されなくなりました。



逆流性食道炎→タケキャブで落ち着いていると思っていましたが、秋あたりから、夜の症状復活。夕飯は、消化に良いものを食べております。



手や足の皮膚の痛みも変わらずですが、無理して1人で何かやるが減りました。



最初の強皮症の診断から、3年。診断された当初は、3年後は進行して大変な事にと思っていましたが、ひとり暮らしマイペースに過ごせています。


仕事について、続けるか転職か悩みはありますが、病気の事伝えても嫌がらずに聞いてもらえる環境なので感謝しています。(負荷は減らないが)


まだ、しばらくは現状維持が目標かな〜うさぎ


あまり、ブログ更新モードにならず、自分自身の記録みたいな感じになりました。拙い文章にお付き合いいただき、ありがとうございます。


温かくなったら、様子見ながら旅行行きたいなぁ。


皆様も良い年をお迎えください鏡餅門松