ひとり暮らしと、全身性強皮症
2019年10月 全身性強皮症と間質性肺炎の診断受けました。独り身の私。ゆるゆる考えていきます!
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受診日 6.26

こんにちは~。最近、仕事でイレギュラー対応が続きバタバタしていたのですが、落ち着いて来たと思ったら、まぁお腹の調子がイマイチ。

食べる→痛いがセットだから、食べる量が減る。

セルセプトを5月から増やしたせいもあるかもですけどね~。


では、診察へ病院


ちょっと炎症系の数値が高め(CPR、LDH)

KL-6 600ほど

許容範囲以内 


お腹について→セルセプトの副作用の可能性もあり?続くようなら、減らしてみて、様子見て良し


仕事で長めに話すと、咳やら息苦しさやらで、疲れ切ってしまう→話す場面が多い時用に咳止め薬処方


受給者証の申請資料のお願い


次回、久々に(3年ぶり?)6分間歩行びっくり


病気との付き合いも長くなり、日々、大きな変化は無いだろうと思うようになり、痛みも苦しさも通常になっているから、受診で変化すると思わなくなって、あまり情報を調べなくなったけど。。

6分間歩行とか、忘れてたよね。。3年経てば、前より歩けなくなってそうだ。








受診日 5.15

月日が経つのは早いと感じます。

早くも5月後半。


季節良い時期に、一泊で近場に気分転換と思いましたが、計画立てる気にならず。

知的障がいの兄の事とか、あまり対応進まず。

ただ、総じて変わらない毎日を過ごせている事に感謝するようになりました照れ


受診日 血液検査、尿検査のみ。

KL-6は、560ほど。ここら辺彷徨う感じが続いてます。

炎症数値も、落ち着き、総タンパクも6.4といつもより落ち着いています。


手の痛みや、話し始めに咳が出る事伝える。診察中も咳こみがあって、仕事していても、こんな感じだと。


自分から言いました。

「セルセプト増やして」

1000から、1500になり、朝、晩に3錠ずつになりました。


まだ飲み始めて、3日位なので変化はないけど、夏のダルさに良い作用があるように願います。


猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま


最近、仕事に関係ない資格の勉強始めました。

知らなかった事を知っていく感じで、前向きに取り組んでます。


カフェのモーニングで、勉強するのがプチブームコーヒー 周りにも勉強する人がいて、なんとなく同士みたいに思ってます。


出来る範囲で、頑張ってみます〜。


受診日 3.27

暖かいを通り越して、日差しの強さに危機を感じますが、寒いが一段落しそうで嬉しいですおねがい

受診日で、呼吸機能検査とCT検査でした。
呼吸機能検査は、1年ぶりらしいが、口呼吸苦戦しました。シェーグレンのせいか、鼻呼吸中心みたいで、鼻を摘んでも息が漏れてしまうみたいで、やり直しが続き終わる頃にはヘロヘロにガーン

ヘロヘロで診察へ〜

KL-6は、500に下がっていました。700に上がっていたけど、戻って良かった。
CT検査は、半年前と変わりなし。
呼吸機能検査は、VC肺活量、FVC努力肺活量共に70%位で1年前と横ばいらしい。
肺拡散検査は、低下してるらしい。
大きく進行はしていないと。

現状維持でとなる訳ですが、なかなか息苦しいですし、痛みがどこかしら有りながら過ごしている訳で、改めてこれが続くのかと思いまして、あからさまにガッカリしたのでしょう。。主治医より、服薬してるから今があると言われて、まぁそうですが。。オフェブとか飲めているのは、感謝ですよ。わかります。

書いていたら、ちょっと冷静になってきました照れ

今後も自分なりの楽しみを見つけて行こうと思います!花見はしたいと思います!

先日の夕飯
これだけで、お腹は満足。コスパ良いお腹です生ビール



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