ひとり暮らしと、全身性強皮症
2019年10月 全身性強皮症と間質性肺炎の診断受けました。独り身の私。ゆるゆる考えていきます!
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受診日 1.14

年が明けから、だいぶ経ちましたが、今年も細々書けたらと思います。よろしくお願いします。


地元の病院に戻って、2回目。もう、通常モードです。

年1回の心エコー検査でした。

技師さん 男性ですが、躊躇せずに上半身捲ってチャッチャと準備します。 途中、自分の心音が聞こえて「生きてるわ〜」と、ぼんやり思いました。


結果、肺高血圧の所見無しでした。


血液検査結果、KL-6は、500ちょっと。白血球数なども落ち着いてます。多分、今は病状落ち着いてるのかと。(喋れば咳は出るし、食べ物飲み込む時に時間かかるのは続いてますが) 大きな風邪を引かずに春になったら良いな〜。


手の潰瘍まではいかないけど、地味に痛い傷は前回処方されたゲンタシンで、だいぶ回復。医薬品頼る大切さよ。

地元のドンキで、メンタームのメディカルクリーム買いまして(500円しなかった)1分塗り込むていう。これが、意外に良くて、ガサガサ指がだいぶ緩和。侮れないです。


寒さが今まさにですが、昨年春に見つけて、使ってなかった〜と、使ってみました。巻きポカ



おお〜、指が動かしやすい。冷えから来ていたのかと思いました。

明日は、歯医者です。口が開かないから、なかなか大変です。(6ヶ月検診で小さい虫歯があったそう)

シェーグレンのくせに、甘いの食べたいからさ〜。歯磨き、歯間ブラシ、洗浄液頑張ってるんだけど、小さい虫歯のうちに対応出来てるってことで。



ちいかわ焼き 美味しかったです!


受診日 12.3



こんにちは〜ニコニコ

通常の通院が戻って参りましたので、1年ぶりに治験病院の紹介状持って戻りました!
看護師さんが、久しぶり!どうだった?なんて声かけてくださり、予想外の言葉にありがたい気持ちになりました。

オフェブ復活1ヶ月 オフェブ復活前KL-6が620で、今回は500切った!
オフェブ効いてるんでしょうかね?
咳は出てますけどね。

体調的には、大きい変化なく、他の血液検査結果も気になる変化は無いと。お薬関連は、変わりなく。

プレドニン5mm セルセプト1日6錠、タケキャブなどなど。無印良品のリュックパンパンになるほどの薬(笑)6週間分

右手人差し指の第二関節が、ずっと皮膚が破れる、カサブタを繰り返していて、最近、カサブタが神経に触れるのか、まぁ痛い。見た目地味だから、痛みが伝わらない。(主治医も痛い?と聞くくらい地味)塗り薬処方いただきました。

ちいかわに癒されつつ、過ごしております。


あと、ダイソーの絆創膏が、関節怪我にフィット!


横向き失礼しました滝汗

自分で、切り込み入れていたから、助かります!
無くならないでねおねがい




治験終了〜オフェブ復活

お久しぶりですあせる

治験で、1年 片道1時間半かけて、大学病院通っておりましたか、無事終わりました。

体調的には、良くも悪くも変わらない。
KL-6も、600位でキープ。
治験の間、3カ月に1回呼吸器検査あったのが大変でした。検査技師さんと雑談しちゃう仲になるくらい(笑)
呼吸器検査も1年一定でした。
プラセボか、実薬か分からないのですが、プラセボならオフェブ飲まなくても良いのではと思いますが(笑)担当医師も分からないので、オフェブ復活です。お腹くだしがち復活。

オフェブをお休み中、逆に便秘になって、4kg太ったので、復活を実感中。
治験ゴールしても、たくさんのお薬とのお付き合いは続くので、達成感はいっさい無し。

12月から地元の病院に戻ります〜。

治験に参加して、研究しておられる先生に診ていただき、今までと違う所見も勉強になりました。

まだまだ、病院ライフは続くので、うまく受け入れていきましょう〜。

10月中旬 一泊で長野県の善光寺行きました。雨でしたが、寒すぎず、過ごせました。
シャトレーゼホテルにて、ケーキやアイス食べてきました〜。
大浴場も入って、良い気分転換でした。




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