3rdライン2回目〜介護保険申請と緩和ケア科 | 肺がん ステージ3b 負けるもんか!

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みーた

性別:
女性
自己紹介:
2018年7月、主人が肺扁平上皮癌ステージ3b と診断を受けました。 主人を家族で支えるべく、このブ...

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この記事についたコメント

  • みーた

    Re:考え方って大事ですね

    >mokochanさん
    おはようございます。
    返信のコメントまでいただけて大変うれしいです。
    ありがとうございます。
    ご主人も酸素を吸うことで、日常生活がずっと維持できますようお祈りしています。
    何でも考え方1つですね。
    酸素があれば大丈夫。
    食べたくない時は食べなくて大丈夫。
    オキノームは我慢しなくて大丈夫。
    夫婦2人でいられれば大丈夫。
    ネガティブに考えて落ち込んでも良いことはありません。
    気持ちを前向きに持つことがとても大事だといつもアドバイスくださるブロ友さんもいます。
    本当にその通り。
    主人の辛そうな顔を見ると、ついついネガティブ方面に考え方が向いてしまいますが、そうならないよう気持ちを保ちたいと思います。
    お互い頑張りましょうね!

  • mokochan

    >みーたさん
    大変な状況の中、手帳のことで要らぬストレスをかけてしまったのに、そう言っていただけて本当に有り難いです。

    うちも年単位で考えると、明らかに呼吸器症状は落ちています。生活の少しの動きで酸素濃度も80台でフーフー、仕事にも行けずイライラすることもあります。一生、酸素の管を外すことはできないと思うと不憫で悲しくなりますが、酸素さえあれば大丈夫なんだからと前向きに考えるようにしています。

    元気な時には食べることが楽しみだったご主人が食べられないことはさぞや辛いと思います。でも今は、先生のおっしゃる通り食べられない時は無理して食べなくてもいいと思う方が気楽かもしれませんね。

    きっとまた、美味しいみーたさんの手料理を笑顔で平らげる日が来ると信じています。夫婦一緒なら、何もいらない!どんな状況でも、夫婦力を合わせて乗り越えましょうね!

  • みーた

    Re:ありがとうございます

    >mokochanさん
    コメントありがとうございます。
    先日はご親切にアドバイスくださってありがとうございました。mokochanさんにはとても感謝しています。どうか謝らないでくださいね!
    それにしても不思議な制度ですね。
    呼吸器疾患があるかないかで手帳交付を判断するのは、私も納得がいきません。
    どちらも24時間酸素を吸わないと日常生活が送れない状態であることに変わりはないのに。
    決してmokochanさんが悪いわけではないですよ~。どうぞお気になさらずに。
    緩和ケア科の診察後、主人は前のめりのタイミングでオキノームを服用する様になりました。
    それで昨晩は少しまとめて眠れたようです。
    食欲はなかなか復活してくれませんが、何も食べていないわけではありません。本人も食べなければという気持ちはあるものの、身体がついていかない状況です。食べるのが大好きな主人だけに、とても悲しいだろうと想像できます。
    ただ、食べられない時は無理しなくて良いんですよ、という名誉院長先生のアドバイスを聞き、私も主人が食べられなくても、それに対して口を出すのはやめました。
    1年前は家族で沖縄に旅行して、ダイビングなどしていたというのに、まさかの現況。
    私にとって今の状況を素直に受け入れるのはなかなか難しいです。
    それでも前を向く、それしかありません。
    1番辛いのは主人だから。
    私もインコのそらちゃんを見習って、いつも元気に主人を励まし続けたいと思います!
    いつも応援ありがとうございます。
    とても心強いです。

  • mokochan

    辛い状況の中、ブログの更新ありがとうございます!

    そして障害者手帳のこと、私の知識不足で期待させてしまい本当に申し訳ありませんでした。確かに主人はCOPDからの肺癌から、呼吸不全です。でも、同じ呼吸不全の状態なのに病名によってもらえたりもらえなかったりはなぜ?と思います。悲しくなりました。本当にごめんなさい。

    ご主人やそれを支えるみーたさんの状況は決して他人事ではなく、我が家でも起こる可能性があることと思いながらブログを拝見させていただいています。

    必死の闘病の毎日が伝わって来て、星野さんとそらちゃんの動画には涙が出ちゃいました。でもそらちゃんは、ご主人様を一生懸命励ましていて可愛い!癒されますね。

    ホスピスなど様々な専門の医療を受けて、まずはご主人の痛みなど辛い症状がなくなることを願うばかりです。患者や家族は、一人の頼れる医師と出会えたら、メンタルスゴく楽に前向きになれますよね。名誉院長先生、心強いですね。そして何より、抗がん剤が効いて欲しいと心から願っています。

    また無理せず、みーたさんのペースで更新してください。

  • みーた

    Re:優しさが身にしみました

    >コンタックさん
    改めてお礼を言わせてください。
    素敵なイラストを描いてくださってありがとうございました。
    私の一生の宝物にします。
    このところの体調悪化から、予定外に病院へ行く回数が増え、併せて公的手続きなどにも追われているうちに、何だかとても疲れていました。
    ブログを書こう書こうとはずっと思っていながら、身体や頭が言うことを聞かず、だらだらと時間だけが過ぎていき、どうしよう!と焦っていました。
    コンタックさんからのコメントはそんな私の背中を押してもらえるキッカケになりました。
    現実に連れ戻してくださってありがとうございます。
    イラストを見ていたら、今まで我慢していた涙がボロボロと止まらなくなりました。
    思い切り泣いたことで、今は逆に元気が出てきたので、感謝の気持ちでいっぱいです。
    オキノームは飲むタイミングにもコツがあるのかもしれません。
    痛みが出てから飲んでも、今ひとつ効き目を実感できなかった主人が、痛みを予測して早め早めに追加で飲むようにしたら、昨晩は久しぶりに痛みをあまり感じることなく、身体を横にしてまとまった睡眠(と言っても数時間ですが)がとれたと、今朝喜んで報告してくれました。
    麻薬と聞いてオキノームを初めからガンガン飲む気にはなかなかなれませんよね。
    最初はどの患者さんもそうだと、緩和ケア科の先生が笑いながら話してくれました。
    コンタックさんのお父様も同様だったのですね。
    アドバイスありがとうございます。
    この先、薬や食べ物が喉を通らなくなってたら、トロミ粉の利用もしてみようと思います。
    がんの末期で1番辛いのはやはり痛みなんですね。漢方薬や痛み止めのテープもあると聞いて安心しました。
    これからは我慢しないで、ちゃんと辛さを伝えるよう、主人にも言いますね!
    食欲が少しでも出てくれるといいのですが、毎日今日は何を作ろうか?と悩んでばかりです。そらを我が家に迎えた時、主に主人がメインとなって餌付けして育てたので、そらは主人が大好きなんです。咳をすると慌てて駆けつけて、寝ている主人のおでこにとまるので、爪が食い込んで悲鳴をあげたりしてます(笑)
    ゴーペンさんは、どのインコもみんな好きですよね!
    そらちゃんもたくさんあるおもちゃの中で、やっぱりゴーペンさんが1番のお気に入りです。
    動画を褒めてくださってありがとうございます。
    コンタックさんの優しさに感謝です。

  • みーた

    Re:いつもありがとうございます

    >えみベルさん
    返信に時間が掛かってしまいました。申し訳ありません。
    忘れっぽくて引きずらない性格の私が、主人の辛そうな顔を見ているうちに、今までに経験したことがないような辛い感覚に陥ってしまいました。
    こんなことってあるんですね。
    病院への付き添いと、コロナによる自粛で週2回仕事に行く以外、ほとんど家にいたら、ものすごくどんよりした気持ちになってしまいました。
    身体も頭が言うことを聞かなくて、何も考えたくないし何もしたくないし。
    私ができることの限界が見えて、無力な自分を痛感したのだと思います。
    幸い、紹介された病院では緩和ケア科の先生が元気に迎えてくださって、私が感じたのと同じように主人も安心したみたいです。
    ホスピスと聞くとこの世の終わりみたいな感覚でいましたが、今はそうじゃないこともわかったし、新しい病院とつながることができ、とても心強かったです。
    治すのが目的の医師と緩和が目的の医師では、接し方にも違いがあるんだと思いました。
    そらを褒めてくださってうれしいです。そらはもうすぐ3歳になるセキセイインコ の男の子です。とても賢くて、動画のように毎日おもちゃで元気に遊んで飛び回っています。
    かわいいその姿を見るだけでホッとするんですよ!主人が咳き込む時もすぐに側に飛んで行って話しかけ始めるので、そらには家族を心配する気持ちがあるのかな?と想像したりしてます。
    毎日主人の体調が良くなるよう願っています。
    これからもっと過酷な状況が待ち受けているかもしれませんが、私が弱っていては主人も不安だと思います。
    だから気持ち的にも強くなりたい。
    えみベルさん、たくさん励ましのことばを掛けてくださって本当にありがとうございます。
    いつも元気な応援をいただけて、1人じゃないんだと改めて気づきました。
    久しぶりに声を上げて泣いたらスッキリしました。
    また頑張れそうです!

  • コンタック

    無理してブログを書かせてしまったのではないかな?とコメントを入れた事に反省
    元気を出してもらいたかったからなんですが…。
    みーたさん ごめんなさい



    痛み止めのオキノーム 初めはどの程度まで飲んだらいいのかわからず
    まありたくさん飲んでも 良くないかもと父も遠慮がちに飲んでいました。

    けど、やっぱり痛みと辛さには勝てず
    病院に連絡をしたら 楽になる迄遠慮なく飲みなさいと指示を受けました。
    食欲が落ち薬もそのままだと喉が通らなくなって トロミ粉を利用してやっと飲み

    痛みを抑える漢方薬も開始してましたし
    咀嚼が困難になった時は痛み止めのテープを処方して貰いました。

    痛みを逃す方法が状況次第でちゃんとあると思いますので 我慢しないで病院を頼って下さいね

    食欲が減退している中でも少しでも箸をつけている様子をお聞きして 前に行こうと思ってるご主人は立派です。
    前向きな姿勢に心を打たれます。

    名誉院長先生ご自身も癌を患った経験をお持ちなら説得力もあるし
    心強いですよね
    経験されているからこそ 沢山自分自身と向き合って色々な角度からアドバイスを受けられますね。

    ご主人とそらちゃん 仲良しで
    まるで、心配して元気を分けているそんな風に感じました。
    素敵な動画ですね ପ(⑅ˊᵕˋ⑅)ଓ

    星野源さんとのコラボもGOペンちゃんとリズムに乗って上手です。
    そらちゃん 可愛らしい
    見る人にも元気を与えてくれる動画ありがとうございます

  • えみベル

    みーたさん、辛いとき無理することなんて何もない!みんないつだって待っているからブログの更新もみーたさんのペースで良いんですよ(^-^)
    何も考えたくない時、何もしたくない時だって人間あるのだから(´;ω;`)
    身近で見ているみーたさんの気持ちがどれだけ辛いかブログを見ていても伝わります。そして何とかしたい気持ちも!
    今回、緩和ケア科の院長先生の言葉はとても心強いですね!先生によっても対処の仕方が違うと思いますがみーたさんが納得出来なかったり気付いた事はどんどん先生に言って自分の心だけで受け止めないで頼ってくださいね(^-^)そらちゃん可愛いですね!ご主人の側にいるのも、きっとそらちゃんにも気持ちが伝わっていて元気になって欲しいからだと思います。みーたさんにはたくさんの優しいブロ友さんもいる!みんなでご主人を今より良い状態にしましょう!
    私はこうして励ますことくらいしか出来なくて申し訳ないですがいつも応援し必ずご主人が何年かして『あの辛い時期を乗り越えてよかった』と言える日がきます!大丈夫!
    そして何よりみーたさんも泣きたいときは泣いて無理しちゃダメですよ!感情のままに(^-^)いつでも味方です!