久しぶりの投稿です。
最近、精神的に弱っていたせいか、なかなかブログと向き合うことができませんでした。
2020年4月30日。
3週間ごとの定期診察日。
血液検査の結果分かったこと。
○白血球 9790
○CRP 13.7(前38)
前回より改善したものの良くはない
○胸水がちょっとずつ溜まっている
とのこと。
主治医による問診には
・夜になると38度超える発熱。朝には下がる
・オキシコドンとオキノームで何とか睡眠確保できてる
・右胸から脇にかけて攣るような変な痛みあり。
と答えました。
この日も2回目のカルボプラチン+S-1を受けました。
帰りに緩和治療の案内を聞きに相談窓口へ行くよう言われ、ソーシャルワーカーさんによるホスピスの予約手続きをして、この先介護用ベッドなどが必要になるだろうということで、介護保険の申請もしました。
以前、このブログで親切なアドバイスをいただき、ずっと気になっていた障害者手帳のことも聞いてみました。
残念ながら肺がんによって在宅酸素療法になった場合には該当しないそうです。
申請できるのは慢性的呼吸器疾患の場合。
がん患者に関しては手帳はもらえないことが分かりちょっとガッカリしました。
2020年5月12日。
介護認定面談のため、区役所から担当者が主人に会いに来ました。
このころはさらに体調は悪化。
担当者さんから、生活する上で不自由に感じる行動や、現在の体調など事細かに質問を受けました。
〜今辛く感じること〜
●階段の上りが辛い。
●背中、脇、腹、足の痛み
●手の痺れ。字が書きにくい。
●夜はウトウト。ほとんど寝られない。
●痛みで横になれない。
●1人で歩くのが不安
●着替えでも、隣部屋への移動でも息切れ
●爪が生え際にに向かって白く変色。
●食べ物が喉につかえるような感覚。
●食欲不振
介護保険は申請後、介護度が決まり認定が届くのに30〜40日かかるそうです。
ただしサービスは申請した日から使えるので、介護用ベッドなどレンタル希望の際は、病院のソーシャルワーカーさんへいつでも相談するようアドバイスをもらいました。
2020年5月14日
主治医から紹介を受けた緩和ケア科のある病院で、名誉院長先生による初診察を受けました。
なんと名誉院長本人が、かつて肺がんを患ったことがあるらしい。院内の掲示物でそれを知っただけで何だかとても親近感がわきました。
この先生はとても大きな声ではつらつとしていて、緩和ケアのイメージを吹き飛ばすような元気をくれる先生でした。
現在の症状を聞かれ、主人はここでも横になると胸を刺すような痛みがあること等を訴えました。
「1番効果があるのはオキノームです。我慢して少なく飲んでいては意味がありません。処方されている量が少なすぎますね。ウチでは、100でも200でも出します。この薬は回数制限はないので、痛みや息苦しさを取るために、もっと頻繁に飲むべきなんです。それによりオキシコドンの量も調整していきます。
それから緩和治療も今は外来診療が基本。状態によって毎週通う方もいれば数ヶ月ごとの方もいらっしゃいます。もう何年も通われている患者さんもいますよ。ホスピスだからといって、いったん入院したら出られないということはありません。辛い時だけ数週間、緊急避難的に入院するので、むしろこちらでは患者さんの出入りも激しいんですよ」
手持ちのオキノームが残り少ないと言ったら、40包追加で処方してくれました。
これがここ数週間での記録です。
ここのところ、主人の体調は回復の兆しがありません。
オキノームは以前より飲む回数を増やしました。まだ少ないのかもしれませんが、いつも辛そうに見えます。
食欲もめっきり落ちました。
元気になって欲しくて作った食事も、箸でつつく程度しか口にしません。
お腹は大きいまま、手足が痩せてきました。
食べるのが大好きだった主人のこの変わりよう。そんな様子を見るのがたまらなく辛いです。
笑わなきゃ。
前を向かなきゃ。
支えなきゃ。
思えば思うほど、辛くて悲しくて落ち込んで、、、
でも涙すら出ません。
テレビをつければコロナの話題ばかり。
それもあってか自分の気持ちに重い蓋をして過ごしていました。
更新が滞っていることを心配したブロ友さんが、私のために絵を描いてくれました。
私はそれすら気づかずにいて、昨日コメントをいただいてようやくそれに気づいたのでした。
アイコンに使っている我が家のアイドル・そらちゃん。
表情も生き生きしてとても上手！
絵を眺めているうちに、何だかまた元気が出てきました。
そらは私が辛くて泣いている時、すかさず肩や手に飛んできて、一生懸命お喋りして慰めてくれるかわいい子です。
主人もそらのことが大好き。
これは星野源さんの「うちで踊ろう」とコラボさせてみたときの動画。
コンタックさん、素敵なイラストをありがとうございます。
おかげでまたブログを上げる元気が出てきました。
まだあきらめません。
前を向きますね！