2021年04月のブログ|✳︎難病の息子を育てる✳︎
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✳︎難病の息子を育てる✳︎

 2020年5月に産まれた息子は2型コラーゲン異常症の難病です。口蓋裂や難聴、気管軟化症などの合併症があります。気管切開や胃ろうの手術をしています。人工呼吸器を使用しながら1歳2ヶ月で自宅退院しました。
 主に息子の記録ですが、よろしくお願いします。

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  • 私の受診と息子の面会

  • 息子の面会と新たに増えた所見

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