退院後少し経ちました。
薬を変えた状態で今のところ大きな発作も小さな発作もありません
母親の私の体感ですが、小さな発作までではないけど「頭の中が上手く回っていない感じ」や「表情が乏しい感じ」っていうグレーな状態も、今のところ減ったように思います。
本人としては今までと何も変わらないそうです。
退院時の担当医師との面談の様子を思い出して記録しておこうと思います。
まず、ビデオ脳波で撮れた発作の映像を親子で見ました。
「今までにも自分の発作を本人が映像で見たことはありますか？」
「中にはショックを受けられる方もいらっしゃいますが、一緒に見て大丈夫ですか？」
見る前にちゃんと我が子にも確認を取ってくださいました。
「見るのは初めてではないので大丈夫です」
と、我が子が答えたので、一緒に見ました。
ベッドの上で座ってスマホを見ていたところから、徐々に頭だけ右に旋回し、大きなうめき声をあげて倒れ、両腕を胸の高さぐらいにピンと伸ばし、両手首を内側に硬直させて、身体を倒した状態で痙攣していました。
…と、終わりまで見ることはせず、医師はここで映像をストップさせて画面を切り替えました。
…我が子は…見るのは初めてではなかったでしょうが、ショックを受けた顔をして固まっていました…
今回の入院中に、我が子は隣の人の発作をカーテン越しに目撃？したらしいんです。
自分と同じ病の発作を、（映像じゃなくリアルで）第三者目線で初めて見た？聞いた？体感した？んですね。
その方は意識を保ったまま叫び声をあげるタイプらしく？（少しお話したそう）「大変だなー」って思ったんですって。
そしたら、まさか自分も無意識に吠えて、謎の動きをしていたなんて思いもしなかったと（本人の感想）…ショックだったらしいです。
そりゃそうですよね。
自分はいつの発作も記憶はなくて。
前兆もなくて。
発作後の頭痛・吐き気で異変は感じるけど、何が起きたかわからなくて…
映像では見たことあっても、隣の人のリアルな発作を目の当たりにした後に自分の発作を改めて見るのは、ちょっとまた現実味を感じて辛かったみたいです。
親の私も、もうカレコレ6年、何回も何回もこんな感じの発作を見てるけど、全然平気になれないんだもの。
今回だって、発作が検査のタイミングで出てくれて、映像や脳波の記録が出来たことはラッキーだったと思っています。
でも、やっぱり、日頃元気に笑ってる我が子が一瞬で急変するのが…
何だろ。
受け入れられない…とかじゃないんだけど。
慣れないというか。
何回見てもショックです。心がザワザワしました。
…と、そんなこんなで映像を見て、一呼吸ついたところで、医師は我が子を気遣いながら検査結果について話してくださいました。
まず、初診の時にお話した通り、「特発性の全般発作」と考えてよいでしょう。
改めて撮ったMRIでも、異常はありませんでした。
ただ、今回の検査ではでませんでしたが、首から上だけの発作が過去に出ていたので「焦点発作」の可能性もあります。
（過去に言われていた二次性全般発作の可能性もある）
脳波を見ると、色々なところで脳波の乱れが出てるので、どこか特定の場所だけが焦点になっているわけではなさそうです。
右も左も出てますね。
起きてる時も寝てる時も出てましたね。
だからといってすべてが発作として出るわけではないんですけどね。
「全般」も「焦点」も、「両方」の可能性があります。
でも、こういう方はたくさんいらっしゃいますよ。
両方あるってことは、両方の薬を試せる、選択肢が広がるという意味でもあります。
ですので、今まで使ってなかった「デパケン」をこのまま試してみましょう。
もしまだ発作が出るようでしたら、デパケンをもう少し足すこともできるし、デパケンと相性の良さそうな薬を試すこともできる。
発作がこのまま落ち着けば、今まで飲んでいたフィコンパやブリィビアクトを減らしていくこともできる、まだまだ薬の調整は可能です。
退院後はまた元の病院に戻るということでしたが、困ったことがありましたらいつでもご相談ください。
薬をまたガラッと変えるのであれば入院した方がいい場合もありますので、いつでもご連絡ください。
…文字にするとざっくりこんな感じですが、時間をかけて納得するまでお話してくださいました。
私達親子が納得できる説明だったし、私達が疑問を考えて質問できる時間をたっぷり待ってくださった…
何より、今後もいつでも受け入れますので相談してくださいっていうそのひと言に、とても救われました。
担当してくださった医師はまだお若い感じの方で、決して笑顔を振りまくタイプではありませんが、「何とかしてあげたい」「少しでも何かしらのプラスになって帰宅してほしい」っていう熱意を感じたし、患者に寄り添った対応をしてくださり、今回の検査入院は前進した気持ちで終わりました。
始めに書きましたが、本人は薬が変わっても日常生活に何ら変化はありません。
でもこれで、切除手術の可能性の話は全くなくなって、薬での治療のみという事が確定し、「もしかして手術したら色々良くなるかも」っていういらないモヤモヤは完全になくなったし、まだまだ使えそうな薬の種類もたくさんありそう…という事で、私達親子の中で少し区切りを付ける事ができました。
はるばる静岡に行って、良かったと思っています
御縁をいただけて、本当に感謝しています。