今回の診察(3ヶ月に一度の診察)の約一週間前に、前回から半年振りの大きな発作がありました。
難治性てんかんと言われ、今ある薬では発作をコントロールできないとの事。
去年から今年の始めにかけて、焦点部分を切除する手術を視野に入れた検査をしました。
しかし、詳しく調べると焦点と思われる場所は前頭葉の深い部分で、運動に関わる部分に近いとの診断。
切除手術は諦める他ありませんでした。
しかし、他に手術の方法がない訳ではない。
夏に抗てんかん薬の新薬が出る予定だから、まずはそれに掛けてみましょう。
手術はそれから考えましょう。
なかなか良さそうな新薬だから。
との事で、切除手術が出来ない事は残念でしたが、新薬への期待を持ちました。
結局のところ、それからは薬を調整するわけでもなく、発作の引き金になりそうなストレス要因がわかったわけでもなく、現状維持を続けているわけですので。
そりゃ発作も出ますよね。
今回６ヶ月発作が出なかったのはいい方です。
私だって、頭では理解してるんです。
「発作が出るのは仕方がない事なんだ」と。
花粉症の方が、何処からともなく飛んできた花粉に反応して症状が出てしまうように、我が子は何かしらの影響を受けて発作が出てしまうのだ…と。
もはや、「体質」みたいなもので、てんかん発作も我が子の一部なんだ…と。
ただ、今回の診察で一番辛かった事。
「難治性てんかんであることは話したよね」
「新薬が出るからと言って、期待しない方がよい」
「そもそも薬が効きにくい」
「効かないと思っておいた方がいい」
「１年間でどのぐらい発作が出たの？」
…去年の5月、9月、11月、最近の5月なので、約4回です…
主治医から以前にももらったのですが、改めてVNS療法(迷走神経刺激療法)のパンフレットを渡されました。
「↑この手術をやっておいた方がいいかなー？」
「手術をやってもスポーツも出来るし」
「うーん、どうかなー」
「やった方がいいかなー」
迷ってる感じでした。
あぁ、以前は新薬に期待を持たせる言い方をしていたけど、結局発作をゼロにする術はないのだな…
帰宅してVNS療法のパンフレットを読みましたが、発作がなくなるとは一言も書いてないですね。
もちろん主治医からもこの手術をすれば発作がなくなるなんて一言も言われていませんが。
つまり、今の医学に我が子のてんかんを治すものは存在していないと…
暗にそう言われたと悟りました。
去年の今頃、初めて11ヵ月発作の間隔が開いたんです。
それまでは、特発性てんかんで、薬が効いていると診断されていました。(今とは違う主治医でした)
特発性で、成人までにてんかんが治まると言われていました。
あれから一年。
まさかこんなに拗らせる事になるとは…
主治医と話していて、言葉の真意を汲み取らなきゃいけない事、考察しないとわからない事がよくあります。
新薬の件、ちょうど主人と一緒に診察に行った日に言われたのですが、主人も我が子に効く可能性があると捉えていました。
フワッとした言い方しかしないので、夫婦共に間違った捉え方をしてしまったのですね。
期待をした分、効かない可能性が高いと言われ、しかも機嫌の悪い感じで言われた事はかなりショックでした。
それに、切除手術以外にも方法はあると言っていましたが、結局は緩和する方法で発作はなくならないのですね。
その辺は大事な事なので、主治医の口からハッキリと教えて欲しかったです。
久々の発作、しかもいつもより回復が遅い大きな発作で私のメンタルは弱っていたのですが、そこからの診察での主治医からの叱責や我が子の現状など、先週は私がメンタルクリニックに行きたいぐらいに病んでしまっていました。
幸い、このブログの場があって、温かいコメントやいいねを頂いて、やっと気持ちを持ち直しました。
セカンドオピニオンも考えてるんですけどね。
どこに？どこならいいの？
↑こんな主治医にセカンドオピニオンの相談をしたら何を言われるか…
紹介状を書いてもらえるのか？
新規で行く事もできるけど、そしたら今までの検査も診断もリセット？
また全て出揃うまで１年とかかかる？
我が子は一応受験生。
母親の私はどこまででも行く覚悟はあるけど、我が子は？
今まで大変だった検査を、また一からやり直したいとは思っていない…
セカンドオピニオン。
自分のことじゃなく、我が子が主体となることだから。
悩みます…
それでももしいい病院、いい先生がいらっしゃったら教えて欲しいです。