最近の我が子は、有難い事に大きな発作も小さな発作もありません☺️

あやしい表情をした時は何回かあるけど、意識を失ったわけじゃないし、会話もできてたし、本人としても特に異変はなかったと。



せっかくセカンドオピニオンを受けて、今月末からビデオ脳派を撮ったり薬を調整したりする事になってるのに、良いのか悪いのか、調子がいいんですよね。

ビデオ脳派でちゃんと発作が取れるのかな?

今までは前頭葉てんかん・部分発作と言われてきて、この間行った静岡では特発性てんかん・全般発作と診断が変わり、ちょっと心配ではあります…



さて…

高校で全員尿検査をしてくれるのですが、今年、1次検査で引っ掛かり、2次検査でも引っ掛かり…

3次検査は病院で診てもらってください、と学校からお便りが届きました。

実は去年も1次検査は引っ掛かったのですが、2次検査は(−)になっていたので誤差かと思っていました。

糖と血は(−)なんですけどね。

蛋白が(+)なんですよね。

高校からの通知なので、具体的な数値はわかりません。

でも、蛋白って…我が子の場合、お薬をたくさん飲んでるので、まずはそれを疑ってしまいます…

お薬の副作用とかも気になります。

(もちろん、他に新しい病が隠れているかもしれません)



念のため、お薬の副作用等も疑ってしまうので、今度お薬の調整をしてもらうことになっている静岡に電話してみました。

場合によってはいっしょに尿検査もしてもらったほうがいいかと思ったからです。

お電話口の看護師さんは、「悩ましいところではありますが、静岡に内科医はいないので、尿検査は内科の専門になるかと思うので、近くの内科に診てもらったほうがよいと思います」と返答してくださいました。


…という事で、今度内科にも行くことになりました。



我が子はとっても元気で、発作も今落ち着いていて、穏やかに生活しています。

でも、毎日朝・晩・寝る前に1日で計10錠のお薬を飲み続けています。

どの程度かはわかりませんが、尿に蛋白が出ているようです。


月末からの、静岡での入院でどうなるか全然予測不能ですが、このタイミングにセカンドオピニオンでビデオ脳派を撮ったり、お薬の調整を検討することが意味のあるものになってもらいたいな〜なんて…

我が子と親の密かな願いです。


(思い通りにいかなかったり、想像の斜め上に事が進んだりっていうのが多々あるので…

てんかんとの付き合いは本当に一筋縄ではいかないですよね)