春休みが終わりました。
我が子は無事進級し、高校2年生になりました。１年間を振り返りますと…
欠席日数は熱を出した時の１日だけ。
てんかんの通院のための遅刻早退が合わせて４日。
テストは、一番良かったのは１教科だけマグレで学年７位を取った時もありましたが、基本は平均点ギリギリ、学年末は１教科まさかの赤点…
元々学力がなく、記憶力も悪く、勉強中に記憶が飛ぶ事もある子ですから…
勉強は出来ずとも、行き渋りなく頑張って登校出来て、お友達も出来て、無事に2年生に上がれて、母はとてもホッとしています☺️
さて、３月末に、セカンドオピニオンとして静岡てんかんセンターに初診に行って来ました。
何から書けばいいか…
正直、１日行ってみて…良くも悪くも色んな感情が入り乱れ（笑）過去5年間の主治医たちとのやり取りが走馬灯のように駆け巡り…
行ってすぐには気持ちの整理がつかず、疲れてしまって。ブログ書く気持ちになりませんでした。
まず。車で行ったのですが、病院自体は新東名を降りる時に見えたのでナビ通りに行って迷う事はありませんでした。
病院は、「ピカピカで大きい」という感じではありませんが、駐車場は無料だし、混雑してピリつく感じもなく、皆さん優しく寄り添ってくださり、終始穏やかな時間が流れていました。
・受付での１日の流れのわかりやすい説明
・たっぷりと時間をかけての担当医師①による問診
・我が子曰く、今までで一番痛くない素晴らしい採血
・いつも通り難なく眠りについた脳派
・MRI
・担当医師①立会いの下、経験値の高そうな担当医師②による診察
今回は夫と私、我が子の3人で行きまして、家族でお話を聞く事ができました。
一通りの検査を終えて、最後の診察ですぐに検査の結果を教えていただけたのですが、今までの5年間の診察は何だったのか？という内容でした。
まず、「てんかん」であることは間違いないようです。
その次からが問題なのです。
私達家族の認識では、焦点のある部分発作であると診断を受けていたはずです。
だからこそ手術の話が出たし、手術前の検査も受けた。
しかし、今回の問診・脳派・MRIの結果を踏まえた診断は、「特発性の全般発作」であると思われる…との事。
症候性ではないし、全般発作なので、手術による治療は出来ない。薬を調整する他ない…
もう。もう。
頭がフリーズして…
今回の医師がしきりに何度も「以前も言われてると思いますが」「前にも説明を受けてるかもしれませんが」っていうワードを使うのだけど…いや、初めて聞きましたから…
何年も前頭葉てんかんについて調べまくって、我が子の症状と同じところもあるけど違う症状もあるんだよなーなんて夜な夜な検索魔になってたのに。
そもそも調べる診断名が違っていただなんて！
手術するかもって話になって、不安な日々を送り…
一生懸命ポジティブな気持ちに持っていったら、あっさりと「手術は今じゃなくてもいいんじゃない？」と当時の主治医に言われ、手術するには場所的に危険だから出来ないんだ…と認識していたら、実はそもそも症候性じゃなかったなんて！
今回のセカンドオピニオンは、もちろん我が子の病を調べなおしてほしいっていう目的だったわけですが、医師によってこんなに診断にズレがあると思わなかったので、かなり衝撃でした。
ただ、
今まで通っていた病院から送ってもらった脳派にはトゲが出てるけど、今回取った脳派はキレイだった事。
首だけ振る発作が出てたけど、（全身痙攣している発作動画に加え、首だけの発作動画もスマホから見ていただきました）全般発作だとしたら首だけって事はあり得ないから、部分発作もあるのかもしれない事。
は言われました。
いくつか組み合わさっているかも…と。
でも、以前の主治医が手術しようとしていた前頭葉の突起？は認められないとの診断でした。
次は夏休みに検査予定でしたが、長時間ビデオ脳派をしつつ薬を調整しましょう、早めにやりましょう、という事で、5月後半から約2週間の予定で検査入院することになりました。
今回セカンドオピニオンに行って良かったんだよね？
もう、今までの何人もの主治医だっててんかん専門医だったわけだけど、診断が色々変わったので何を信じていいのか訳がわからなくなってきました。
静岡てんかんセンターについては、とても丁寧で寄り添ってくれるいい病院だと感じましたが、とにかくとても疲れました。