大学で

ピグのブログのほうに、少しだけ息子のことを書いてある。

それを読んだ方から、メールをもらった。
立て続けに2人の方から、メールをもらった。

それぞれ、お二人とも、お子さんの年齢がぜんぜん違うし、ブログを読んだ感想も違っていた。

でも、それぞれのお子様達は、アスペルガー症候群だということだった。


私のブログを読んで、何かを感じてくれて、メールをしてくれた。



そのお一人の方とは、たまに、ピグでお話をしている。

大学生の息子さんは、教室に入れなくなってしまって、休学にしてもらったと。

大学には、カウンセラー室があって、息子さんのことを相談に行ったその方は、カウンセラー室の教授としっかりとお話ができたみたいで。
教授は

『週に1度、ここに来るようにしてください。絶対に卒業しましょう。』

そうおっしゃって下さったと。

近くの大学の心理士の卵さんたちも、メンタルフレンドになってくれて、とてもいい環境で息子さんは過ごしているらしい。
大学は、教授のアドバイスで、休学届けを出しているけど、週1でカウンセリングをしてくれて、メンタルフレンドもいて。

ものすごい恵まれているなぁ。。。。って思った。


18歳を過ぎると、児童相談所を利用することはできないし、各地区にある発達障害者センターを利用したくても、深刻な状態でもない限りは、後回しにされてしまうし。

病院を探すのにしても、アスペルガーに詳しい先生を探すのだって、普通に探せるものでもないし。

探し当てても、予約でいっぱいだから、数ヶ月待ち。。。とか。


そんな中で、身近な大学でそこまで面倒をみてくれるのは、本当にありがたい。

休学中のわずかな費用だけで、そこまでやってくれるなんて。



うちも、息子にメンタルフレンドを、と思って、相談したことがあった。

費用については、時給に相当する金額と、他には掛かった費用を払うってことになっていた。
1日頼んだら、数万円かかるはずだし。

相談して、お願いまでしてたけど、色々行き違いもあったし、息子のほうも受験モードになってしまったので、そのまま消えてしまったけど。


大学に行って、いろんな勉強もしながら、こういうことまでしてくれるのって、本当にありがたい。



その方は、サポート校についてもちょっと話をしてくれた。

息子さんの同級生で、やっぱり何か持っているであろうお子様が、サポート校へ行って、大好きな絵の勉強ができて、そのまま絵の関係の大学へ行っているということで、とてもそのお子様が、自分の持っているものを伸ばしている、ということを聞いた。

サポート校も、お金がかかるけど、やっぱりそれなりにいいところがあるんだぁ、って思った。




うちはまだ、先の未来のことだけど、これから先の未来が少しだけ明るくなった気がした。

動物園に

今、中３の息子が、３、４歳の頃だったか、動物園に始めて連れて行ったときの話。

私の仕事が前日の雪で、お休みだった日、たまたま主人も休みだったから、動物園に行った。

この頃は、キャディをしていたので、雪が降ると私は休みになるのだった。


朝、休みの決定があってから、出かけようか。。。ってことになるわけで。
そういうことは、普通に多かった。


初めての動物園で、息子は絶対に喜んでくれると、夫婦で確信していた。
なぜ、確信していたのか、思い出せないけど。


動物園でも、はしゃぐ様子も無く、雪がたくさん残っていて、水たまりもたくさんで、歩きにくかった。

水って言うと、引き込まれるようにハマってくれる息子。
出かけるときは、いつも車の中には、お着替え一式。
もちろん靴も含めてね。

大き目の私のかばんには、小さいタオル２枚と、息子の着替えのシャツを１枚しっかり入れていた。


出かけるときは、いつも大荷物だったわ。



特にはしゃがないし、帰りの車でも、爆睡の息子。

次の日、一緒に会社の保育園に行く時の車の中でも、動物園の話は、息子から出なかった。




あぁ～～、動物園は、興味なかったんだぁ。。。。

他に、興味のあるものがあって、動物園は、どうでもよかったんだね。。。


そう思って、私から息子には、動物園の話をすることは無かった。

連れて行ってやったんだから！！とか思って、無理やり話をすることはしなかった。



動物園から、１週間だったか、１０日くらいしてから、突然息子が、


動物園行ったよね　と。



(￣△￣;)エッ・・?

今頃ですか。。。

だいぶ経ってますよぉ！

でも、息子の口ぶりは、とてもうれしそうに興奮していた。


あぁ。
アスペ君特有の忘れた頃に、、、だったのね。

その頃は、そんなこと知らなかったから、うちの息子は、スイッチの入るのがものすごく遅いんだぁ。。。って思ってた。

聴覚過敏

息子には、聴覚過敏があります。

でもね、自分は自室で大きな音量で、音楽を聴いていたりするわけ。
１階の自室で聴いている音楽だけど、私がいつもいる２階の部屋まで聞こえてくる。

そういうのは、平気なのね。。。

夜中に、イヤホンをつけて、音楽を聴いているんだけど、時々不気味な音が漏れてくる。
何の音なのか？？？？と思って、息子の部屋に行くと、息子は聞いている音楽を一緒に歌っているのだ。
声変わりした、男の低い声で、ボソボソ歌を歌っていても。。。。

時間は、たいてい夜の１０時過ぎ。

怖いから、それだけはやめてほしいんだけどなぁ。




実際、私も少し聴覚過敏があるけど、それほどでもないし、息子の程度がどのくらいのものなのかも見当がつかない。
そして、その聞こえ具合についても、私と一緒というわけでもなさそうだ。


そうしたら、聴覚過敏があります 　と、ブログを書かれていた方がいました。

アスペ＆アレルギーっ子育児奮闘

mamiさんのブログです。


ここで、アスペのミッキー君が、聴覚過敏について、どういう風なのかを説明してくれているの。

これを読んで、私とはまったく違う聴覚過敏だぁ、って思ったわ。

頭の中で、音が乱反射とは、とってもわかりやすい表現で、すごいと思う。
よくここまで、きちんと説明ができるなぁって、感心してしまった。

ミッキー君すばらしいです。

おひさですが。。。

まあ、読者の少ないこのブログなので、待ってる人いる？

薬の副作用、ひどいみたい。
４粒事件(事件にするか？)のあとに、また飲み始めたから、傾眠すごいことになってます。

９日に病院に行ったけど、飲み忘れた話をしたら、先生は、

『調子よくなると、忘れるんだよねぇ』

と、よくあることらしいです。

これからも、しっかり飲み続けないと。



木曜日、１４日の朝、子ども達は、なぜが朝の５時から起きていたそうな。
私も、調子がよくて、7時に誰にも起こされなくても起きることができたのよ。

で、買い物に行ってきた。
お店3つはしご。

すっごく調子よくて、ずっと起きていられた。

そしたら、次の日爆睡。
昼の2時まで寝てた。(T_T)

毎日が、調子よかったらいいのに。
上手くいかないね。


でもって、今日も爆睡。
すっかり忘れてた。
父の命日。
今日だったのを。

1年前の今日、亡くなったんだった。

何にもできなくて、ごめんね。
お墓もないし、位牌も無いから、何にもしないで今日が終わってしまった。

おかしいぞぉ？？

前回、病院に行った時に、1月は月曜日が最初の2回がお休みなので、4週後の診察になってしまうからと、1月9日に診察予定にしてもらった。

なので、薬も、9日までの分があったの。

残りが6個の時点で、ちゃんと数が合っていたのよぉ。

なのに、今日飲もうと思ったら、今日を含めて4つ残っていた。

？？？？？

9日に行くんだから、あと3個でいいはず。。。だよねぇ。

いつの間にずれてしまったの？

それに、いつ飲んでいないのかの、記憶が無いんだわぁ。

1個余るぞぉ！！！！



TVを見たり、ブログを読んだり、情報が入ってくるようには　なっているみたいだけど、日々の記憶がぶっ飛んだままだよぉ。

前回買い物に行った日付が思い出せなかったし。

ことば

あけおめ。

まだ、調子のよくない状態みたい。
夜があまりよく寝られなくて。
でも、薬が効いている感じはあります。



だいぶ前のことなんですが。

TVで、テニスの国際審判になるために必要なこと、ってのを話していたんです。
テニスのルールは、もちろんですが、各国の言葉の中で、相手をののしるような言葉ってのがあるんです。

テニスは、紳士淑女のスポーツなので、汚い言葉をコート内で発することは、ルール違反なんです。

国際審判になるには、それを全部覚えないといけないんだって。

欧米では、この手の言葉が、たくさんあるそうです。
一覧になったものが、TVに映し出されたんですが、もちろんそれは、放送禁止用語なので、チラッと映っただけだったのですが、A4の紙に、細かい字で、たくさん書かれていました。


そこで、日本語での禁止語句は？　の司会者の質問に、1つだけ書かれていた言葉がありました。

ｂａｋａ （ばか）
これだけでした。



日本語もたくさんの語句がある中で、1つだけってすごい！！

他の民族とあまり争いが無かったから、相手をののしる言葉が作られなかったのか？


まあ、どんな訳があるのかは、私には推測できないけど、相手をののしる汚い言葉が無い！
そんなステキな日本語って、とても好き

生かされている

自分がどれだけ、ちっぽけな存在なんだと確認した年でした。

私の周りにいる、たくさんの方のおかげで、私は生かされているんだと、しっかりと確認ができました。
今までの私は、そんな風な、考え方をしなかったんですから。

ピグで、たくさんの方とお話をして、リアルでは、たくさんの講習会に出かけて。


１１月から１２月は、ほとんど記憶がなくなっておりました。

息子のことで、たくさんの人と話しをしても、理解してもらえない現実。
そんな中で、私の何かが壊れてしまったんですね。
自分が受け入れてもらえないという、つらい経験が、短い期間で重なって、壊れてしまいました。

ひどくなる前に、自分で気が付いて、病院にいくことができて、ラッキーでした。

ここ4日くらい、とても体調がよく、家の事も、自分からどんどん進んでできるようになりました。

それまでは、主人に言われるから・・・と、何とか体を動かしていたのですが、体を起こしているのがつらかった。


大掃除とまでは、いかないけど、毎日掃除機をかけることができています。
11月も、12月も、私が掃除機をかけた記憶がありません。
それくらい、しんどかったんだぁ、って思う。


来年は、仕事を探して、少しずつ外に向かって生きたい(行きたい)と思います。

成人期 3

地域生活/就労に求められるスキル・態度とは？

上手く就職ができても、そこでも困難がたくさんあるそうです。
試用期間の間に、断られてしまうことも、数多く聞かれるそうです。

作業は、とても良くこなすことができても、それ以外の時間の使い方ができないASD（自閉症スペクトラム）の方が多いそうです。

・休憩時間。
他の人が、ゆっくり休んでいるのに、おしゃべりを続けてしまうとか。
休憩時間の過ごし方が、わからないために起きることです。

・わからないことを聞くことができない。
そのために、間違った作業を続けてしまったり。

・身だしなみ
社会人としての身だしなみは、とても大事です。

・あいさつ
・報告
・遅刻
あとは、他者スペースの配慮も重要です。
入ってはいけないスペースに入り込んだりなどです。


こういうことが、続くと社会で働くことが難しくなっていきます。

挨拶、報告、遅刻、身だしなみ、わからないことを聞けないというのは、健常者でも、当たり前のことですから。


作業ができるだけでは、外に出て行くことが困難ということです。

成人期 2

講演会のお話の続きです。

あるお子さんの、小学校３年生の時から、現在１９歳の時までのビデオを見ました。
自閉症と診断されたお子さんです。
A君とします。


小学校１年生の時は、教室で、イスに座っていることもできなかった子でした。
ご両親が、家の中の構造化を図り、A君にはとても良い環境を作っていました。


休みの日の予定を、ホワイトボードを使って、一緒に書き込んでいきます。
A君は、文字を書いて、認識することができたので、こういう方法をとっていたそうです。

休みの日には、必ずお手伝いを１つ入れていました。
とても簡単なお手伝いで、５分とか１０分とかで終わるものです。

お風呂掃除、アイロンがけ、洗濯物をたたむなど。


アイロンがけは、ビデオに出てきました。

机の上に、アイロン台を置いて、ランチョンマットとハンカチにアイロンをかけます。
アイロンが温まるまで、タイマーをセットして、アイロンが温まるのを待ちます。
ビデオの中のA君は、アイロンがけも上手で、どんどんアイロンをかけていきます。

広げたランチョンマットにアイロンをかけて、次は、２つ折にしてまたアイロンをかける。
それをまた２つに折って、アイロン。
２回たたんで出来上がり。

でもね、ちょっと角がずれているのよ。
そこは、中山さんがすかさずフォローを入れて、
『少しくらいずれていても、怒らないで大目に見てやってください』　と。

『やっていることが重要で、そこで、ズレているだけで怒ってしまっては、やる気がなくなってしまうから』　と。


そうだよねぇ。
ズレていることは、A君には関係ないことで、彼はアイロンをかけているんだもんね。


それから、ビデオは少し飛んで、高校生のA君。
学校から帰ってくると、家の掃除をします。

最初は、掃除機をかけて、そのあとフローリングワイパーを使って、キレイにしていきます。
ソファーの下、壁とソファーのあいだなども、丁寧にやっています。

ここでも、中山さんのフォロー、
『ここまで(ソファーの下、壁の間、壁の角など)やることを教えておかないといけない。教えておけば、素直でまじめなA君はそれをきちんとこなしてくれる』　と。


洗濯物も、取り込んで、たたんでいた。
たたむのはいいけど、たたんだものをそのまま、横にずらしていくだけだから、A君の周りにはたたんだ洗濯物が並んでいく。

中山さんも苦笑しながら、
『広がってるよねぇ』　と。


ビデオは、どんどん進んで行って、洗濯物を干す場面が。
脱水が終わって、カゴに洗濯物を入れて持ってくる。

１つハンガーにかけて、窓を開けて、ベランダの物干しにかける。
１つ干し終わっても、次があるのに、また窓を閉めてから、次の洗濯物に手をつける。


ここでも、中山さんのフォロー
『まじめだから、開けっ放しができないんだよね。いちいち閉めるんだよ。』　と。



ビデオを見ていて、そのまじめさが、可愛いなぁと思ったけど。




現在の彼は、１９歳で、ケーキ屋さんに勤めている。


まずは、箱にパラフィン紙をしく。
クッキーが焼けると、それを天板からへらを使って、こそげ取る。
こそげ取ると行っても、大事な商品だから、壊れてしまわないように、丁寧に仕事をしている。

クッキーをそろえて、パラフィン紙を敷いた箱に並べていく。
並べ終わったら、天板をキレイに拭いて、元の棚に戻す。

簡単な作業だけれど、几帳面なA君にはとても合っている職場。


最初の頃は、更衣室が雑然としていて、A君が混乱してしまった。
更衣室を整理して、A君の混乱が無くなった。

次は、作業服(白衣)の洗濯時期がわからずに、どうしたらいいのか判らなかったのを、曜日を決めてその曜日になったら、汚れた作業服を決められたところに入れるようにした。



まあ、普通の人でも、きちんとしているほうが、仕事に差しさわりが無いし、A君のおかげで更衣室がキレイになってよかったのかもって、私は感じたけど。




A君は、小さい時から、療育をして、家庭でもできることを増やしていったおかげで、今があるんだと感じた。
前に、講演会で聞いた、

『自閉症の息子に寄り添う』　という言葉。

きっと、こういうことなんだと、気づかされた。
私は息子に寄り添ってこなかった。
反省ばかりです。

成人期 1

　
少し前の講演会で、成人期について話を聞いてきました。

『成人期の支援～知的障害を伴う方から高機能の方まで～』と題して、大阪で活動されている、NPO法人代表の中山清司さんです。


たくさんの施設で、働いてきて、成人の方の支援をされてきたそうです。
そこで見えてくるのは、早期療育がとても大事だということ。

昔は、５歳過ぎないと確定しないと言うか、告知されなかったASD（自閉症スペクトラム）についても、３歳未満で告知されることが大変多くなりました。
それは、成人の方の問題と向き合うと、早期療育がとても大切と言うことに気がついてきたからだと思います。

両親にとっては、ASD（自閉症スペクトラム）の告知をされることは、とてもつらいものがあるのですが、これから先、お互いの人生には、とても重要で必要なこと。


中山さんが見てきた方たちは、十分な療育(教育)をされてこなかったために、今やるべきことが見つからない、人たちです。

施設の中で、やることが無いから、１日中、手で壁をたたき続ける人。
やることが無いから、けんかが始まったり。

良い事なんて、起きていない。




ASD（自閉症スペクトラム）の方たちは、小さい頃に、無理して周りに合わせようとか、親のいうことを聞こう(期待に応えよう)とか、嫌なことも嫌だと言えないまま、過ごしてきました。
そして、思春期になって、体が大きく力も強くなってくると、親や支援者との立場が逆転します。

嫌な事はしない！

そうなってくると、教えたいことがあっても、受け付けてくれなくなってしまう。

学習態度（前向きに応じようとする態度）が、なくなってしまうわけで。
それでも我慢して、つらいことを続けていけば、２次障害が発生する。


その人の長い歴史(生活の中での時間)の中で、学習態度がなくなってしまうと言うことは、これから先の人生(歴史)にもとても大変なことになってくるわけで。



学校と言うのは、楽しいところでなくてはいけないと。
楽しくなければ、学習態度も、悪くなってしまう。

そのためには、１人１人にあったカリキュラムを作る。
カリキュラムといっても、それは、その子に合った授業であったり、その子に合った環境であったりと、さまざまなことを含んでいる。

もし、カリキュラムが失敗しても、新しい環境を作ったり、カリキュラムを組みなおしたりと、いくらでもやり直しがきくのですから。


成人までの時間は、たっぷりあります。
今をあせらないで、２０年かけて、ゆっくりと、できることを増やしていくことが大事。






うちの息子の場合、高機能だから、話が通じるから、しっかりしているから、と言うことだけで、療育をしてこなかった。
今の息子の状態は、学習態度が最悪です。
学習態度なんて、持ち合わせていない感じです。

これから先、息子の学習態度をもう少しよくしていくために、何をどうしていったらいいのか・・・
嫌なことをさせないでいて、それでいいのだろうか？
もっと、息子の気持ちに寄り添わないといけないんだと思う。