胸膜中皮腫の父を支えるためのブログ

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12Jun
- オブジーボ・ヤーボイ2クール目
  父のオブジーボ・ヤーボイの2クール目でした。シスプラチンとアリムタの時と比べてわかりやすく副作用が出ない分、1クール目から今までのところは、何もなさそうに過ごしています。少し腕が痒くなったくらい。irAEが出ないか心配だなぁー。でも全然出なかったら効果もあんまりないだろうしなー。負担がない範囲で孫の面倒も見てもらっています。負担がない程度というのがなかなか加減が難しいですが・・・。
14May
- SpO2モニター
  父用のSpO2モニターを買って渡しました。まだ、特に自覚症状はないけれど。何かあったときに早めに兆候が見つかるんじゃないかと思い習慣にして測ってもらうことにしました。来週はオプジーボ単体投与です。
02May
- オプジーボ・ヤーボイ初回
  父の初回のオプジーボ・ヤーボイ投与が無事終了しました。とりあえず、急性期の副作用は起きずに終了し、初回だったので入院でしたが退院してきました。次は3週間後のオプジーボ単体です。副作用は数ヶ月したら出てくることが多いと思いますが、あまり出てほしくないけど、副作用が出る方が効果はあると聞きますので、微妙な気持ち・・・。とりあえず副作用の兆候を見逃さずに、会った時は隈なくチェックしよう。母にも監視してもらって。。。免疫チェックポイント阻害剤が効きますように。
17Apr
- 再発
  定期検診でした。PET-CTで肺内に1cm未満ではあるけれども再発所見があり、月末からオプジーボを開始することになりました。手術から1年ちょっと。諸先輩方のブログを読んでいても、1年程度で再発している方が多かったので、していてもおかしくない。していても早く見つけることができてよかったと思うようにしよう、と思っていました。でも、やっぱりショックです。父は何も自覚症状がないので、余計にショックみたい。とりあえずオプジーボが効きますように。。。そして副作用を見落とさないように。。。
15Feb
- 経過観察期間の苦悩
  もうすぐ手術して11ヶ月。前回のCTは12月。その時少し早めだったので次回のCT、PETは4月。12月の時は明らかな再発はなかったけれど、咳をしていたり、少し体調が悪そうに見えると再発しているんじゃないかと非常に不安になる。まだ2ヶ月もある・・・とか。咳をしているから受診を早めたほうがいいんじゃないか・・・とか。一番不安なのは父だと思うが。早期発見しないと、少しでも再発の兆候がないか見つけないと、と思っている自分がいる。私にも私の生活、家族があり、四六時中考えているわけではないけれど、拝見させていただいている先輩方のブログでお辛い様子を見ているとどうしてもそう思ってしまう。どうして世の中には治らない病気があるのか…。早く次の定期検診で今の状態を知りたい。
30Jan
- 少し客観的に見れるようになった
  病気が発覚してから中皮腫のことについて自分では全然調べなかった父。予後とか、再発率とか、そんなこと知りたくもない。そう言っていた。母も現実を目の当たりにしたくないタイプなので、子ばかりが情報をかき集めていた。そんな父が自分でみぎくりハウスのH Pに辿り着き、色々と見たようで、中皮腫についての情報を私にドヤ顔で言ってきた笑いや、それ1年前に私たどり着いてるから・・・笑どうして色々知る気になったのかというと、やっと客観的に見れるようになったとのこと。あれだけの大手術を受けて、化学療法も散々受けて、術後の再発率70％以上とかめげるだろうと思って、「まぁ再発したらその時考えよう！」と言ってきたけれど、父も知ってました。あまり悲観的になりすぎるのは良くないけれど、現実を見なさすぎるのもどうかと思うので、自分なりに気持ちの整理できてきていたのはよかった。そんなこんなで今は経過観察中。次の診察が4月なので、それまで体調に変化がないか聞きながら戦々恐々としている日々です。
13Dec
- 発症から1年
  去年の12月は、父の呼吸苦から近所の医院のレントゲンで左大量胸水が発覚し、総合病院で生検、中皮腫発覚と怒涛の毎日でした。今年入って術前ケモ、3月末の胸膜切除・剥皮術、治らない術後の乳糜胸、3週間待った末の胸管結紮術・・・、入院中にICUに2回も入りました。せん妄を起こし、転倒もしました。本当にどうなることかと思ったけど、なんとか退院。退院後に迷った末に術後ケモ、そして現在経過観察中。本日術後9ヶ月の診察があり、左胸水が少し溜まっているものの、今のところ再発はしていないようでした。とりあえずよかった・・・ほっとした・・・。事実としてかなりの確率で再発することはわかっています。再発に怯えながらもあまり悲観的にならず、前向きに、でも楽観視しすぎない姿勢で家族として支えていきたいです。
04Oct
- 術後半年
  コロナに罹って1週間延びていた術後半年の受診の日でした。父一人で行ったので詳細不明ですが、特に問題なしとの伝達を受けました。とりあえずホッと一息。次はまた3ヶ月後です。
26Sep
- コロナ
  父がコロナになってしまいました。2回目ですが、1回目は中皮腫発症前だったのでがんを発症してからは初の罹患です。前回は隔離のみで治りましたが、今回はケモ後約3週ちょっとでの発症。血球は戻っていると思いますが、一度3週間では回復しておらずケモが延期になったことがあるので心配です。何より自分で市販の抗原キットで検査してまだ病院に行っていないので、（昨日は気づいた時には時間外でもう遅かった）今日必ず術後ケモした病院に連絡してもらおうと思います。
13Aug
- 術後ケモ2クール目まで終了、プチ旅行
  父は術後のケモ全3クールのうち、2クール目まで終わりました。2クール目は血球の回復が遅かったので開始が1週間遅れとなりましたが、無事終了。クールの間に血球減少による感染に注意しながらプチ旅行にも行けました。孫とプールできたのもいい思い出です。思ってたより食欲もあり元気に過ごしていたのでよかったです。これはできない、あれはできないと考えるのではなく、治療を続けながらも無理ない範囲で楽しみを見つけながら一緒に過ごしたいと思います。
30Jun
- 術後のケモ
  結局、地元病院の主治医と話して、確かに術前にケモ3クールした状態で術後にケモする方が良いかのエビデンスは出ていないが、やらなかったことで後悔するのも嫌だよね、ということでやることになりました。私は父がどちらを選んでも納得する方が良いと思っていましたが、内心はやってもらったほうがなんとなく安心だと思っていたので、まぁよかったかなと思っています。また3週おきのプチ入院（地元病院では外来でできません）があると思うと可哀そうですが、iPadにいっぱい詰め込んで過ごしてもらいます。
22Jun
- 術後3ヶ月診察
  手術をした病院での術後3ヶ月の診察があり、結果は概ね順調そうでした。術後のケモ（シスプラチン、アリムタ）をするかどうかは、した方がいいかしなくても変わらないのかそれを比較したデータがないので患者の自由と言われたようで…。どうしたものか。する人の方が多いそうですが、なんとなくした方が安心な気もするし、免疫力が落ちることを考えるとしなくてもいい気もするし。どうする方がいいのか悩んでいます。来週地元病院での診察があるのでそれまでに決めないと…。
15Jun
- 術後3ヶ月弱
  父は手術からは3ヶ月弱経ち、退院して1ヶ月半経ち、だいぶ体調も戻ってきた様子です。術後の痛みもつっぱった感じはあるものの、ピリピリした神経障害性の痛みはだいぶ軽減してきた様子。カロナールだけで今のところ凌いでいます。先日CTをとり、その結果を持ってもうすぐ術後3ヶ月の受診があります。そこで術後のケモをどうするか決めていく予定です。正直今はケモがなくて、術後の体力も回復してきて一番何もない状態なのでケモはやりたくなさそう。そらそうだと思うのですが、家族としては再発が心配なのでやれる治療は全部やってほしいと思ってしまいます。先生にやった方がいいと言われたらやると言っていましたが。CTで何もないことを祈ります。
21May
- スーパーマ○オの世界
  父と話していて、面白かったこと。「入院中、限界の時に（乳糜胸発症3週間経過した際、アルブミンが1.5まで低下して身体的にも精神的にも限界だった）にあの世が見えた。」「ええ！」と家族で食いついたところ「まるでスーパーマ◯オの世界。自分が知ってる人がみんないて、なんでも自分の思い通りになる」そうなんだ・・・。でも死んだ人だけでなくて今も生きている人もいるならあの世ではないのでは？笑多分せん妄だったんでしょうが、怖いせん妄でなく、楽しいせん妄でよかったね。笑そんな父は普通に生活はしていますが、すぐ疲れるようでよく昼寝しているようです。ゆっくり元気になってほしいけど、体力が回復する前に次の抗がん剤が始まるような気がしています。
10May
- 退院後初外来、病理結果
  退院後の初外来でした。付き添ってないので伝聞ですが、血液検査、CTなどおおむね良さそうです。創部も抜糸してもらえたようです。手術の際の病理結果を心配していましたが、術前stageⅠB、術後もT2N0M0でstageⅠBでした。よかった・・・。次は来月、術後3ヶ月のフォローで受診し術後のケモのスケジュールを決めていきます。
30Apr
- 退院後
  もっと術後の活動度が低下しているのではないかと心配していましたが、思っていたよりはマシそうです。2階では生活できないのではないかと思いきや、リハビリも兼ねて2階の居室で生活するとのこと。傷の痛みもいつの間にかカロナールだけになっていました。（それでいけているのか微妙ですが）とりあえずしばらくゆっくりしてもらって、術後のケモをどうしていくか決めていく感じです。
28Apr
- ようやく退院
  父が月末に退院できることになりました。予定よりも少し延びてしまったけど、無事退院できそうでよかったです。回復するまでゆるゆる過ごしてもらいます。
16Apr
- 治りました
  結局、色々やっていただいたのですが乳糜胸は治らず、臨時手術で直接リンパ管の漏出部位を止めに行くことになりました。再開胸手術でどうなることかと思いましたが、無事止まったようです。翌日の父の様子はいい意味で別人でした。リンパ管から盛れ続けてめちゃめちゃ低栄養だったんだろうな…。かつ、出口の見えない辛さがあり、再手術前は廃人のような顔でしたので。とりあえずよかった…。予定していた入院期間からはだいぶ延びそうですが、今度こそ術後順調に経過してほしいと思います。
13Apr
- 術後の乳糜胸
  父が手術をして今日で3週間。術翌日から起こった乳糜胸が治りません。色々と主治医が手を尽くしてくれているのはわかっているのですが、衰弱していっている父を見ると本当に辛い。なんとか治ってほしいです…。
25Mar
- 胸膜切除・剥皮術
  3/23に父が無事手術を終えました。とりあえず、ICUで無事な姿を見れてホッとしました。今の所そんなに痛くなさそうですが、点滴がなくなったら痛むんだろうなぁと思います。とりあえず次の目標は退院ですね。