２０１８年１０月２３日にリアルタイムで書いたものを移動しました。
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３、長男の治療経過
これまでの過程はこちら
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前回はこちら
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●転園～２週間
新しい保育園も、やはり新しめの民間の認可保育園です。
加配の申請やらなにやらでドタバタ大騒ぎしたにも関わらず、
事前の園長面談に行くと、なんと、「加配なし」とのこと。
「お散歩する時などには補助の職員が付きます」と、特に問題視していない感じの園長先生。
え？となりましたが、
普段の生活上、家族の中では日常生活に不自由がほとんどないこと、
区の職員たちとの面談の際に、私は「判断はお任せします」と伝えていたこともあり、
ひとまず、静観することにしました。
長男の場合、ずっと専任で補助が付く必要がないため、
加配の判断は正直難しいラインだと思います。
８月にＲＳになった時は、誘発された喘鳴は軽く、吸入はしたもののすぐ治ったので
毎月の全身麻酔（人工呼吸器挿管）→抜管で気管支を傷めることもなくなったし、
丈夫になってきたかなぁと思っていました。
吸入頻度が高い頃に自主的に購入したネブライザー（吸入器）も１回ほどしか使わず、
このまま、フェードアウトするならそれはそれで、と呑気に構えていました。
甘かったーー。
６月と１０月は要注意というのは知っていたのに。
保育園のかかりつけ医も、新居の最寄りの小児科も受付時間外。
ひとまず引っ越す前にかかりつけの先生が処方してくれていた薬を自宅で吸入。
これまでの喘鳴の中でもかなりひどい方でしたが、
本人は遊んでるし、ご飯も少しは食べる、水分も取れたので、
さんざん迷いましたが、夜間の当番医（少し離れた大学病院）には行きませんでした。
でも、夜中はほぼ抱っこ、咳で度々起きては泣く、の繰り返し。
さっさと受診すべきだったと反省しています。
翌朝、近くの小児科（医師会が持ち回りでやっている）を受診すると、
担当していたのはたまたま、前夜に行くのを迷った大学病院の女医さん（小児のアレルギーや喘息専門）でした。
まず、網膜芽細胞腫の治療歴から始まり、これまでの経過や
「喘息様気管支炎」と言われていた話などを一通り説明すると。
立て板に水のごとく、喘息の症状について講義を始める女医さん。
「親がショックを受けるから喘息様気管支炎とかいう言い方をする医者がいるが、喘息です」
「吸入がよく効いて、親族（長男のいとこ）にアトピーがいる。はいアレルギー決定」
「喘息のガイドラインには型がこれこれこうあり、この子は中等症持続型、かなりひどい」
「検査もせず、積極的に治療しないなんてあり得ない」等々。
結局、金曜日だったので、週末に悪化しても良くないと、
「うちの大学病院に今無理矢理予約を入れたので、このまま行ってすぐに点滴してください」
と、あっという間に、迷っていた大学病院送りとなりました。
専門医なのは受診前にHPをみて知ったので、専門外の先生よりはずっと有り難いのですが、
口を挟む余地もないほどまくしたてられて、あまりいい感じはしませんでした。
前の自宅近くのかかりつけの小児科は、循環器が専門の元大学教授のクリニックで、
確かに、喘息と断言もしなければ、治療としては消極的だったけれど。
それは、東京転居後の陽子線や手術の頻度を知っていたためでもあります。
アレルギー検査してハウスダストなどに陽性が出ても、除去しきれるものではないし、
風邪を引けば結局誘発されてしまう。
それなら採血で痛い思いをしてわざわざ検査するほどではないのでは。
というのが消極的な理由の１つでした。
確かに小児喘息はやっかいな病気で、セカンドオピニオンに行っていなかった私も悪かったけど、
いくら専門性が高くても、
患者の置かれた状況などをちゃんとカウンセリングしてくれない先生は、
どうも信頼性に欠ける、と思ってしまいます。
反対に言えば、これまで信頼できる先生ばかりに診てもらっていたんだなぁとも。
●パパと息子の冒険
この日、大学病院に付き添ったのは夫。
私は外せない仕事があり、見送って仕事に。
これまで処方された薬はお薬手帳にずらっと書いてありますが、
受診歴、受診先での治療はほぼ私の頭の中。
しかも採血と点滴。
０歳代のほぼ無抵抗時を入れても、夫だけの付き添いは初めてです。
最悪点滴後に暴れて鎮静されることも考えて、これまでの治療や投薬の中で必要そうな情報は伝えましたが。
あんまし意味なかった（笑）
さらに、病院の医師は点滴を始めた後になって「ＣＴかレントゲンを撮りたい」と夫に伝えたようです。
今、振り返ると、ちゃんと説明を聞けば、レントゲンには応じたかも、と思うのですが。
電話とラインで（しかも断片的にしか伝えない夫を介して）それを聞いた私は、
「現状でＣＴの必要性は感じないし、レントゲンも、不要ならやりたくない」
と伝えました。
ＲＢの既往と陽子線の話を伝えたのか？と夫に尋ねると、
「ごく微量だから問題ない、受けないと誤診するかもとも言われた」とのこと。
本当に、事実上問題ないんだと思います。
それが本音です。
自分も放射線治療をして今も元気に生きてるけど、
正直、長男には夏の日焼けすらさせたくないと思ってしまう。
また、中等症持続型と言われたけれど、それを半分疑っている自分もいて、
ぼーっと生きてんじゃねーよ！
と叫ぶところでした（笑）
これは、別におすすめも何もしませんが。
パセトシンに関しては、自己判断で飲ませるのを辞めました。
本来は医師と相談して決めることを強く推奨します。
結果、快方には向かっており、
週明けの月曜、保育園に行けるかなと思いましたが、朝晩は私がわかるほどのゼーゼーが残っている。
私自身、色々反省していたこともあり、念のためにと休ませて、再度大学病院へ。
外来担当はまた違う先生なので、カルテ上の記録しか共有していないのですが、
薬で疑問に思ったこと、長期的に治療が必要か、など
診察と共に一通り相談してきました。
感じが悪いと思った女医さんも、専門医だからこその助言で、
救急で飛び込むより、大学病院にカルテを作ってくれたのは確かに有り難い。
レントゲンだって、直接電話で話をきけばよかったし、
夫だって、寝不足の中、付き添いを頑張ったわけだし、
薬を独断でやめるのは、もちろん危険な場合だってある。
問診票に「今後の相談」と書いたので（笑）
月曜の外来の先生に、「で、何を相談したいの？」とあきれ顔で言われました。
長期的な予防薬が必要か、とか、
喘息治療で抗菌薬が処方されるのは？とか、
（これはやはり風邪っぽかったから、との理由だけらしく、飲まなくていい、と言われました。
飲ませてない、とは言えなかったけど）
自宅のネブライザーは利便性（小児科に吸入だけに通うリスクを避けたい）のためだったので、正確な使い時や空ける時間など
を尋ねました。
この先生は、
「僕はこういう考え方なので、こうします」とか
「こう言っている人もいますが、僕はこれを推奨します」とか
「こういう状況なら、お母さんにきちんと使い方を教えた上で処方できます」
という、断定的ではなく、治療の選択肢として考えを話してくれて、ちゃんと話を聞けた気がしました。
夫は、「なんか感じ悪かったからあそこはもう行かない」とか言ってましたが、
いろいろ厄介な治療歴があるのに、国がん以外に長期的に見てもらっている病院がない長男。
やはり、最寄りの大学病院は大きな支えになることもあると思います。
変に病院慣れしてしまった私もよくないですが、
「受診側もぼーっとしてちゃいけないな」ということを学びました。
腕が良くても相性が悪いことも、タイミングが合わなかっただけことも、本当に性格が悪いことも（笑）あるだろうし、
なぜそう思うかきちんと説明する、きちんと聞く。
信頼できる医師か見極める。
それから、
気にしすぎる私と、鵜呑みにしすぎる夫と、両方長所も短所もありますが、
「私が知ってればいいや」じゃ、だめだなぁと。
性格的にも、同じ水準を求めるのは無理だけど、
「言ってもどうせ覚える気ないだろう」とこっちが決めつけたら、夫は情報を得る機会を失うわけで。
ちゃんと共有できるところはしないとなぁと思います。
空気が完全に冷たくなる季節まで、喘息（予備軍から正規軍になったのかわからないけど）シーズンです。
うまく付き合いながら様子をみようと思います。
ゼーゼーしていても、元気が有り余っていた長男。
帰りに寄った公園で、高い滑り台を平気でとんとん駆け上がり、
なんども滑ってはご満悦。
階段を踏み外しておちないかひやひやしながら、
ふと、
「私の背の高さより高いところに一人で登れるようになっちゃったんだなぁ」と、
秋らしい感傷にふける。
仕事との両立で毎日余裕がないけど、
そんなことに関係なく、（一応）すくすく育っていく長男に
嬉しさと寂しさを感じて、日々の生活をもっと大事にしようと改めて思った一日でした。
