こんにちは。
小学生の息子と二人暮らしのアラサー女子
megumiです。
説明が終わり、病室に戻り息子の前に立つと、
我慢していた涙が一気にこみ上げてきました。
これまで、息子にだけは泣き顔を見せないよう、気をつけていました。
それでもこの日だけは、
どんなにこらえようと思っても、泣かずにはいられませんでした。
幸い息子は爆睡中で、申し訳ない気持ちを持ちつつ
その日はそのまま病院をあとにしました。
帰り道でも泣き続け、拭うこともせず本屋に行き、
今日初めて知った「脳室周囲白室軟化症」について書いてある本を探しました。
大きな本屋さんでしたが、詳しく書いてあるものを探すことはできず、
どれも、脳性麻痺の原因の一つ、
といった書き方で、不安が募るだけでした。
家に帰っても、
「検査結果なんだって？」
と聞く父に病気のことを言うこともできず、
部屋にこもって布団かぶって夜まで泣きまくりました。
母が帰ってきて、部屋に入ってきても話す気になれず、泣き続けました。
本当に本当に嫌なことやツラいことは人に話すことができない性格なので、
病気のことなんて話せない！！
と思っていました。
それでも、母が黙ってわたしの手を握ってくれた時、
なんだか一気に安心して、
子供の頃にかえったような気がして、
言葉少なく簡単に病気のことを伝え、
その日はそのまま寝てしまいました。
翌日起きると、瞼が腫れ上がり、とんでもなくブサイクな顔になっていましたが、
気分はスッキリしていました。
母のパソコンを使わせてもらい、
ネットで病気のことを調べました。
見ると、関連記事のめぼしいもののほとんどがすでに開かれていて、文字の色がかわっていました。
きっと、昨日わたしが眠った後で両親がいろいろ調べてくれたんだろうなぁ、
と思い、あったかくなりました。
ＰＶＬのお子さんがいらっしゃるお母さん方のブログをいろいろ拝見させていただきました。
やはり症状は人により様々で、
車椅子の方も、歩けるようになった方もいらっしゃいました。
その日は両親と一緒に息子に会いにいきました。
息子はいつも通りしっかりと生きていました。
たくさん抱っこして、いつも通りたくさん父に写真を撮ってもらいました。
おそらく、ＰＶＬの病気について悶々と考え泣いたのは、
説明を聞いたこの時だけなんじゃないかと思います。
とにかく泣いた、泣いた、としつこいくらいに書きましたが、
本当にたっくさん泣きました。
でも、なんで泣いたの？
って聞かれても、今でもわかりません。
とにかく、
どーしよー、どーしよー、どーしよー…
歩けない、歩けない、歩けない…
障害、障害、障害…
ってのが連呼してたような気がします。
どーしよー、って何が？
歩けない、からどーしたの？
障害、あったらなんなの？
って聞かれても、全く何も答えられません。
息子を思って泣いたのか、自分を思って泣いたのかもわかりません。
・・・たぶん、自分のために泣いていたような気がします。
それでも、一晩寝たら、ケロッ！とどうでもよくなっていました。
できる限りのことして、頑張って、それでも歩けないなら仕方ない。
車椅子でも仕方ない。
知能の障害かぁ～…、
想像できないくらい大変そうだけど、
まぁ、仕方ない。
そんな感じでした。
悪い意味で諦めたのではなく、
良い意味で諦めました。
やれるだけのことやって無理なら、仕方ないもんね。
わたしは基本うじうじ考えこむのが好きな性格なので、
一日でここまでスッキリ割りきることができたのは、自分でも驚きでした。
平気なふりをしようとしていたのか、
本当に平気だったのか、
とにかく、翌日からは今まで通りの毎日で、
わたしは普通に元気でした。
以上が、約７年前にブログに書いていた内容です。
追記
ＰＶＬそのものについて、最も思い悩んだのは、検査結果を聞いた日だと思います。
ただ、その後成長していくなかで、
おそらく、このＰＶＬが原因と思われる、
運動能力の問題点とか、発達障害の可能性とか、勉強の苦手分野とか、
については、現在進行形で思うところは多々あります。
そのたびに、わたしが早く産んじゃったから・・・って落ち込んだりもします。
（でも、もし、わたしと同じように自分のことを責めてしまう人がいるとしたら、その人には、声を大にして、心から、「あなたのせいじゃないですよ！！」って言いたいです。でも、自分にだけは言ってあげられないんです。）
きっとこれからも、成長して、その時になったからこそでてくる問題点もたくさんあると思います。
でもそれも息子の成長のあかしで、落ち込んだり悩んだりすることもあるかもしれないけど、一緒に成長しながら乗り越えていけたら、と思います。
こういうのも、今息子が元気だからこそ言えることなんだ、って思います。
今現在、私なんかじゃ想像もできないような大変なこと抱えてる方々の気持ちは計り知れません。
人それぞれ、いろんなことがあって、これはあくまでも、わたしと息子の話です。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
次回からは、日記に戻る予定です。
