口腔内GVHDの現状 | うちのイケボはCMML(慢性骨髄単球性白血病)

うちのイケボはCMML(慢性骨髄単球性白血病)

再生不良性貧血→骨髄異形成症候群から移行し、CMML(慢性骨髄単球性白血病)になった夫「イケボ」。なったもんはしょうがないと明るく元気に楽しく!をモットーにお送りする闘病記録です。
2022.5 臍帯血移植を受けました!

こんにちは!おむすびです🍙
本日もご覧くださりありがとうございます!
 
 
 


    

慢性骨髄単球性白血病の夫イケボ

2022.5月 臍帯血移植
2022.6月 無事に生着
2022.7月 退院となり

自宅で療養生活を送っています







 

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すっかり春めいてきました🌸

またまたご無沙汰しておりますが

皆様お元気でお過ごしでしょうか?


前回の投稿が2月の頭。

「え?そんな書いてない!?」と

びっくらこいております爆笑


エベレスト頂上まであと少しなので

(仕事の山という意味w)

もうひとふんばりでございます。














さてさて。









塗り薬とうがい薬を使っています。
でもごめんなさい。

名前忘れたゲロー

次の時にアップしますね絶望
今日は症状や食べ物について記します。








 ①GVHDレベル


4段階中の2!

口腔外科の先生による見立てです。
真ん中ってこと?←よく分かってない








​②見た目


舌の側面あたりになどに
何やら怪しい白いものがついています。
細長くへばりついていると言いましょうか。

ネットで画像を調べると
「白板症」(はくばんしょう)という症状と
とてもよく似ているように見受けられます。

直接先生とお話しできていないので
この症状なのか定かではないのですが💦







③痛み


染みるような、痛むような
常に違和感がある感じ。
食べる時が一番痛む(染みる)ようなのですが
これがまた不思議なことに
痛みが移動するみたいなんですよね。

今日は右側。お次は左側。
舌の上だったり舌だったり。

痛み小僧が住んでいて
毎日引っ越してるんだわ。大変ね。
なんて、意味分からん妄想をしてます笑い泣き






​④食べ物について


わりと普通に食事はできています。
でもダメなものもいくつかあります。



《 辛いもの 》
カレー✖️
キムチ✖️
七味をちょろっとパッパッとかけるくらいなら
大丈夫なんだとか。


《 熱いもの 》
できたては✖️
ご飯を食べるのは冷めてから。
食べ終わる頃には冷え冷え😅


《 すっぱいもの 》
生のトマト✖️
マリネも✖️
最初の頃、トマト口に入れて即リリースゲロー
でもトマトソースを使った料理は
食べることができました。
柑橘類とかも試していないけれど
たぶんダメなんじゃないかな💦


《 炭酸飲料 》
言わずもがなアウト


《 かたいもの 》
もはや凶器?凝視
かたいものって、口に残りやすいんですよね。
そういうのはダメみたいです。
この前にんじんサラダにクルミを混ぜたら
ダメだったみたいで避けてました😅







こんな感じでしょうか。

ご飯は休み休み食べているので
結構時間はかかるんですけれど
気をつければ食べられるレベルなので
食べられるものが全くないわけではない。
それが唯一の救いですね💦





名前をド忘れしたお薬については
また今度載せますねー!
ポケモンみたいな名前だよ!←なんそれ










 
 
それでは今日はここまで!

 

 

 

 

 

 

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