みなさん。
お盆をいかがお過ごしですか？
私達は。休みがうまく合わず、
今年は東京には帰れず
いつもと変わりない日を送っています
そして、
昨日は、
発達外来の受診日でした
知能検査を前々回に受け、
前回の受診で療法士の方から
知能検査の結果を聞き、
今回は病院を変えてから、4度目の通院。
通院～知能検査の結果までの内容は、前の記事で書いているので省略させて頂きます。
テーマ別に分けているので、よろしければ読んでみてください(*^ー^)ノ♪
昨日は診察は無かったので、
花ちゃんを病院の保育士に預け、
私達と医師との3人での話となりました。
小学校入学当時の知能検査で
数値が半分だったワーキングメモリー。
前回の知能検査ではグンッと伸び、
90となりました。
その事で？？？だった私達。
ワーキングメモリーがそれほど低くないなら、なぜだろう……？？？。
と、これまでの記憶力の弱い普段の花を見ていて感じていました。
何故なら、前回。
疑問に思った私は、
療法士の方に話したところ、
伸びたと思っていいと思いますよ！
と聞いたから。
伸びた！出来ている！と言われると
じゃあ。あれや、これは、
何故、苦手なんでしょうか……(。-∀-)
とは、それ以上
聞きづらくなってしまったんですよね
療法士の先生に不満があった訳でもなく、
伸びたなら、素直に喜ぶべきか？！なんて事も思ったりもして…(￣▽￣;)
色々と結果について話は聞きましたが、
時間も限られている中で
全ての疑問を聞く。解らない事を聞く。
のは困難と感じました
我が子の事は全て知っておきたい
って親は思いますよね…。
時間が足らないなら…
思う存分聞けないなら…
花が受けた検査の答案と
先生が持っている細かな検査内容の用紙
出来れば様子を録画した映像など
これからの子育ての為に欲しい
家でじっくり見れたらいいのに……
と思う私でした
話は戻りますが、
言語理解、知覚推理、
ワーキングメモリー、処理速度、
この4つの中の
検査別の細かな事までは
聞くことが出来ませんでした。
そんな聞きたかった事を
今回はまとめ病院へと向かった私達。
事前に病院にも連絡をし、
検査結果についても、
もぅ少し詳しく教えてほしい
と伝えていました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
昨日までの約1カ月間
数字は参考。
数字は花の特性を知る材料。
と、これまでの考えだった私達。
ですが………
細かな事は聞けなかった私達にとって、
この1カ月間は、
数字に惑わされたりも正直ありました
1年前の知能検査と今回を比べると、
ワーキングメモリーを除いては、
1年前と変わっていないか、
前回より下がっていました。
しかし、
ワーキングメモリーが
40も上がった事で
全検査IQは
もちろん上がりました。
そして、上がった事によって
花のIQは、軽度知的障害の
境界域ギリギリになりました。
いつも読んで下さっていた方々。初耳ですいません。
昨日、医師から話を聞くまでは、曖昧な話を控えさせて頂きました。
平均の数値から考えると
発達障害はもちろんある。
何も無いわけでは無いけれど、
花ちゃんのもった特性や苦手さは
すごく苦手
と思っているのは自分達の勘違いか？
実は、すごく苦手では無いのかも？
自分達が感じていたのは
間違っている部分もあるかも…？！
と考え不安になったり、
私達や学校の先生が見ている花と
数値は一致していない。
と感じるているのに…
IQって一体なんやろかぁ…
なんでIQで分類するんや…
と数値について考えたりもしていました。
知能を調べる方法。知れる方法。という事は分かっているはずやのにね(￣▽￣;)
これからの育て方、
学校への要望の見直し。
これから大人になるまでの花の事。
大人になった花の事。
今までと違う方法で
今までと違う目線で花を見るべきか。
と、考え直し、迷いました。
検査結果を聞いてから
これからどぅしていくべきか…という
思いが日に日に強くなっていき、
考えても考えても、気持ちも決まらず
答えも見つからず、道も分からず
悩んだ1カ月間でした。
数値が低くても！！
の心構えや考えはあったけれど、
上がった時は！！
の心構えや考え、道選びは
しっかりしていなかったんですよね。
花を見ていると…
何度も繰り返し、積み重ね、
伸びた部分は色々とあるものの
1年前と知能的には上がっている！
と感じる事は少なかった私達でした。
そして、以前の病院では
知的障害。とだけ診断を受けており、
前の病院でも、
今回通院しだした病院でも、
伸ばしてあげる事は出来る！
しかし、自ら考えて…の知能は、
これからも、しんどいだろぅ。
と聞かされていてました。
そんな医師の意見と同様に
最近の私達も、
理解をさせて伸ばす。
は、花にはしんどい事。と感じています。
凸凹が大きい花は、
凸の部分が上がり過ぎると
全検査IQも当然上がる。
今後。
今以上にIQが上がった場合は
グレーゾーンとなる可能性がある。
数値の上がりは
これからの花にとって、
療育手帳の取得も出来ず、
逆に
生きづらいものに
変わってしまうんじゃないか。
花のもったチカラ以上に
周りから期待をされ、
出来ると思われてしまわないか？
そんな花はしんどくなってしまわないか？
そんな事を考えていました
数値で表すのは
分かりやすいとは思うけれど…
特性の理解には必要やけれど…
知る材料。参考にはなるけれど…
けれど、けれど、と考えていた私。
これから先の環境を整えてやるには…
療育手帳は必要と感じていました。
そこで、
花が境界域ギリギリのIQとなり
引っ掛かったのは
療育手帳を取得できるかどうか…
でした。
療育手帳→基本的にはIQで判断。
療育手帳→有る無しで支援がかわる。
デイサービス利用に療育手帳を取得している事。と条件のところが多い。
色々な人に関わらせたい！と思っても利用出来ない。などなど。
数値が上がって頭に浮かんだ中に
義務教育後の花の将来。がありました。
療育手帳→共生推進教室に進むには必需。
義務教育の間は小学校。中学校内に
支援級がある。(私達が住む市には全ての小、中、学校にあります)
そして、小中学校の支援級は
手帳を取得していなくても
支援を受ける事が出来る。
しかし、
共生推進教室とは [大阪府]
(府立高校の中に高等支援学校の分校として設けられ、府立高校の生徒と共に学びながら高等支援学校で職業訓練などを受ける事が出来る。自立支援コースがある。)
ここに進むには
療育手帳が必要となります。
まだまだ先ですが、
ありがたい制度であり、
色々な人との関わりが持てる。
職業訓練が受けられる。
近くの府立高校に
今年から設立されたのもあり、
義務教育後の安心ともなっていました。
高等支援学校や
分校の共生推進教室
だけが進路ではありませんが、
環境や、花に合うか。
を考えると、
府立高校ではなく環境が整ったところに！
という思いであります。
花には、これから先も
支援は必要であると思われます。
義務教育では、支援を受けれていても
その後はどぅなる？
と不安が強くなりました。
今後は解らないし、手帳も更新出来ない事もあるのに、先は…を考え過ぎていた私です。
数値が上がった事は良い事！！
のはずなんですが、なかなか
喜び。とはいかなかった…
というのがこの1カ月の本音です
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
そして、昨日医師から
より詳しく検査内容、結果を聞きました。
ワーキングメモリー。
数値では上がってはいるけれど、
内容を理解して出来ていたか。
というとそぅでは無く、
療法士の工夫が必要であった。
工夫無しに、はい！やってみよう！
と検査をしたとすると、
検査結果はもっと低かった。
実際の花ちゃんはこの数値より低い。
という事。
やり方を理解し考えて。というよりは、
パターンを理解して回答していた。
トータルしたIQは上がったが、
凸凹が以前より大きく、ハッキリと出た。
その事で、花はしんどくなっている事も
増えているだろう。
トータルIQでは無く、
１つ１つの検査結果を見ると、
知的障害はあり、知能は幼稚園児である。
理解して、考えて、
記憶を辿る作業は苦手である。
先生からこんなお話がありました。
1年前の検査でもそぅだった様に、
緊張も強く、理解するのも苦手だった為
今回も工夫してくれていたんですよね。
医師は、
私達も感じていた事を
全て解ってるかのようで、
「うん。うん。そぅなんです。」
と、私達も納得のいく
分かりやすい説明をして頂けました。
そして、花の
診断名を口にされました。
広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)
知的障害
という診断でした。
それを聞いた私達は…
驚く‼は全く無く、
「やっぱり。そうですよね。」
という気持ち。納得でした。
自閉症の傾向は小さい頃からあり、
この話も詳しくは以前書いているので、省略させて頂きます。
私達も知的障害だけでは無いだろう。
と感じていました。
広汎性発達障害
(自閉症スペクトラム、知的障害あり)
これが一般的なのかな？と思います。
１人１人、どこが強く出るのかには
個人差がありますが、
私達が花を見ていると、
反対かな？という気がしています。
花の場合は、
知的障害の方が主。
物事の理解が出来ないから、
状況の把握、処理が出来ず、
恐怖心。こだわり。過敏。がある。
自閉症の特性ももつ。
と感じます。
IQだけを見られると花はどうなる…
と不安だった私達には
診断名がついた事は、
決して、悪い事では無く、
花のこれからの環境作りには役立つもの。
という受け止め方をした私達です。
今までは、
「知的障害があります。]
「苦手な事はこれと、あれと………」
と、凄い量の花の特性や、
内容を伝えるのが大変で、
伝えきれない。伝わらない。
と、もどかしさが残る事がありました。
しかし、１つ１つを説明しなくても、
診断名を言えば、
どんな特性をもつかを
ある程度は認識して頂ける。
花への支援の方法が
先生方も見つけやすいんじゃないか。
環境作りにプラスとなるだろう。
と私は思っています。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
療育手帳も取得できる範囲で、
取得しといた方が今後の為にも良い。
と花の場合はなりましたが、
この1カ月。私が考えていた事は
診断名がついた今も、変わっていません。
そして、
我が子のこれからの支援を考え
改めて感じた事は、
IQだけを見ての
グレーゾーン。境界域の子供達は。
(手帳を取得出来ない子供達)
充分な支援を受ける事が
出来ているのだろうか？？？
親御さん達は
どんな気持ちなんだろうか？？？
取得しなくてもいい。
と考えている方も居れば、
取得出来なかったら
この子はどう生きていくのだろう。
と不安になっている方も
沢山おられるんじゃないか…。
と思いました。
進歩はあるものの、
発達障害への支援の詰め。
もぅ少し踏み込んで考えるべき。
診断名も付かず、
グレーゾーンにいる子供も居て、
行き場が無い子供達もいる。
精神障害手帳を取得。
そんな方法もあるかもしれませんが、
その子供達への支援の幅が、
もっともっと広がっていって欲しい
療育手帳取得条件の見直しと、
手帳が無いと受けれない支援の見直し、
子供達への支援の幅を広げ、
もっともっと向上して欲しい
そして、必要なんじゃないか。
と、今回。
花のIQが上がった事で
これまで以上に考えさせられました。
今後の、花の知能や成長については、
これからも！
記録していきたいと思います。
長い長い私のブログを
最後まで読んで頂き
ありがとうございました
読んで頂いた皆様に、感謝です
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