みなさまコンバンハーーー! (・∀・)ノ
いつも御覧いただいてありがとうっ!
たのしい、嬉しいコメントを
いつも本当にありがとうー!
心から!!! （≧∇≦）
昨日は都内でお仕事だったのですが
「終わったらおいで♪」と、とっても
嬉しいお誘いの声♪ ( ´艸｀)
駆けつけたら宴会ーーー!
でっ、
「あー痩せない」
「痩せないよねぇー」
なんて言い合いながら
ふと、言い合っている
お互いの姿を見たら
宴会で着てたらアカンやつ。笑
どこまでも食べれちゃう服ー!
痩せない原因をかいま見た気がした、ちょっとだけ。
宴会場と化したお友達んちのご主人がまたお料理上手で!!
けっこーな深夜なのにも関わらず
ヤメテー! おいしすぎ
レモンチキンカレー!
スパイス効いていて
めっちゃウマいんだけど!!
私の持ち込みマッコリを
ラッパ飲みする女子。
これまた持ち込んだ、最近
買ったばかりのおいしい日本酒、
一瞬でカラ。笑
宴会とは楽しくそして
恐ろしいものよ!
それでもちゃーんと朝起きて
アクセク動く、私たちハハよ!
今日はライちゃんを園に送り届けた後
府中にお出かけしてきました!
湘南から・・だいぶある。
片道だけで１時間半くらいかかる。
けれど「遠っ」なんてとても言えないぜ! だってここに
長崎からやって来ている方が来るのだから!
先月行われた、お友達のエビちゃん主催で上映された「みんなの学校」でお会いできた、
はるばる長崎からいらっしゃった山口さんが、いま再び東京に来ていると聞いたから!
この前お会いできたばかりだけれど、何せ距離がある。
次はいつ会えるかわからないから、出かけてみたの!
山口さんは筋ジストロフィー。
パクパク、声を出さずに
口を開いておしゃべりするよ。
それを介助者さんが真横で読み取って、教えてくれるの!
初めて見た。私も口元を見ていて、読み取れた時は嬉しかった!
なんでも今日は「筋ジスくん&筋ジスさん」が多く集まるとのこと。
それっていったい、どんな風なんだろー!
佳恵は
好奇心と行動力でできているから笑
ピューッと会いに行ってきたーっ!
知らないことだらけだった!
今日集まったチーム筋ジスは
「型」がそれぞれ違っていたの!
これはわりとレアケースらしいんだけれど、
一言「筋ジス」といってもいろいろなんだね!
映画好きのお友達のカジくんは「デュシェンヌ型」。
(本人は「僕はおフレンチ」なんていう。いいな! うらやま!
ダウン症も、発見したのがダウンさんだから名前がついたけれど
見つけてくれたの、メルシーだったらよかったのに! ←おフレンチへの強い憧れ)
「ベッカー型」なんて方もいた。ナニソレなんか強そ!!
長崎県の山口さんは
「表皮水疱症・プレクチン型筋ジストロフィー」
「ながっ!」
↑スミマセン、開口一番がコレで。
どうやらもともと「表皮水疱症」から始まって
「筋ジスはオマケみたいなもんです」と山口さん。
「オマケて!」思わずツッこむ筋ジスくんたち。笑
ね。筋ジス界もいろいろ。
長崎からは3日前にやってきて、初日の夜は
「オダさんと飲んだんですー」と山口さん。
オダさん。
知ってる。
みんな覚えてくれている?
あれはおととしの年末。エビちゃん宅での宴会。
おでこに
値札を貼られたオダさんのこと。
「わしゃ、1409円かい!」
やめてモーーー
なんでそんなにオモシロいの!!
https://ameblo.jp/okuyama-yoshie/entry-12233847529.html
あのオダさんと飲んだのかー!
それは楽しかっただろーね♪
「んで、昨日も飲みすぎて」
ってアンタも呑んべいかい!!
「いや私も昨日、１時近くまで飲んでたけど!」
場所は違えど、私も山口さんも同じ時間にグデングデンだったのね。笑
筋ジス界の女神、チハルさん(チハルさんもまた違うなんとか型。あー覚えきれない)が
作ってきてくれた「甘酒プリン」! おいしかったー!
「山口さん、ぜひ召し上がれ!」
食べさせて
あげてそーだけれど
実際にあげているのは介助者さんだけ、
っていう作られた写真。笑
「私もいいですか?」
しゃしゃり出て
食べてもらった!
「どうー?おいしいでしょー?」
作ったご本人を前に、堂々と自分の手柄に。笑
ウソウソ! チハルさんおいしいプリンありがとう!
みんなの車イスもそれぞれ!
背中にしょっている機械。
大きさもいろいろ。
車イスの「産地」を聞いたら、
「これは北海道産」「埼玉県産」「あ、僕のは」
「スウェーデン産の前輪駆動です。」
外車かい!!!
かっこイイ!!
いっぱいお話して
ご飯までごちそうになっちゃって(スミマセン! ありがとう!)
ただ、「知りたい」思いがあってひとりで遊びに行ったのですが
すっごい、おもしろかった!
訪ねたのは「CIL ふちゅう」。
「CIL」とは「自立生活のためのセンター」!
どんなに重い障がいがあっても、年齢を重ねても
地域の中で、主体的に暮らす」
ことを目的に設立されたセンター。
障がい当事者が、より賢くよりパワフルに
地域社会で生活するための応援をしているんだって。
いいじゃん! それすっごく!
ところで「CIL」って
いったいなんの略なん?
教養のない私は即、ネット。調べてみたら「CIL」とは、掲げた思想が4つ。
障がい者は「施設収容」ではなく「地域」で生活すべきである。
障がい者は、保護されるこどもでも、崇拝されるべき神でもない。
障がい者は、援助を管理すべき立ち場にある。
障がい者は「障がい」そのものよりも
社会の偏見の犠牲者になっている。
そしてこう続く。
障がいは個性であり、
変わるべきものは車イスを配慮しない駅の階段や
障がい者を受け入れない学校や企業であり、
人の心である。
胸に響いたわ。
それってまんま、うちの
ライちゃんにも通じるもので。
「誰もが豊かに暮らせる地域社会を目指して」と
書かれた「 CIL ふちゅう」のパンフを見て。
それって当たり前のことなのに、今はまだ
「目指」さないといけないものなのねと思ったり。
「Center for Independent Living」の略称で
「CIL」なんだって。(↑その前にこの意味がわからないんだけどね笑)
空良に聞いてみた。「CIL」とは!
さあ受験生。これ、なんの略だと思う?
「チョコレート(C) いつのまにか(I) ロストした(L)」
それを聞いたライちゃんが
「ケーキ食べたいな」
あんたらただの
食いしん坊か!
ダメだこりゃ!