2026.8.4外来 4年目のLTFU | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

熊本地震でお亡くなりになった方々に心からお悔やみ申し上げます。

同時に大切なご家族を亡くされた方々、避難所、車中泊、半壊していても介護が必要なご家族と自宅に留まっていらっしゃる方々、介護施設や病院で介護や治療にあたる方々、農業、養殖業等で壊滅的な被害を被った方々、、現地で辛く苦しい思いをしておられる皆さまのお気持ちいかばかりかと心配しております。

救助、救援、支援にたずさわる方々には労いと感謝の思いです。

何も出来ませんが毎日お祈りをお捧げ申し上げております。


さて

今回の血液検査では

総コレステロール300とかなり高くでましたが、免疫抑制剤、ステロイドの服用した上、女性はホルモンの影響で仕方ないという事で服薬はなし。

BNPは23と高め。

sIL-2Rは400で問題なし。

他には気になる項目はなし。


ここ2.3日東京は気温が下がりましたが先日までの酷暑で経口飲料水を多く飲んでいるうちに身体の攣りが殆どなくなりました。


LTFUは4年目という事で

皮膚にGVHD、爪が改善しにくいとあるも造血幹細胞移植後の免疫力も戻り方が良好と言う話でした。

感染症に健康な人より罹りやすいのは仕方がないので、日常生活頑張り過ぎず疲労すると免疫力が下がるので80%まで位のエネルギー出力で過ごして下さいと。

全体的にはとてもいいと言われました。

看護師さん喜んで下さっていました。

入院していた時からお世話になっていた看護師さんでした。

有り難くて仕方ありません。ほっとしました。


今日命があり普通に生活出来ている事は奇跡で、生かされている事に感謝します。


数多のご縁の中で助けられているおかげです。


ブログを見て下さっている皆様もありがとうございます。


一日も早く被災地が日常を取り戻すよう祈念しつつ。

私たち一人一人の心も穏やかに整いますように。

今日もありがとう

風に涼しさを感じられた一日でした。

今日の空