8/22火曜 外来 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

3週間ぶりの外来診察に行きました。


血液検査の結果はコレステロール値が高いですが

あとは問題ありませんでした。


腫瘍マーカーの検査結果も異常なし。良かった。


GVHD皮疹は四肢体は概ね鎮火

足の裏と手のひらがまだ繰り返しますが

一時よりまだ我慢できるようになってきました。


口内炎は

とにかく口の中をきれいにして

ニプロでうがい

アズノール軟骨を塗っていますが

まだ時間がかかりそう。

舌にも湿疹ができてヒリヒリします煽り

ステロイドのプレドニゾンは服用をやめて2ヶ月以上が経ちます。でもその影響か?骨粗鬆症の薬『アクトネル』の影響か、歯茎から骨が出っ張り、『骨壊死』だと歯科医師の診断でした。歯科医師は、多分アクトネルの影響ではないかと思うとのことで、


早速近所の整形外科に再度骨密度の検査を予約。骨密度に問題なければアクトネルを中止することになりました。


なんとなく、アクトネルは嫌だなぁと感じながら飲んでいたのですよね。強い薬なんですね💦



まぁこんな状況ですが、

タクロリムスは0.4mm/日から

0.3mm/日に減らすことができました。


次回は4週間後の外来となりました。


体力は大分衰えを感じます。

体重も一時は46キロ(165.5cm)

になりやっと49キロまで戻しました。

この夏の猛暑もあるのかもしれませんが。。


自転車で10分かからないスーパーに

16時頃に行って戻ってくるのに

顔がタコ🐙みたいに真っ赤になって

帰りはしんどかった

首に氷をストールで巻いて行ったのですが。

自転車をこいでいると筋肉がないのを実感します。

タクロリムスがなくなったら

ジムに行きたいです。



関東は今週は曇り空、雨も降ってほっとします。

でも

こうしている今も猛暑の地域は大変かと思います。

皆さんくれぐれもご自愛下さい。

どうぞ良い一日をお過ごしください♪

今日もありがとう😊


最近良かったドラマ

韓流のドラマ『ライブ』