8/1 外来  クーラー病か?GVHD消化器症状か? | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

こんにちは

 

暑いですね!今日は9:30に近所を散歩しましたが、汗をかきました。

掃除の担当のご婦人が『もう暑いですー(;´・ω・)』とおっしゃっていました。

お気をつけてお仕事なさって頂けたらとおもいます。

 

さて

昨日は外来でしたが、

肢体足の裏と手のひらの皮膚湿疹と(まあ、頭おしり陰部にもでていますが)

それらは急性GVHDで、

口の中に沢山でていたようで、振り返ってみれば1週間前より唇の皮がむけてささくれ立っており、

これらは慢性GVHDらしいということで、急きょ歯科にも診察となり、

タクロリムスは現行0.4mm/日ですが、今回は減らすことが出来ませんでした。

タクロリムスは2年以上ですと、2次がんの確立が高まると言われているのですが、

私は1年が経過、先生は「減らしたい!!!」が今回はできないということに。

 

口の中はこれから痛みがでるかもしれませんということでしたが、それより気になっていたのは「鼻水、お腹ゴロゴロ、軟便時々初期の下痢」これが慢性GVHDであったらどうしよう?

という点でした。

主治医にこの症状を言いますと、

『夏風邪はやっていますから気を付けてください』

(´・ω・`)あの、風邪ですか?薬は・・ビタミンC剤を服用してもよろしいでしょうか?

『ああ、構いませんよ』

 

帰宅して。。。

食事をするたびにゴロゴロ言うので、本当に風邪?かしら

と思いつつ、

早速、ビタミンC剤、青汁、ヤクルト1000を飲みました。

一夜あけて、今日は全く下痢はなくゴロゴロも若干おとなしくなり、💩はgoodな色形柔らかさになりました。

消化器GVHDを恐れていたので、少し安心しています。

 

就寝してからク-ラ-をかけているのは今年が初めてで、

寝室とは別の部屋のクーラーをかけ、それでも寒いのでタオルケットをしっかりかけて寝ていたのですが、

足裏のかゆみで目が覚めるので足の裏を保冷材にあてているので

どうしても冷えるのです。

ク-ラ-病でも、「鼻水 下痢 だるさになるようなのです。

 

このまま消化器症状が鎮火することを願うばかりです。

 

皮膚GVHDは文献によれば移植前処置、放射線、抗がん剤、その他薬剤、輸血によるサイトカインの流入などが原因となっているそうで、私は輸血も30回くらいはしているので、仕方ないと思います。

それでも良くなっている部分をみますと、きれいに肌が再生されていて、身体は不要な有害物質を出そうと一生懸命働いているのだとありがたいです。

ただ、手のひらと足の裏はものすごくかゆいです。頭もなんだかかゆいです。

 

消化に負担をかけないよう、うどんやおかゆ、1日2Lの水分には白湯、アクエリアス等も取り入れることにしました。

 

気が付けば8月!!

1日1日を一生懸命、肌や内臓を労わりながら体管理をしながら

もう少し楽になる日を待つばかりです。

 

酷暑ですがみなさんもどうか

お元気にお過ごしください。

今日もありがとう(^◇^)