6/20外来 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

血液検査からは
リン酸値 高い
肝臓値 高い

sil-2r値 基準値以上 1068


sil-2rが前回の血液検査から上がり始めました。

先生は炎症があるとこの程度の値になりがち、なんとも言えないとのお話。移植から一年間になるので次回にPETです。

皮膚GVHDの炎症によるものなら良いなと思っています。


からだの状態は

筋肉痛

かゆみが相変わらず、頭にも出来ています

加えて

起きると息苦しい(→寝ている時間が長いため?8月に心電図を撮ることになりました。)

症状が出てきました。


タクロリムスは0.8/日に減量


先生にかゆくて睡眠がほぼ3時間と伝えますと

『お風呂に入る時間を調節して工夫してください』と回答あり。


たしか眠る時には

皮膚の血流が増えて身体が温まり、また冷える過程で眠りに入るのですよね。身体が温まり痒くなるのは生理現象....

調べたら夜痒くなる原因は他にもあって

・夜になると、体内で作られた熱によって経表皮水分蒸散(TEWL)が起き、これが痒みの一因になることもある。

・概日リズムが正常に働くと、抗炎症性の副腎皮質ステロイド(コルチコステロイド)の量が夜間に最も減少するため、痒みを感じやすくなる。

・心理的な要因もある。慢性的に肌が痒い人は、痒みによる不眠が続くことで、ストレスやうつレベルが高くなる。

とあります。


入浴時間の調節とは?もっと詳しく聞いて来なくてはいけなかったわ💦



皮膚は
保湿クリーム

アンティベートを1フィンガーしっかり塗っています。少しは落ちつきます。



肩に重力をひしひしと感じるような筋肉痛?神経痛ですが

NOBU先生の体操をして少し楽になります。

https://youtu.be/UAcbz9OY1kU


久しぶりに素敵な映画を観ました。

「マイティマイツ」

孤児院の青年たちにアメフトや教養を身に付けさせようと赴任した新任コーチの交流を描いた、実話に基づいたお話。

人生でどのような人に出会うか

何を大切に生きるか

ヒューマニズムとは?

 

心に栄養をもらえる作品です。


今日もありがとう🍀