ステロイド2.5mmに減って二週間経過。
13日目から新たな皮疹の発現が少なく
所々かゆいですが、我慢できます。
胃のむかつき
時折の頭痛のほか
•歯茎が下がり知覚過敏で水を飲みにくい🙍
•元気がでない、お料理するのがやっとな感じ🙍•脚の関節痛🙍
•腰痛🙍
•股関節の違和感、しゃがめない、歩きにくい🙍
これら副作用が強くなってきました。
昨日、おとといは身体のこわばりで寝てばかりいました。
先生に身体の状態をお話申し上げますと
"元気がでない"については
長期間のステロイド服用(3ヶ月以上)で
副腎が萎縮し弱るため
体内の副腎皮質ホルモンの分泌量が減る。
ステロイド減量や中止により
副腎本来の分泌量に回復するまでは
意気消沈などの症状はさらに進むかも知れない
これまでの服用により
ATLの再発を誘発することがあるようで
誘発というと語弊があるかしら💦
言葉どうりに記しますと
『ATLが再発する可能性が高まる』と仰いました。
腰痛、関節痛、股関節については骨が弱ると
説明がありました。
ATLの再発って💦
股関節に起こりうる症状についても
最初に聞いておきたかった😢
痒みとどちらがと言われたら
迷わず痒みですわよ💦
と私は思いますが
そう簡単ではないものなのか...
先生は私に不安感を持たせては良くないと
思っていたのでしょうね😅
難しいところです。
ステロイド離脱症候群と先生は言ってなかった
けど、いまの身体の状態はそのようです。
次回の外来で股関節のMRIを
次次回の外来で
脳に転移がないことを確認するためのMRI
を撮影します。
というわけで、
ステロイドは今日でおわり
腎臓の値がちょっと悪かったので
タクロリムスも2.4/日→2.0/日に減りました。
骨粗しょう症予防薬が出ました。
『アクトネル錠17.5mm』→"服用中に虫歯治療するとアゴの骨が腐りますから、虫歯治療の必要がある場合には必ず主治医に連絡して下さい"
って💦恐ろしい😱
関節痛が強かったこの頃、ゴロゴロしながら
"ステロイド関節痛"で調べ
「大腿骨頭壊死」にたどり着きました。
AI判定サイトもあり、今の症状を入力すると
バッチリ当てはまっているのでした😰
大腿骨頭壊死に関して
私が読んだ説明には
半年間に2g以上(期間、数値は諸説あり)の
ステロイドを服用で
50%の割合で大腿骨頭壊死になるとの記述あり。
コロナで肺炎治療した方々にこの症状が出ているらしい。
壊死の状態にレベルがあり
経過観察から人工股関節手術までの4段階になっています。
初期症状であれば鍼灸等で壊死から回復もなくはない。
今日の投稿で不安になったらすみませんm(_ _)m
ただ、ステロイド服用については
使用しなければならない場合でも
皮膚GVHDの場合には
"可能なら半年間(3ヶ月とも記述あり)に
2gに達しないよう調整したい"
と、先生と相談できると良いですね。
二週間後どういう結果になるか
壊死の場合でも初期なら幸いです。
そしたら良い整形外科医を探し
鍼灸にもいくつもり😃
東京大学医学部附属病院 白金台はどうかしら
まぁ、まだそうと決まったわけではないし
なったらなったで全て受け入れるしかないもの😔
素直に
明るく
笑顔でいきる
と私の尊敬する先生が教えて下さったから
元気がでなくても
落ち着いていきましょ❗
https://koto-orthopaedics.com/idiopathic-femoral-head-necrosis/
https://www.nanbyou.or.jp/entry/160
なお、厚生労働省の指定難病71になっています。
https://youtu.be/ysS9QZ4jHd8
https://youtu.be/rUpvDITT-_I
https://youtu.be/pzvRBt-WFnA
ベランダの鉢 朝開いていた
可愛い黄色い花 夕方に閉じちゃった