3/28外来 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

今月は先週火曜日が祝日でしたので、今日は3週間ぶりの外来です。

待合室でふと手を眺めていて変化に気付きました。


ATLの皮膚リンパ腫で手の甲と耳の縁、足の裏の皮膚が膿のクレーターができる箇所もありましたが、

入院治療の抗がん剤2クールで炎症が治まったものの長い間痕跡が皮膚にありました。


足の裏、耳、手の甲の順に次第に痕が薄れていましたが、クレーターになった部分は紫色でカサカサでした。

それがこの頃普通の皮膚に作り変えられてきました。

爪も筋があって割れがちでしたが、筋が目立たなくなり つやつやになってきたことに気付きました。

新しい幹細胞が働いてくれています。


生着から7ヶ月、退院から半年になります。


今日の外来では皮疹の出方が落ちついているので、

ステロイドは7.5mmから5.0mmに減量になりました。


皮疹の出方は全く出ないことを目指すのではなくて

GVL効果を期待してGVHDもほどほどになるように調整するのだそうです。


いまの皮疹の出方は、ところどころに発疹して痒みもありますが一週間位で治まってきます。

ほどほどなようです。

先生の調整力のおかげです。



ステロイドの服用に伴い血圧と血糖値が上がり、骨粗鬆症の不安も抱いたので

黒豆を食べるようにしています。

サプリは禁止ですが、食品(特に自然な要素)から摂取するカルシウムやビタミン等はOKと看護師さんに確認しています。

黒豆は良いところが沢山あるようですので

載せておきます。

そして

効能は複数あるようですが

各人の身体の状態に合わせる必要があるかと思いますので参考リンクを貼っておきます。

https://news.nissyoku.co.jp/hyakusai/hgs-64-0025#


https://yakuyomi.jp/manner_technique/chuigaku80/



https://youtu.be/Z-MG6iPVChw


作り方は


材料

黒豆1カップ

水    2カップ位


①黒豆を軽く洗います

②炊飯器に黒豆と水を入れる

③二時間位おいて炊く方がよいので

    タイマーをセット  

例)9:00に水を張ったら炊き上がりは13:00等

    *おかゆモードに設定する

  お正月の黒豆のように黒く仕上げず簡単に炊いています。


炊く前

出来上がり


冷凍保存して
白米を炊飯する時に入れたり

甘くして食べたいときには
好みの甘さに調理できます。

黒豆の煮汁は血液をサラサラにするとの事で
私は飲みますが、
便秘にも効くそうで多量に飲みますと
お腹がゆるくなりますので注意が要ります。

大豆の食べすぎは良くないみたいですので
リンク追加します!
https://youtu.be/7mpWraoqhnI

それでは良い一日を
今日もありがとう🍀