痒くてたまらない | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

皮疹は

背中

前身の全て

両足太もも前後

鼠径部~肛門(恐らく)


両腕

手の甲、手のひら、ゆび


と全身に現れて皮膚には赤く盛り上がった

点点が繋がっています

白い肌は顔と膝から下だけになりました


今日の外来では
タクロリムスは1.6mg/日
に増え

初のステロイド内服😖⤵️

痒み止めのヒスタミン内服

の追加

外来受診も1週間に後戻りです


服用時間を待ち望み、すがる気持ちで

タクロリムスとヒスタミンを飲みましたが

すぐには効きませんショボーン


それ以上に皮疹の勢いが強くてえーん
ゴムが当たると皮疹を刺激するので
パンツもはけません^_^;

布団に入ると温まり、ももが炎症して

氷で冷やさないと痒みは治まりません😭

毎晩背中にアイスノンを敷いて寝ます



この痒みは一日中

身体のあちこちで繰り返されます😵💦

ステロイドは朝晩二回


シャワーは痒みが強い時間帯に何度か浴び

ぬるま湯と水で流します

その時は親水クリームとレスタミンを塗り


朝晩のシャワーは弱酸性の石鹸を使用して流し

親水クリーム→ステロイド→レスタミンの順で

薬を塗っています



移植治療も辛かったけど

痒みもかなりきついです

GVHDがある程度出たほうがGVLも

あってよいんだけど

痒い........ガーン

蚊に刺されてもかゆいのに

それが何百も集まってる感じ

痒くと良くないからなぁー

わかっているけど、つい....


かゆいのは当たり前かゆいのは当たり前と

自分に言って聞かせよう.

痒みを受け入れて痒み痒み痒みと

ヴィバッサナー瞑想か!?



だけど、

塗り薬、内服薬、早く効いておくれ笑い泣き


今夜眠れるのは何時かしらふとん1ネガティブ


それでも、ALL  IS  WELL

良いことだけが起きていることを信じるわプンプン


それではおやすみなさい

今日もありがとう🍀



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インド映画、コメディです