10/18外来日 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

このところ朝晩冷えますが、今日は寒いですね。

乾燥もしていて頭~顔~身体が痒くて、つい掻いてしまいます。ステロイドは一日二回までですしね。

投稿が遅くなりましたが先週の外来は...


はじめに

移植後3ヶ月&退院後1ヶ月目のLTFU


がありました。

LTFUとはLONG TIME FOLLOW UPの略だそう。


皮疹は慢性化すると皮膚がんの罹患率が高く

なるそうで、刺激せず悪化しないようにして

いく必要があるとの事でした。

食器洗いなどは手袋をはめる。

OHAというステロイドは指一関節に山盛り

を20センチ四方に塗るそうで、皮疹が

黒ずんできたら、一日一回でよいそう。

さらに、保湿性クリームをステロイドの

上から塗ります。

皮疹の治りかけは乾燥するので保湿が大事

とのこと。


目は、GVHD慢性期からゴロゴロする

乾燥する場合が多いようです。


肺炎は怖いので

色のついた痰や咳が良く出るようなら

病院にすぐ連絡、受信日であっても

その日の朝に電話を下さいとの事。


水様の下痢や

薬が飲めないほどの吐き気のある時も

電話をしてくださいと。


肺炎予防のため

家事をする場合でも排水口の掃除や

ほこりがたつ(掃除機含む)掃除は避ける。

洗濯、調理は良いとの説明でした。


LTFU外来の他に

胸のエコー検査がありましたが、結果は次回。


主治医の外来診察では、

タクロリムスは現在の1.2g/日を維持。

全身に皮疹が出ているからです。


今回の外来は以上でした。



診察の夜は久しぶりにぐっすり眠れました。

最近は明け方まで目が冴えていたりします😅

よく眠れると次の日はやっぱり元気です。


先週は木曜日に友達から

オンライン講座に来ない?

と誘いがあってとても嬉しかったけれど

まだそこまでの力はないような気がして

次回に約束しました。


ぼちぼち夕飯を作る位のいまの生活

健康な時は

家事の他に、仕事と勉強は

なくてはならないものでした。

仕事は辞めたので

勉強は思い切りできるはずですが

それも手付かずで

そういう現実と思考のギャップに

戸惑う毎日ですが

静寂の時に

色々な気付きがあります

静けさが好きです


たまの調理に

少ない動作の一つ一つを

ゆっくり丁寧にする新しい私がいます

今までと正反対です

ゆっくり丁寧な所作は嬉しいです


今日は無名戦士の詩を思い巡らしていました

再掲します。


ある無名兵士の詩

A CREED FOR THOSE WHO HAVE SUFFERED


「悩める人々への銘」


I asked God for strength, that I might achieve

I was made weak, that I might learn humbly to obey...


「大きなことを成し遂げるために 

強さを与えてほしいと神に求めたのに 

謙遜を学ぶように 弱さを授かった」


I asked for health, that I might do greater

 things  I was given infirmity, that I might 

do better things...


「偉大なことができるようにと 

   健康を求めたのに

   よりよきことをするようにと

 病気を賜った」


I asked for riches, that I might be happy

I was given poverty, that I might be wise...


「幸せになろうとして 富を求めたのに

 賢明であるようにと 貧困を授かった」


I asked for power, that I might have the 

praise of men

I was given weakness, that I might feel 

the need of God...


「世の人々の称賛を得ようとして 

   力と成功を求めたのに

   得意にならないようにと 失敗を授かった」


I asked for all things, that I might enjoy life

I was given life, that I might enjoy all things...


「人生を楽しむために 

   あらゆるものを求めたのに

   あらゆるものをいつくしむために 

   人生を授かった」


I got nothing that I asked for―but 

everything I had hoped for

Almost despite myself, 

my unspoken prayers were answered.

I am among all men, most richly blessed!


「求めたものは一つとして与えられなかったが 

    願いはすべて聞き届けられた 

   私はもっとも豊かに祝福されたのだ」


     AUTHOR UNKNOWN(作者不詳)



今日ふと思ったこと....

退院するまでの毎日

生きようと必死でした

退院したいと頑張っていました

その時間はものすごいエネルギーで

命を輝かせていたのだなと

そんな気がしました。

美しく尊い時間です


命を生きることは尊いことですね



家から一歩でると緑地があります。

欅や桜の木

金木犀やはなみずきがあります。

金木犀は今年は9/28が盛りでしたが、

暖かい日があったので10/7に2度目の盛り

となり驚いたと気象予報士さんがテレビで

お話していました。


はなみずきは夏の花でとても可憐ですが、

秋には赤い実をつけるんですね❗️

今年初めて気付きました。

サービス満点のお花です爆笑

今日の写真ははなみずきの実です。

それでは👋


今日もありがとう🍀