今日は息子の1年ぶりの血液検査でした。


CK値はたしか前日の筋肉の活動量が反映されます。
検査前日の息子はというと、1日中家でぐーたら過ごしました。
朝から晩までほぼ寝て過ごしたと言っても過言ではないので、低く出るかもと思っていました。

CK値は516
PRO-BNP値は31
CRE値は0.36
でした。


CK値の時系列情報



1年前にインフルエンザで入院した時、退院時のCK値は知らなかったけど、ここまで下がっていたのかびっくり


CK値で予後がわかるものではないけれど(ほぼ布団でゴロゴロ過ごしたし)、低いと嬉しいです。

ただ、白血球の異常値が気になり、アレルギー検査とか受けたほうがいいのかもしれません。

夜中咳をしたり鼻水が出たりするので、今日相談しようと思っていたのに忘れましたアセアセ

今日の通院先はアレルギーも診てくれるけど、たぶん重症者の救急病院?なので、アレルギーは普通の小児科に相談すればいいのかな。


少ない報告例のようですが、exon41-44とか、息子と似ている場所のexon欠失で軽症例があり、そのあたりで?何が原因かはわからないけど(エピジェネティクス?)重度の筋痛とけいれんを起こす表現型があるという記事がありました。
息子の足の痛がり方は、普通の筋肉痛というより、もっと腹痛とか頭痛とかに近いような痛がり方な気がして、重度の筋痛の表現型なのだろうと思います。
ダントリウムで痛みが抑えられてよかった照れ



息子の体重は41キロになりました泣き笑い
体脂肪率40%骨格筋率20%
体脂肪率が38%の時は骨格筋は22%

骨格筋率は体脂肪率と連動しています。

低カロリーを心がけていましたが、最近気が緩んで、唐揚げ焼肉ラーメンと、元の大好物メニューに戻りつつありました。
ちりめんじゃこごはんはもう食べたくないらしい。

CK値も落ち着いているし、嫌がっているけど、スイミングを週1回習ってもらおうと考えています。


朝起きた後や学校帰りに、
「疲れたー学校行きたくないー」
とグニャグニャタコ🐙みたいになっていて、そんな時は無理せず学校をお休みしています。
昨日も本当は学校だったけど、
「土曜参観の代休がないのはおかしい、休む」
と休みました。
大体月3〜4回休むペースかも。
学校休みが多すぎる気がするけど、無理ないペースで通えればいいかと思っています。




この先は、ハムスターとか娘のこととか、余談です。


娘がキンクマハムスターも飼いたいと言っていて、この度家族の一員となりました。



クマ子ちゃん。
名付けに紆余曲折ありました。

最初、クマ子ちゃんの名前は
「ビニール袋盗んだやつ絶対許さない」
を略して、
「ビニユルちゃん」
に決定しそうでした。

クマ子ちゃんをお迎えしたホームセンターで、盗難に遭ったからです不安

お菓子などが入ったスーパーのビニール袋を娘の自転車のカゴに置いて、ホームセンターへクマ子ちゃんを買いに行き、戻ったらビニール袋がありませんでした真顔


お菓子を盗まれて怒り心頭の子どもたちが「ビニユルちゃん」と名付けたけれど、
気まぐれでコロコロ変わる飼い主の娘が、
「やっぱキンクマ子にする」
と言い出し、
息子が
「キンタマ子にしよう」
と爆笑し、

そんなこんなで
「クマ子」になりました照れ

とてもおっとりのんびりしています。
娘はベタ慣れハムスター🐹にする!と意気込んでいます


ハムちゃんたちもみんな元気です!





一時、38グラムまで体重が減少し、毛並みもパサパサで心配していたキャビアちゃんも、48グラムのもちもちになりました。

ハムちゃんは1歳の誕生日🎂を迎えましたお祝い
目がしょぼしょぼしてしまい、高脂肪食が原因かもなので、ミルワームとヒマ種は控えめにすることにしました。
他の子も、ミルワームは1日3匹くらいにします。

マロちゃんは妊娠疑惑がありましたが、ただ少し太っただけでした。
真冬の子育ては心配だけど、お見合いを春まで延期すると、マロちゃんは生後9ヶ月で、高齢出産になってしまう。
悩みどころです。


ハムちぐらを編みました。


お手本通りにならず大失敗笑い泣きでしたが、息子が
「重力を無視する。空が飛べる」
「コロネだ!おいしそう」
「ハムちゃんは楽しそう。ここにいるハムちゃんが見れたら最高」

娘は
「さかな?かわいいー」

と、なんだかとても褒めてくれましたラブ



娘への接し方を、正そうとせず、受け止める方向へ変化させていますが、早速無理がきましたもやもや

姉弟喧嘩が始まり、

姉「おまえしね」という最大級の暴言を吐く
弟「お手本見せて?」と返す

姉弟間で酷い暴言だらけなので、
叱りつけましたムキー


やはりママは短気だし、一線を越えてだめだと思うことは反射的に叱りつけてしまうと思います。

その一線のハードルを下げれば、そして感情的にならないように気をつければ多分大丈夫。
感情的にならないのが難しいえーん


でも、接し方を変えてから、「ママやだ、最悪」みたいな態度が少し軟化してきましたおねがい


12月末に娘の発達検査があるので、また発達障害に関する記事とか本とか読み始めましたが、最近何を読んでも何を聞いてもほとんど忘れて頭に残っていない感じがしますうずまき
昔も酷かったけど、更に酷くなった。

数年前に読んだサピエンス全史というベストセラーも、小麦が人間を支配しているかもしれない、くらいしか覚えてない笑い

息子の朝の薬も相変わらず忘れそうになり、
息子が家を出た後、薬を飲み忘れていることに気付き大慌てで追いかけ、
無事エントランスで息子に薬を飲ませました。

クマ柄のパジャマに髪の毛大爆発で通勤通学ラッシュのマンションの中庭を駆け抜けました。
パジャマはまだしも、せめて髪を整えておけばよかった。

同じ登校班の娘にばっちり目撃されていて、
「まじやばかった」
と怒られました笑い泣き

余談おわり