訪問看護生活

私立病院の訪問診療と訪問看護を断り、最初からのクリニックと訪問看護1本でいくことに。

前に記したように胆管癌にあまり詳しくない医者、終末期に訪問看護に転職して間もない看護師。不安です笑。

クリニックの医師は月に1-2回しか来ないし来ても患部も見ないしささっと帰る。私が想像してた終末期の訪問診療医とは全く異なりますね。1人の人生の最後なのに。

訪問看護には毎日来てもらい1時間見てもらいます。点滴は意味ないと言われたのですがこちらの要望で週に何度かしてもらいます。要望は全部受け入れてくれるのでそこはかなりありがたいです。

費用は介護保険でなく健康保険からになります。これで介護保険と健康保険の上限まで2重で使う必要がなくなり助かります。ドレナージあるので医師の指示による訪問看護になりますが、ドレナージなくても末期癌の場合相談すれば健康保険の訪問看護にしてくれるはずです。

看護はバイタルチェックと身体拭いたり摘便したりです。せん妄で不機嫌な時の父にも丁寧に優しく対応してくれます。何日も見てて気づいたのですが、医師はほとんど来ないわけですし何か少し問題があっても看護師が医師に電話して「コレコレこういう症状があるのでこういう薬が必要だと思う」といって宅配で薬が届きます。

あっ！これって訪問看護師が患者の命をある程度握ってるじゃん！

高熱や呼吸困難等なら医者はさすがに来ると思うけど、、、家族も些細な変化に注意した方がいいですね。しかし定期的な血液検査もしないので胆管癌に多い炎症や、脱水が分からないのが厳しいです。

訪問診療医の選択 続き

私立病院の医師から訪問診療医をうちにしろと言われて、一度考えるといい帰宅しました。たしかに受診した医院長先生はすぐに経肝ドレナージの接合部の解れを発見したし元外科出身で終末期医療の経験も長いし申し分ありません。その先生が訪問も担当してくれるとのこと。さらに緩和ケア病棟も付属してるので入院がスムーズ。

訪問診療医を変えると訪問看護も私立病院が経営しているところに変わります。おそらく大病院なので経験豊かな看護師も多いでしょう。

帰宅後、今後どうすると父親に相談したところ私と答えは一致してました。(このところせん妄は落ち着いてます)

「医者は変えたいけどいつも来てくれる看護師は3人とも一生懸命やってくれてる。その人達の仕事を裏切れない。」

いい加減な人だけど根は優しい父親の意見は予想ついてました。私も看護を毎日見てたので同意見でした。

その日から私立病院の外来に通うことはやめクリニックの訪問診療１つにすることになりました。医者は主治医が2人いる状態でやりにくかったでしょう。

訪問診療医の選択

近所の私立病院の外来でドレナージチューブの縫合手術をしてもらい、さらに点滴をして帰宅。やはり点滴すると調子いいです。大学病院でも点滴はしてましたからね。正直訪問医の技術的な意味のみですが信用できなくなってしまいました。

毎日訪問看護に来てもらっている看護師さんに縫合と脱水の件を言うとすぐ電話して医師から点滴の指示書を送ってもらいこちらの希望の回数の点滴をしてもらうことになりました。こちらの意見を全て受け入れてくれるのでその辺は非常に助かるというか便利な点でした。

(ちなみに私立病院の医院長は点滴はやりすぎは肺などに水が溜まり良くないと週に数回を推してました)

ここの訪問診療医は月に1-2回しか来ない契約なので基本的に毎日看護師さんが1時間30分位みてくれます。あまり終末期の経験が無い看護師の方達ですがとても一生懸命やって貰ってます。このままこの訪問診療医クリニックと看護師会社に任せるか、私立病院の訪問診療部門に切り替えるか悩んでるうちにもう一度外来の予約の日が来て受診。やはり少し脱水。痩せ細っているので来てくださる訪問看護師の方が点滴の針を何度やっても入らない時があるのです。その日は中止になるのでそういう影響もあったのだと思います。さすがに臨床経験の多い病棟看護師は1-2発で成功させます。

診療時に医師からうちの訪問診療にするかと言われて

「ケアマネにここの病院が訪問診療と看護やってること教えてもらえなくてすぐに◯◯クリニックと仮契約してしまった」

と何気なく話したら

「ふざけやがって！どこのケアマネだ！？勝手に汚いことしやがって！！◯◯クリニックか！！電話して話付けてやるからどこのケアマネか教えろ！」

と激高

えぇ、、、なんか抗争でもしてるのかな、、、

おそらく◯◯クリニックは若手が立ち上げた新興なのでこの辺の患者を食い荒らしてるのでしょうか。ケアマネに◯◯クリニックが良いと言われてすぐに予約されたので疑いもなにもしませんでしたが、、、

とりあえず教えたら今にも電話しそうな勢いだったのでちょっと家族で考えるので待ってくれと言って帰宅することに。こちらはなるたけベストな医療で静かに終末期を迎えたいだけです。余計なトラブルはごめんです。

熱くなってたからか、うちにしないなら何かあったときすぐに入院できないみたいなことをオブラートに包んで言われましたが苦笑

さすがにそれは人道的見地から無いだろうと思いたいですね☺️

退院～訪問診療、看護生活へ

退院のため都内大学病院へ迎えに行きます。何度も何度も車で通った道、これが最後です。担当医に挨拶して「何もできなくてすみません」と言われましたが十二分に処置していただきました。せん妄で看護士にも迷惑かけたし本当にありがたい限りです。

経皮経肝胆道ドレナージのボトルや器具を病院購買で購入して帰宅。自宅には介護ベッドをレンタルしました。機能は病院と同じです。末期ガンで介護レベル認定してもらえば介護保険を使用できるので1ヶ月1000円で借りれます。(1割負担)うちは現役レベルの収入なので3割3000円です。

翌日契約する予定の訪問医が来て診療。訪問看護士もケアマネージャーも全員で来てこれからの方針を決めます。担当医師は若い方で極めて事務的な言い回しで患者にあまり寄り添うタイプではなく身体にもほとんど触れず、あれっ？と違和感を感じました。終末期の医療で大事な部分抜けてるんじゃないのかとちょっと疑問に思いました。経肝ドレナージの処置は医師、看護士共に誰も経験無し、患部をちょろっと見て看護士に丸投げ。私が病院で教わったやり方等話し合ってチューブの処置をやっていくことになりました。そして点滴は予後的によくなるデータが無いから今の時代は基本的にしない、血液検査も体調が悪化したときくらいしかしない方針とのこと。正直不安です。しかしだからといって今さらどうしようもなく、その日から訪問看護の指示書を出してもらうことになりました。

失礼になるのですが後日近所の私立総合病院の外来に行くと言ったら契約は仮契約になりとりあえずの指示書となりました。外来と訪問診療、医師が二頭になってしまうのでやりにくいのだろうと思います。保険診療的には問題無いラインのはずです。

数日後外来へ予約。院長先生に見てもらうことになりました。近所の病院といっても病床500の救急指定のかなり大きな病院です。たくさんの患者が来てました。今までの経過を紹介状を見てもらいとりあえず血液検査。脱水を起こしてるので急遽点滴。そりゃそうだよなと思いました。ほとんど飲めない食べれないで数日。点滴無しじゃ脱水にならないわけがないです。そして経皮経肝ドレナージを見てもらったら

「あーー！これ皮膚に縫い付けた紐がとれちゃってるよ！このままじゃチューブが肝臓から抜けちゃうからすぐ処置しないと！」

院長は外科医だったので処置室で麻酔して再度縫ってもらいました。このまま抜けてしまってたら今の体調で再度肝臓にドレナージチューブを入れる手術は難しかったと思います。

訪問医はほとんど患部を見ませんでしたし見ても分からなかったのかもしれません。とにかく外来でみてもらう手を打っておいてよかったと思いました、、、

入院4回目-4

在宅医療に向けて退院と引き継ぎの準備することになりました。本人の肝膿瘍の炎症値は抗生剤点滴によって落ちついてきてます。担当の癌治療専門看護師に退院して自宅に戻るから転院先を探さなくてもよいと報告するとほっとしたような感じでした(笑)

退院して自宅療養の場合、動けない人は通常、引き継ぎは訪問診療医になります。しかし色々なシビアな病態を経験してきた今は大変失礼ですが本当に専門医でもない訪問診療医に全てを任せていいのか疑問だったので近所の胆管ステント治療もできる私立病院にも紹介状を書いてもらいました。(最初に入院した国立大学病院より小規模)そこの病院は緩和病棟もあるのでゆくゆくのことを考えると全部任せたかったので。

※後から分かるのですがそこの病院は訪問診療、訪問看護も行っていたので最初から全てを任せれば良かったのでした。内視鏡専門医、緩和病棟、訪問診療、訪問看護介護。全て揃っていたら助かりますね。

そんなこともこちらは知らないので地域包括センターから紹介されていたケアマネージャーに連絡。ケアマネージャーと訪問看護、介護する人達は同じ会社なのでそのまま依頼することになりました。そこの事務所長と話し合いで病院はどうするとなり、こちらとしてはゆくゆくは緩和病棟希望なので私立病院にも１度かかりたいと言うと了解してもらいました。しかし訪問看護、介護は医者の指示が無い事務所側も動けないので訪問診療医とも契約してくれと言われそういうものなのかと勧められた訪問診療クリニックと契約することになりました。

同市内の同業者ならその私立病院に訪問診療部門があることなんて百も承知ですよね。一切教えてくれませんでした。おそらくクリニックからキックバックがあるのでしょう。もしくはそこの訪問診療と契約されたら訪問看護、介護まで私立病院に取られてしまうと危惧したのでしょうか？

とにかく地域包括センターにケアマネージャーを紹介された時点で全て決まってしまうような感じでしょうかね。そこに行く前に地域の人から口コミで訪問診療や看護の良し悪しを聞いて自分で業者を選択した方が良さそうです。

※医療や訪問看護の仕組間違っててらアドバイス欲しいです。