【脳性麻痺の娘の成長6歳10ヶ月 皆と同じに踊れない娘のダンスコンサート】 | 「自然体で自分らしい」心も体も楽になる家族の食と暮らしのヒントをお届け

「自然体で自分らしい」心も体も楽になる家族の食と暮らしのヒントをお届け

「キッチンから未来を変える」
自然派ずぼら料理教室/ホリスティックライフコーチマーシャン祥子です。
自然体で自分らしい 心も体も楽になる家族のライフスタイルを提案します
食も暮らしも「みんな違ってみんないい」新しい時代の生き方を見つけよう!

・はじめましての方へ
オーストラリアの海辺発 食・子育てからライフワークまで、ママの生き方をホリスティックにサポート。
世界を飛び回っていた管理栄養士×シェフが、障害児子育てをきっかけに「キッチンから未来を変える」フードコーチ・ライフワークコーチに!?ハマるの確実。まずはここからスタート→10年間のholisticfoodjourney

 

 娘の成長 6歳10ヶ月

 

 

子供たちの学校も来週で終わり。

 

娘が入学したからの1年、あーっというまだったように感じます。

 

そして娘はあと2ヶ月で7歳。


脳性麻痺だと7歳くらいで生涯共にしていく障害の程度が確定すると言われていて、そのため医療裁判も佳境になってきました。



何気に専門家とのアポがいっぱいです。


 

最近は学校までの道のりをウォーカーで歩いて行く日も増え、しかも自分で朝歩きたいって言うんです。

 


すごく体力がついてきたなと感じます。








 

 

 

 

 初めてのダンスコンサート

 

 

 

今週は学校でダンスコンサートがあって、各クラスが半年間練習してきたダンスをステージで披露しました。


 

息子は前日あのTV番組のオーディションがあって、どっと疲れて熱が出ておやすみと言う展開。(番組についてはコンフィデンシャルなので残念ながらネットで書いちゃいけないらしい〜)


 

漕ぐ車椅子コギーに乗って、皆と一緒にダンスするということで娘は大緊張。

 

I'm so scared!とニコニコしながら何度も言っていました。

 

クラスのママ達(もちろん私ではない)が作ってくれたコスチュームを着て、髪の毛もスプレーで染めていざステージです。






 

 ハラハラドキドキ

 

 

 

 

どのクラスも結構本気なダンスコンサートだったので

 

クラスのまとまりとか大切にする感じだと娘が足を引っ張ったりしないかなーと心配しなくもなかったんですが、

 

娘のクラスがステージに上がってきてフォーメーションをするとびっくり。

 

娘がセンターなんです。




 

そうくるんだ!

 

あえて真ん中にしてもらったことに感謝の気持ちとワクワク感が高まります。

 

頑張って!と胸の前で手を握りなんだか祈る気持ちになる私。

 

 

 

音楽がスタートすると踊り出す皆。皆小さいのでめちゃめちゃかわいい!

 

なんですが、娘全然ついていけてないんです。

 

きょろきょろしてほとんど座ってるだけ・・・

 

頑張れ!頑張って!と遠くて見えないだろうけど精一杯の口パクメッセージを送る私。

 

周りの子を見て、なんとなく真似して動こうとするんだけど

 

やっぱりダンスって難しいみたい。脳から指令を出してもうまく動かないのが脳性麻痺だから。

 

ついていけない娘を見て、胸がキューっとしてくる。なんか切ない気持ちになってくる。

 

だけど、頑張って!見てるよ!って祈ることしかできない。

 

 

音楽が後半になってきた頃でした。

 

娘がコギーでステージの前に出て何度かくるくるってスピン!

 

そういえば嬉しそうに言ってたんです。一人でスピンするシーンがあるんだって。





これを逃すまいと娘なりに準備してたのかなって思えて別の意味で胸がきゅーんとしました。


 

無事に任務を終えた娘はちょっとリラックスしたせいか、後半はなんとか合わせて手だけダンスができていました。



最後のポーズは両手を上げて決められた!



 

終了すると、とっても嬉しそうにステージを降りて行く娘。


 

She did a great job!

 


そう私に声をかけてくれるママもいて、私もホッとしました。


そうだよね、頑張って!って祈ってたけど


皆と同じにするために頑張る必要なんてなかったんだった。



娘は娘のままでいいし、娘に出来ることをやればいいんだった!




 

 

 

 インクルージョンのあり方

 

 

子供達の学校には、脳性麻痺で車椅子の男の子がもう一人います。


6年生なんだけどその子のクラスでも車椅子をあえて目立たせるフォーメーションを取っていたんです。

 

しかもその子のクラスでは他に2台の車椅子を用意して、曲の途中で体が不自由ではない子が車椅子を乗り回し、3台でスピンするシーンがあったり。

 

皆がターンするシーンではリズムに合わせて二人の女の子がその子の車椅子をターンさせたり。

 

まさにこれがインクルージョンと言う感じのショーにできあがっていました。

 

さすが6年生!

 

 

 

この学校の障害に対するスタンスには親としても学ばせてもらうことがたくさんあります。

 

本当にひとつの個性として見てくれる。

 

そして、障害があっても参加していいですよ

 

という感じではなくって

 

むしろそれをショーの一部として目立たせる。

 

それでいて、特別な扱いをするわけでもない。

 

バク転が得意な子がぴょんぴょん飛び跳ねるシーンの後に

 

車椅子でくるくる回るシーンがくる。

 

その後に体の柔らかい子がバックベンドをしてみたり。

 

その辺の塩梅が絶妙なのです。



 

 

 

そう、こう言う感じなんだよね、私が理想とする社会の在り方って。

 

凸も凹も立派な個性。

 

凸だけが集まっても、凹だけが集まっても本当のインクルージョンは生まれません。

 

それぞれを目立たせることで本当に素敵なハーモニーが生まれる。

 

それをすでに体現している学校に通わせてもらえることに感謝の気持ちしかないし

 

その基盤を築いてくれた6年生の男の子とその家族には頭が上がらない思いです。




 

 

 

きっと私にできることは

 

そういう考え方や在り方を広げていくこと。

 

ありのままで生きるということ、ありのままの凸凹を一つにしていくことをライフワークを通じて伝えていきたいなと改めて思いました。

 

 

 

皆と同じであるために頑張るのではなく


自分が自分であるために


ありのままを表現する




今日の学びです。

 

 

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