前回、誤嚥性肺炎で再入院まで書いていましたm(__)m
※回顧録なので、１年ほど前の話です(^^;
この入院は１週間程で退院できました♪
ただ、白血球の増殖があるため感染病棟に入院となり、風邪をもらわないかヒヤヒヤでした(^^;
(めーたんの病院の小児科は、感染病棟と非感染病棟が分かれています。免疫力の低下したお子さんへの感染を防ぐため、白血球の増殖などあれば自動的に感染病棟に入院となります。)
そして、入院中に吸引器購入の手続きをして、(身障者手帳があるので、何割か補助がありましたm(__)m)晴れて退院!
吸引器があると、嘔吐の際の不安が軽減されました‼
※嘔吐が頻回だったため、吸引器はなるべく軽く充電式の持ち運び易いものにしました。
退院して2週間は少しずつ育児に慣れ、少しずつですが余裕も出てきました‼
ところが、、、
タイトルの通り、てんかん発作が始まりました。(てんかん発作とは)
めーたんの場合、最初の2～3日は目が上を見たまま数秒固まることが１日に数回起き始めました。その他症状なし。
念のため先生に相談したところ、
てんかんかもしれないが、他に症状がなければ、次の受診の時に診ましょう‼
とのことで、発作の様子を撮影するように言われました。
しかし、2～3日すると体の強ばりが伴うようになり、その後手足の挙上と呼吸が止まるようになってきました(;_;)
酸素飽和度も発作時は60%台まで下がり、心拍数は200回を越えるようになったため、大学病院を受診しました。
当時の育児日誌を見てみると、7～8分の発作が昼夜問わず、１日に２０回近く起きていました(;_;)
病院にて先生に発作の様子をお見せすると、点頭てんかんの疑いが高いと言われましたm(__)m
点頭てんかんは治療が難しく、めーたんの場合は薬の副作用が命に関わるかもしれない事や、重症身障のお子さんはてんかん発作を起こすことが多いとの説明を受けました。
↓その時に先生に紹介していただいたHPです
(重症身障のお子さんのてんかんについて)
そして、全身状態が悪化する可能性があるため、２日後に脳波検査を入れていただきました。
脳波検査はなかなか予約が取れないので、本当にありがたいですm(__)m
てんかん発作に伴って悪化したのは、バイタルサインだけではありませんでしたm(__)m
頭の中で発作の波が邪魔をして、発達が遅れたり退行することはよくあるそうです。
めーたんの場合は、笑顔が消えました。
発達がゆっくりで、やっと笑うようになって喜んだのも束の間でした。
夫はその間、長期出張中だったのでめーたんの笑顔を１度も見ることはできませんでした(;_;)
その時の育児記録には、
たとえ、笑顔がなくなっても、私はめーたんの気持ちを絶対感じとれるようになろう‼めーたんの喜ぶことをいっぱいしよう‼
と書いていましたm(__)m
若干、ドラマチックな表現になっているのは、昼夜問わずの発作でかなりの寝不足だったせいって事にしておいてください(^^;笑
とにかく、この先何があってもめーたんを守ろう‼と少しずつ逞しくなっていきました‼
ただ、すっごい寝不足だったりストレスはあったのに、痩せなかったのが不思議、、、(笑)
↓最後にめーたんのてんかんの動画を貼っておきますねm(__)m
私にとって辛い動画なので貼るか悩みましたが、てんかんは意識消失やけいれん以外の形もあることを知っていただければ幸いですm(__)m
不愉快になられた方がいたら、申し訳ないです。
最初と22秒辺りに発作が出ます。
!泣いているので音量にご注意くださいm(__)m!
↓いつもご訪問ありがとうございますm(__)m
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