てんかん発作より命に関わるのは | ぱんだのおっぽは薄茶色ー染色体異常のある娘&双子息子ー

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未熟者の子育てです。子どもに育てられてます。参考にはならないと思いますが、息抜きにどうぞ・・笑
娘は染色体異常(不均衡転座:2番短腕一部重複・X染色体一部欠損を持ちながらも私のところに生まれてきてくれました^^&双子男の子も元気一杯です!

昨日のてんかん発作記事の続きですm(__)m


2日後に受けた脳波検査の時間内に2回程発作が出たので、これで発作の正体が分かる‼と安心しましたm(__)m


その2日後に検査結果の説明でした。


普通、月齢が進むとそれに見合う脳波が出てくるが、めーたんの場合は出ていない。
検査の結果、脳波に常に発作の波が出ていて、全くリラックス出来ていない状態。
発作時のバイタルサインの低下を見ると、心臓に負担がかかっている。

入院して、24時間のビデオ脳波(24時間脳波測定しながら、ビデオ撮影して発作の様子を確認)を実施したいが、なかなか予約がとれない。
でも、めーたんの場合は心臓関係の内服薬との相互作用や、予測のつかない薬の副作用が出る懸念もあり、慎重に治療したい。
治療しても治らない可能性が高い。
小児神経の先生とも相談してみる。
かなり重要な事なので、お父さん(夫)と一緒に説明を受けておいたほうがいい。



とのことで、2日後再度夫と病院へ!
(忙しい合間をぬって、時間を作って下さる先生に感謝ですm(__)m)
すると、ビデオ脳波の予約が取れたとのことで、1週間後に検査入院となりました‼


この時、めーたんは前回記事のような発作を繰返し、発作時にミルクが胃に残っていれば、嘔吐。
毎日、午前中は38・5℃くらいの発熱(発作の影響かもとのこと)があり、このまま全身状態が悪くなるのではないかと、不安でした(;_;)


そして、ビデオ脳波入院の前日は、シャント術後初の隣県病院の小児循環器科の定期受診でしたm(__)m
発作がひどいため、受診するかどうかを大学病院の循環器の先生に相談したところ、術後初の受診なので受診した方が良いとのこと。
実際に手術を執刀した先生に診ていただいてほしいとのことでした。


この頃、発作時は酸素飽和度が下がってしまいますが、その他の時は安定しており、酸素の流量も発作時以外は一定でした。
なので、問題なく帰れると思っていたのですが、、、、、


心エコー後、診察室に呼ばれると、
「エコーではシャントの血流が確認出来ないので、急遽CTを撮りましょう‼」
と言われ、CT撮影へ。


結果

シャントがほとんど詰まりかけてる


えええええええええ(゜ロ゜)
酸素飽和度落ち着いてたからびっくり(^^;


翌日からビデオ脳波の入院があることをお伝えし、どちらが緊急度が高いかお聞きしたところ、即答でシャントの詰まりでした(^^;
当たり前ですよね(笑)
でも、発作時のバイタルの低下を思うと、発作のほうが気になってしまっていました(^^;
先生もここまでシャントが詰まりかけていて、なんで酸素飽和度が安定しているのか、不思議がっておられました(^^;


ビデオ脳波入院をキャンセルして、急遽カテーテル術を受けることになりました‼



その日は夜帰りついてから、バタバタ入院の準備をして、翌日再度隣県の病院へ。




自分でも過去の記録見ないと時系列が分からないくらいバタバタでした(笑)


大学病院の循環器科の先生がわざわざ電話を下さり、
「シャントの詰まりがわからずごめんね」
と言っておられましたが、
元々、シャントがミリ単位の細いものな上に、手術後すぐの血流との比較は隣県の先生にしか比較出来ないし、酸素飽和度が安定していたので分からなくて当然です(^^;


むしろ、隣県病院の受診を勧めてくださったり、紹介状にシャント血流が確認しづらいことなど書いていただき、本当に本当に感謝ですm(__)m
むしろ、先生の真摯に対応してくださる姿に益々信頼感が高まりました‼


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