薬が効かず限界に | ぱんだのおっぽは薄茶色ー染色体異常のある娘&双子息子ー

ぱんだのおっぽは薄茶色ー染色体異常のある娘&双子息子ー

未熟者の子育てです。子どもに育てられてます。参考にはならないと思いますが、息抜きにどうぞ・・笑
娘は染色体異常(不均衡転座:2番短腕一部重複・X染色体一部欠損を持ちながらも私のところに生まれてきてくれました^^&双子男の子も元気一杯です!

ダイエット続いてますよ~(・∀・)にや
有酸素運動はほとんどしてませんが、スクワットは^^
あと、寝起きにラジオ体操してます(笑)
山も谷もあるからお胸があるのに←
いまや寸胴です;1歳児体型です;;
せめてお胸を取り戻します!!!!!!!


さてさて、転院してからとにかく体重を増やすよう頑張っていました!!
手術待ちの患者さんが多数おられるので、
手術は3か月後を目安にと言われていました。
この頃には体重もほぼほぼ目標値でした!!

が、転院して1カ月以内で、
薬が再度効かなくなってきました。
致し方なく副作用の強い薬に切り替えると、
発熱や血液データの異常など・・・

薬での対応は限界との判断から、
手術が早まることになりました!!
が、空きが出次第とのこと。

とりあえず、カテーテルで造影をして血管の走行を確認。
いつでも手術できるよう準備していました。

あんまり期待しないで待っていましたが、
数日後、病院から電話があり、
4日後に手術です。説明があるので来てくださいとのこと。
※風邪のため手術が延期になった方がいたそうです。

重度の肺動脈狭窄と言われていたため、
薬を断つには人工血管をたてて、
(BTシャント術)
肺動脈の代わりをしてもらい、
尚且つ最終的な手術のために、
人工血管で血液の流れる量を増やして、
肺動脈の成長を促すとのことでした。

心臓の手術の中では難しい手術ではないのですが、
そもそも心臓の手術自体が大事なので、
たっくさん合併症の説明を受けましたm(_ _"m)

もしかしたら・・なんてこと昔ならずーっと考えてましたが、
もう考えるのやめました!!
覚悟はするけど悲嘆はせず娘を信じて手術の日を迎えました!!

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