うちの子は病院でやっかいな存在? | ぱんだのおっぽは薄茶色ー染色体異常のある娘&双子息子ー

ぱんだのおっぽは薄茶色ー染色体異常のある娘&双子息子ー

未熟者の子育てです。子どもに育てられてます。参考にはならないと思いますが、息抜きにどうぞ・・笑
娘は染色体異常(不均衡転座:2番短腕一部重複・X染色体一部欠損を持ちながらも私のところに生まれてきてくれました^^&双子男の子も元気一杯です!

二人目授かろう!の記事にいいねやコメントありがとうございます!
本当にうれしいです!
頑張って産むぞーという気分になりましたが、
まだ妊娠してなかったです・・・(笑)
ますはダイエット←しつこい

めーたんは産まれてから、
日に日に目がむくんでいきました;
これは心臓に負担がかかっている兆候だそうです;

どんどんむくんでいき、あっという間に一重に・・
看護師さんからは
「お父さん似ですねー^^」と・・
※夫はがっつり一重切れ長タイプです;


一重は一重で可愛いのですが、
むくみの進行=心臓の負担増
なので、見ていて辛かったです( ノД`)
※以後、うちの子は
夫に似る=心不全の兆候になりました(笑)

隣県の病院では、出産前に
手術には赤ちゃんの大きさが足りない
と言われ、
大学病院に戻って出産しましたが、
あの時病院に通ったのは無駄じゃありませんでした!!

先生方が連絡をとってくださり、
手術の日程を調整してくださっていたんです!
また、胎児エコーで実際に診ていただいていたので、
現状が分かりやすかったとのこと!

が、なかなか転院のOKが出ません。

この時の体重は生後1カ月で2206g。
手術にはまだ1kg以上足りません。

しかし、薬の効果が徐々に落ちてきて、
酸素が下がってきており、
さらに薬の副作用で炎症反応などが出ていました。

なるべく早めに転院させていつでも手術できるようにしたい大学病院の先生
VS(笑)
病床もいっぱいだし大きくなるまでは大学病院で育ててほしい隣県病院の先生


どちらの先生も本当によくしてくださって、
どちらの先生の仰ることも納得できるます。
どちらも正しいけれど、どちらかに決めなければならない。
先生方は病院を超えて何度も意見交換してくださったようで、
ある意味、うちの子はやっかいな存在だったと思いますm(_ _"m)
でも、先生方はいつも笑顔で真摯に接してくださったのが、
本当にありがたかったです!

そして、生後1カ月半で転院が決まりました!!
転院方法は晴れたら、Drヘリ、
曇ったら、救急車&新幹線になりました!

え、Drヘリとか乗ってみたい(^o^)と思ったアホ母(私)は、
付き添いとかできるんですか?と食い気味に質問(笑)

救急車&新幹線の時は付き添いお願いしますといわれました(笑)
そりゃそうだ!(笑)
やっかいな存在は子ではなく親なのかもしれません(笑)
モンペにならないように気を付けます(笑)

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