改善状況 | ふつうに休みたい・生きる事をふつうに楽しみたい ――ある線筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者ブログ

ふつうに休みたい・生きる事をふつうに楽しみたい ――ある線筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者ブログ

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群というわかりにくい病気について、症状、感じた事、試した事について書いています。
何か、参考になったら幸いです。

 

※すみません

わけのわからない 文字が入っていたと思いますが

記録してる 途中で眠ってしまったみたいです


◆2019年4月8日(月)

 ・割合大きな傘を持って大雨をしのぐ事に成功(前は持てなかった)


◆2019年4月9日(火)

 ・ラジオの録音を聞いていたら、変な音が入ってる。なんだろうと思った。

そういえば しゃっくりが出てきたんだ。 腹筋がきちん 緊張することができなけれ つまり 腹筋に 力を入れることが出来なければしゃっくりというものができない

腹筋が改善


◆ 2018年4月11日(木)

・ ラジオの音がメリハリをもって聞こえてきた。

前にも書いたことがあるけど人間は自分にとって重要な刺激だけをきちんと拾うように調整する能力がある。

線維筋痛症とか感覚過敏になっている時 そういうものが働かなくなって

自分にとって 本来 重要 じゃない刺激も非常に強く感じてしまう

音も強く拾ってしまうしそれから言葉に関してもものすごく その意味を 強烈に 感じてしまう

リハビリのためにラジオを聴き始めて

ラジオの面白さはわかってきたのだが

そして 音量を 調整しながらならなら聞くことはできるようにはなっていたのだが

べたっと一言一句全部ガンガン聞こえてしまって

やはり頭が壊れそうなくらい痛くなったり疲れたりすることが多かった

それがはっきり聞こえ方が変わってることを感じた


・ 初めて作業中に寝落ちができた

ガンガン脳が興奮したり緊張しているので

何かの作業中に眠ってしまうということは ほとんどなかった

今年に入っても

ボイスレコーダーに 自分の感じたことを夜中に吹き込んでいるときは 何回かそれが出てきたが

文字入力をしている時に

寝落ちをしたのは 5年ぶりだ


※ よくない兆候は ひとつだけ

これだけしつこくて長い期間 苦しかったので

解放されたくて やってることが多くなりすぎてる

つまり 焦っているのだ

これは良くない

これでまた慢性的な疲労の方向へ行き

疲れと痛みの 結晶を 複数作ってしまう

でも自分で理解しているのにコントロールできない


これも何度も何度も体験してきたが

不安と焦りがひどすぎることによる

止まらない 病的な努力の大車輪だ


これに対してよく効くのは

自分の気持ちを きちんと外に出すこと

できるだけ 自分にこもらないで

安心できる人と話すこと


これだけ丹念に 病気がどんな感じで繋がっているのか地図を作ってきたんだ

それが生きてくる


※ 後で記録を探したいのだけど

緊張がきつすぎてあくび自体もできない 期間が 3年ぐらい続いた

あくびも口の周り

喉の周りをリラックスさせないとできない

あくびもできないという人も 線維筋痛症の

他の人で聞いたことがある

この辺も自分なりの 病気の状態の目安になる