全国尿素サイクル異常症患者と家族の会 -27ページ目

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症には、尿素サイクルに関係する10種の疾患があります。
様々な疾患の方、肝臓移植をされた方、赤ちゃんから成人の方まで全国に患者さんとご家族の仲間がいます。
お気軽にお問合せ下さい。(info.nucda@gmail.com)

代謝疾患の研究者と患者家族会が共同で開催する『先天代謝異常症患者会フォーラム』が開催されます。

患者家族が先生たちと一緒に企画を練り上げたA.役に立つ、B.楽しい、C.おいしい(ランチあり^o^)という盛り沢山のイベントです!

プログラムの一部をご紹介します^o^!


1.「尿素サイクル異常症研究班」松本先生の講演と患者登録の分析報告

当患者家族会から「患者登録シート」を受け取った方は、ほぼ100%の皆さんが登録にご協力して下さいました。肝移植した方たちもご協力下さって、貴重な情報がたくさん集まりました。

皆さんが回答して下さった内容の分析、この情報をいかに治療法の開発に活かしていくか、松本先生のお話が楽しみです!


2.ラウンドテーブル・ディスカッション

「日常生活・介護」、「食事療法」、「次子・兄弟姉妹の悩み」、「複数の診療科の連携・チーム医療」、「就学・就労(自立に向けて)」・・・などテーブルごとにいろんなお話のテーマがあり、興味のあるテーブルを選べます。

ランチをとりながら先生方や他のご家族といろんなお話ができます。先生方への質問やお友だちづくりができる絶好の機会です!


3.総合討論&リラクゼーション

アロマセラピーの専門家を招いて「みんなでアロマワーク」の他アロマハンドマッサージ(受付にて事前予約必要)があります!


4.ネット参加もできます!
パソコン、スマホ、タブレットでぜひご参加下さい。

去年、当患者会が主催した「尿素サイクル異常症フォーラム」のネット中継と

同じ方法で、ITに詳しくなくてもスマホで簡単に参加できます。

チャットで全国の仲間とお話ができて、いろんな話題で盛り上がりましたね。

またたくさん話して盛り上がりましょう!


5.参加申込必要です(席が埋まる前に登録お早目に!)

日時:119日(日)10001600

場所:TKPガーデンシティ品川(東京都港区)

参加登録(会場&ネット)〆切:115日(水)

プログラム詳細&申込方法: http://jsimd.net/JaSMIn_MC-Bank.html

会場情報: http://gc-shinagawa.net/access.shtml



 

(http://jsimd.net/documents/3rd_forum_poster.pdf )


ご不明なことがあればお気軽にご相談下さい!

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会 http://ameblo.jp/nucda/
山田(info.nucda@gmail.com Tel. 090-2681-9770