２月４日、厚労省の指定難病検討委員会にて、「指定難病（医療費助成の対象）として検討を行う疾患」として「尿素サイクル異常症」および「リジン尿性蛋白不耐症」が含まれることが公表されました。
これまでの約4年間、医療費助成の実現を求めて、私たちは厚労省および関係の皆様に対して、何度も患者さんとご家族の状況をご説明し、助成をお願いしてきました。このたび助成対象候補として選択されたのはその賜物です。活動に協力して下さっている全ての皆様に心よりお礼を申し上げます。
厚労省への陳情資料作成にいつもご協力下さり、かつ今回の疾病選定作業においても専門家の立場からご支援下さっている熊本大学の遠藤文夫先生および松本志郎先生、資料作成のために情報を提供して下さった久留米大学の芳野信先生、厚労省および政治家への陳情に同行して私たちと一緒にお話して下さった順天堂医院の春名英典先生、成育医療研究センターの奥山虎之先生、当会主催の勉強会にご協力下さっている千葉県子ども病院の高柳正樹先生、大阪大学の酒井則夫先生はじめ多くの先生方にご支援頂いていますことを深く深く感謝申し上げます。
厚労省の方との会合に一緒に参加して下さった皆さん、陳情のお手紙を書いたり医療費の領収証を提出したりして下さった皆さん、共に活動して下さってありがとうございます。
現時点では助成対象疾患とするか否か、さらに議論するための疾患リストに記載されたという状況で、これから指定難病検討委員会の会合（申込みすれば傍聴可能です）で詳細が議論されます。
助成対象と確定するまで引き続き議論を見守り働きかけを続けていく必要があります。
これからも皆様のご支援ご協力をどうかよろしくお願い申し上げます。
厚労省公表資料へのリンク：http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000073012.html