全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症には、尿素サイクルに関係する10種の疾患があります。
様々な疾患の方、肝臓移植をされた方、赤ちゃんから成人の方まで全国に患者さんとご家族の仲間がいます。
どうぞ患者家族会にお気軽にご連絡ください。

入会金、年会費は無料です。

最新の医療情報やイベント(参加自由)のご案内をお送りします。
お友だちや診療経験豊富な専門医のご紹介もしています。

より良い治療法、食事、学校生活、給食、仕事、妊娠、出産、肝臓移植・・・お互いの工夫や体験談を仲間とシェアし助け合っています。
今よりもっと効果がある治療法を開発するための患者登録制度にも協力しています。
お気軽にお問合せ下さい。



全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

山田(info.nucda@gmail.com
 tel. 090-2681-9770)




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だんだんと秋の深まりを感じるような気候になってきましたね!
 
ランチ会へのお誘いです!ゆっくりお話できたらと思っていますのでご都合の良い方は、是非ご参加下さい。
 
【ランチ会開催概要】
 
日時:11/13(日) 11:30~14:00
 
場所:「カフェテリア白金亭」 ランチ費用2,000円前後
東京都港区白金台4-9-13 白金台TFビル
 
お子さん連れの方は、託児ルームにお子さんを預けられます。
(託児費用無料)
 
ランチの間、子どもたちは託児ルームでシッターさんがバッチリ見てくれますので安心して久々の集まりを楽しめます。子どもたちはお弁当(お弁当代 600円前後 または持参されるランチも可能)で、お友だちと一緒のランチタイムになります。
 
参加申込〆切:11月7日(月)までにこのメルアドまでお知らせ下さい
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私たちの活動を「医薬経済」という雑誌に取り上げて頂きました!
 
 
他にはない鋭い切り口の記事を掲載することで注目されている雑誌で、読者の中心は製薬会社、病院、診療所、医師会、薬剤師の団体などだそうです。
 
尿素サイクル異常症はどのような疾患か?患者と家族が抱えている課題は?などを、初めて知る方たちにもわかりやすいように素晴らしい記事を書いて下さいました。
 
私たちは『高アンモニア血症を素早く見つけて治療に結びつける⇒命を落としたり重い後遺症を負ったりしない』を目指しています。
 
医薬経済社さん、ありがとうございます!
 
この技術開発に私たちは協力致します!!
 
「医薬経済社」さんホームページ
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3月に入り暖かい日が増えてきましたね。

大阪でランチ&思いっきりおしゃべりの集いを開催します!

おとなは素敵なパーティールームでリラックスしていろんな方とおしゃべり!新しいお友だちづくりもできます。

子どもたちはワクワクキッズルームで歌を歌ったり工作をしたり!シッターさんがバッチリお世話してくれるので、安心してお友だちと楽しい時間を過ごせます。

カラオケルームなので思いっきり騒いでもOK

ジュースとソフトクリーム()は食べ放題(o^^o)


関西圏はもちろん、東京から参加する仲間もいます。

みんなで集まってワイワイおしゃべりしませんか?

今話題?(・・・ってこともないけど^ ^;)あべのハルカスや天王寺動物園がすぐ近く!

ランチの後はハルカス展望台から大阪の絶景を見る、アフリカ・サバンナの再現で有名な動物園に行く、ショッピング・・・などができます・・・が別れがたく場所を変えておしゃべりの続き・・・になる方たちもいるかもしれませんねえ~(o^^o)


日時

327日(日)11時~14

場所

「コート・ダジュール」天王寺アポロ店

http://www.cotedazur.jp/branch/detail/10446.html

最寄り駅

JR天王寺駅、大阪市営地下鉄天王寺駅などからお店まで徒歩5分ぐらい


集合場所

1045

JR天王寺駅中央改札口出たあたり

お店直行ももちろんOK! 初めてで道が不安な方は集合場所に集まって一緒にお店に行きましょう!


参加費

大人(中学生以上) 3000円(ランチ含む)

小学生 1000円(ランチ含む)

幼稚園児 110円(ランチは別途キッズメニューなどから注文できます)

たんぱく質制限食、離乳食の持ち込みOKです。


参加申込〆切

322() 

info.nucda@gmail.com または090-2681-9770(山田)まで

地元をよく知る仲間が企画・準備してくれています。

あ~楽しみだあ!

大阪でお会いしましょう!






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