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血漿交換の効果がじわじわと出てきているのを感じます！うれしい！
体のダルさがマシになっただけですごく元気になったような気になっちゃいます。
まだ複視や力の入りにくさはありますが、メスチノンの効果と組み合わせたらかなりいいかんじに過ごせています。
これが治療前と比べたらとんでもない差で、同じ人間？？って思うぐらい。
しんどいことにも慣れてしまっていたけど
あんな体調でよくやってたな…
そういえば遺伝子検査をしていたユルトミリスですが、やっぱり効かない側の3%に入ったらしいです。
レア中のレアだって！
もともと珍しい病気なのにさらにそんなの引き当てなくてもいいのにね。
これに関しては、自分の体だけど不思議だなぁって感想しかないです。
ユルトミリスは補体に作用する薬ですがそれが効かなかったので、抗体値を下げる治療のほうが合ってるのかなってことでした。
なんか今日聞いたら、アセチルコリンの値はさらなる爆上がりをみせていたらしく
過去最高値を叩き出していたそうです。
どこまでいく気なんだ。
IVIG、ステロイドパルス、ユルトミリスと頑張ってきたけどなんにも効いていなかったねって。笑
あと今の状態に比べて
パルスやってたとき悪くなりすぎてやばかったねって話しにもなって。
やっぱ先生から見てもやばかったんや。おもしろ。
寝たきりだったし
歩けなくなったし
ありゃやばかった。
むかしは効いていた頃もあったんだけどな。
点滴の治療って痛みも負担も少ないと思っていたけどわたしの場合は、あの副作用は考えものでした。
パルスもユルトミリスも効いてる人はたくさんいるし有効な治療方法なんですけどね。
比べていまの血漿交換は痛みもあるし大がかりな治療が必要だけど、あんな寝たきりでなにもできない状態にはならないから今回は本読んだりゲームしたりする余裕が少しはあります。こんなのはじめて。
何より効果を早く感じられるのは嬉しいな。
そんな血漿交換も今日で4回目、折り返しとなりました。
効果は出ているけれどあまり順調でもなくて
今日も開始までにすごい時間がかかってしまいました。
血管の抵抗が強く
脱血が悪すぎるらしくて
CEさん６人も集まってきてあれやこれやしてくれたんですが…
「こりゃダメだ、先生呼ぼう」
という結果に。
美人CEさんが
「なんてこった」って言ってた。笑
しばらくすると、はじめましての先生が登場。
異物が血管に入っているわけだから血管の抵抗は起こるもので、
あとは針の角度とか
血栓ができてる可能性とか
原因はいろいろ考えられるらしい。
このまま量もとれないし、ゆっくりやっても固まるので使いものにならないとなれば刺し直しになるかも。
腕も取れそうな血管ないしね…
ってことでした。
どうなるんだ。
今日はアラーム鳴りまくりで血圧も低めでいつもより時間がかかったけど体調的には無事に終わりました。
終わるとふらふらで一人で歩けなくなっちゃうけどそれはいつものことなので。
カテーテル入れてくれた先生も、
刺し直しはやだ！ってこの前言ってたしな。笑
あと3回、無事に使えるといいな。
そう言えば、前開きのパジャマなくて詰んでたので導入しました！
友だちがこれが似合うと思うよって選んでくれた色♡
(これはむりくりおさまってそのともだちに送った写真。)
着替えがしやすい！！！！！！！
ワンピースめちゃくちゃ楽！！！！！！！
さらに着心地がいい！！！！！！
しかも安い！！！！！！
かさばらないし、今度から入院するときこれだけでいいかも。
買い足そうかな。
袖にゴムが入ってるのもポイント高い。
色と柄、サイズも選べるのでおすすめです。
この商品貼れる機能楽しいな。笑
今日は節分でしたね！
