花粉症の妻と、アレルギー性鼻炎の娘にとっては
くしゃみが鼻血を誘発する、最悪の季節が続いています。
娘も、春休み期間中は、ほぼ一日中、くしゃみ、せき、鼻血を
繰り返していました..
ただひたすら、花粉の季節が終わるのを願うばかりです。
そんな中、山口新聞のネットニュースでこんな記事を見つけました。
『難治性血管奇形 山口市のアイドル、歌って啓発』
詳しくはこちらを クリックして下さい『 山口新聞 』
血管が変形し体に腫れや激しい痛みが出る病気｢難治性血管奇形｣を
多くの人に知ってもらおうと､患者支援団体の
ＮＰＯ法人県難治性血管奇形相互支援が
山□市初のご当地アイドルユニット『Cara☆Fure』(カラフレ)と
連携して啓発活動に取り組むことになり
メンバーが県庁で会見。
テーマソングを披露したという記事です。
また、山□県の方言を歌詞に取り入れたテーマソンク
｢みんな友連じゃけぇ｣も来月中旬から
シングルCDとして一枚1000円で発売。
売上げは同会に寄付されるようです。
『難治性血管奇形』とは様々な血管奇形の総称で
静脈奇形、リンパ管奇形、動静脈奇形や
混合型血管奇形などが存在します。
全身のどの部位にも発症し、疼痛、発熱、感染、出血、
醜状変形、気道閉塞、嚥下障害、発声障害、歩行障害、
脊柱側弯症、骨折、などの症状が見られますが
現在の医療では完治させる治療法がなく､
進行を遅らせたり悪化を防いだりするしかできないのが現状です。
また病気そのものがよく知られていないために、
他の病気と混同されたり、県内では診療が受けられないなど
患者の負担が重く見かけでは病気と分かりにくいことから
職場などで差別を受けることもあるとのこと。
毛細血管に奇形が出現するオスラー病も
「難治性血管奇形」の仲間ですから
こうした病気の特徴や治療の困難さなどが
そっくり当てはまるのは言うまでもありません。
少人数で立ち上げられた患者支援団体が、自治体を動かしたり
ご当地アイドルを起用してムーブメントを巻き起こそうとするまでに
成長されているのは、山口県出身として嬉しくもありますし、
いつか連携を取れればなぁとも思います。
ちなみに「ＮＰＯ法人県難治性血管奇形相互支援会」では
以下の９つの目標を掲げられています。
① 全ての「血管奇形」を対象としての救済事業
② 完治のための治療法の医療研究
③ 難病指定にするなど、患者の経済的負担の軽減
④ 医療関係者や患者に正しい病気の知識の普及、教育
⑤ 未だ病名が特定されない患者の掘り起こし
⑥ 硬化療法や塞栓術の保険適用
⑦ 山口県内においても受けられる専門医の診察及び治療
⑧ 病気や生活上の不安や悩みの軽減を図るための相談事業や情報交換
⑨ 学校生活や社会生活に差別や不利益の撤廃
オスラー病の患者会がより大きな団体になった時は
こうした目標を参考にできればなと思います。