オスラー病がめでたく（？）難病指定に入り
医療費補助を期待する人も多いと思いますが
結構、複雑かつ面倒な手続きとなりそうです。
「難病の患者に対する医療等に関する法律」の成立を受けて
実施される新たな難病医療費助成制度では
まず、難病患者が、知事の定める医師（「指定医」）の作成した
診断書を添えて申請する必要があります。
面倒なポイント、その１は
『指定医以外の診断書は認められない』ということ。
さらに、面倒なポイントその２は
指定医の指定を受けるためにも、さまざまな条件があるということ。
（1） 診断又は治療に5年以上従事した経験を有すること
（2） 診断書を作成するのに必要な知識と技能を有すること
（3） 学会が認定する専門医の資格を有すること
（4） 指定難病の診断及び治療に従事した経験があり、
今後、知事が行う研修を平成29年3月31日までに受ける意思のあること
このうち、（1）（2）の要件を満たした上で、
（3）又は（4）のどちらかを満たさなくてはいけません。
つまり、忙しい一般診療の合間をぬって、自分で都合をつけて
わざわざ難病指定医のための研修を受けたり、
資格を取得しなくてはならないのです。
また、難病指定医により難病と診断された患者が
継続して医療費の補助を受け取るためには
定期的に申請を更新する必要があります。
この更新申請に必要な診断書については、
難病指定医だけでなく、協力難病指定医も作成することが
可能になります。
けれど、この協力難病指定医も、
区分に応じた研修を受けなくてはなりません。
しかも、一度研修を受ければいいというわけでもなく
難病指定医も協力難病指定医も、５年ごとの研修が必要です。
治療を受けるほうとしては、常に最新の医療技術や情報を
身につけてもらったドクターに、身を委ねることができるので
医師のアップトゥデートは、大歓迎…
ではありますが、難病の条件とは
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの
という定義が、あります。
つまり、せっかく研修したり、治療法や薬に関する知識を
得たとしても、稀少な疾病であるため
訪れる患者がめったに受診しない可能性も高いわけです。
医師からみれば
コストパフォーマンス的には…おいしくない治療
といえるかも知れません。
しかも、難病の数がどっと増えるわけで
すべての難病に関わることは物理的にも不可能だと思います。
幸い、オスラー病には、小宮山雅樹先生という
心強いドクターが、中心となってHHTジャパンという
医療関係者による集まりがあります。
HHTジャパンの中から、指定医に名乗りをあげて下さる
先生が一人でも多いといいな
と期待しています。
その他の面倒なポイントは、また改めて…