大阪の村上代表から
次回、患者会が６月１４日（日曜）に
大阪で開催することが
正式に決まったと連絡を頂きました。
当日は、「患者会」だけでなく
別会場となりますが医師の会「HHT JAPAN」の
会合も行われています。
村上代表と大阪市立総合医療センターの
小宮山先生の打ち合わせの結果、
ＨＨＴ ＪＡＰＡＮの途中で、先生に顔を出してもらい
簡単なレクチャーもしていただけるようになったそうです。
詳細は、これから決まると思いますが
以下のような進行となる模様です。
9:30 …受付開始
10：00～14：00 …交流会
14：30～15：30 …ＨＨＴジャパンに参加の先生を招きシンポジウム
15：30～16：30 …総会
ＨＨＴ ＪＡＰＡＮは別会場（さくらホール）で
専門医の先生型による講演などが行われる予定です。
オスラー病患者とその家族は
事前予約をすれば
HHT JAPANの見学や聴講が可能とのことです。（9：00～14：00）
事前予約は、オスラー病患者会の公式サイトから
申込書をダウンロードして送る必要があります。
ただし、村上さんに伺ったところ
医学的に専門性の高い（英語が多い）ものだそうで
質問などもできませんので、あらかじめご了承下さい。
日時、会場は以下の通りですが
参加を希望される方は
お早めにお申し込みをお願いします。
先日、難病指定されたということもあり
ＨＨＴ ＪＡＰＡＮのメンバーは１５４人と
大きな組織になっています。
患者会も負けずに、団結して
発言力をつけていければなと思います。
地方からの参加は
体力的、金銭的、時間的な制約もあると思いますが
ご都合がつけば、ぜひご検討下さい。
尚、当日、お弁当の手配も事前に受け付けるそうですので
こちらもご希望の方は併せてお申し込み下さい。
お弁当代金は1100円です。
■日時 ２０１５年６月１４日（日）
■会場 大阪市立総合医療センター（大ホール）
■住所 〒534-0021
大阪府大阪市都島区都島本通2-13-22
■交通 都島駅2出口から徒歩約3分
桜ノ宮駅東口出口から徒歩約5分
■会費 1000円
■申込方法
メール「info@hht.jpn.com
」
又は
FAX「050-3737-5059」
■申込期限 平成27年5月31日