病気発覚から1年。
はやくこれまでの経緯をブログに書き留めて、日々の事を綴りたいんだけど。。。追いつかない(泣)
時系列なブログになりませんが、今回は備忘録に昨日の事を。
スキルス胃がんに特化した、希望の会、という患者会があります。
ご自身も闘病で大変な中、渾身の思いで、初めてのスキルス胃がんの患者会を立ち上げた代表のBさん。
子供が学校に行っている間、たまにスマホカシャカシャして日中スマホをカシャカシャしてたまにHPにお邪魔し、
メンバーサークルを通じ多くの事を学ばせていただき共感したり一緒に悩んだり、ときにはこの病気の恐ろしさを実感のこもるものとして胸うたれています。
ただ、やはり実際にお会いしてみたかった。直にご挨拶したかった。
これまでの交流会はスケジュールが合わなかったり熱をだしたりで行けなかったのですが、昨日は体調OK.思い切って、家族総出でドライブ1時間半、行ってみました。
築地の国立がん研究センター
築地市場の向かいなのね。何度か行った場所なのに、初めて知りました。
ここのホールで行われたがんに関するシンポジウム。初めての参加。
ご自身も当事者でありながら患者団体、がんサロンを主宰し、様々な立場から声を届けようとするパネリストのみなさんのお話はどれも実感がこもり、切実。
そしてBさんのお話し。
告知を受けたときは誰もがピカピカのがん1年生であること。
スキルス胃がんは特に進行も転移も早く、また早期発見は極めて困難。 他部位のがん患者さんとも、時の流れ方が異なるので話が合わないことがある。がん全体の患者会ももちろん有意義だが、同時にスキルス胃がんに特化した患者会が必要。
予後の悪いがんであるがゆえに、情報の蓄積が必要。
共感したのはもちろんですが、何より、このような場で、声を届けてくださったということにすごく、嬉しく思ったのです。
つい最近もたまたま主人の職場経由で私の病気を知られた、同じ官舎に住む奥さん(本人曰く、実家が医師会と繋がり深いのよーとのこと)に
今はがんだって、病院選び間違えなければ誰でも治る病気だからね~と言われ超へこんだ私。
ちなみに、都内のとある有名病院を勧められ、怒りまで覚える私。
部位とか、進行度にとって違うしね。病院はいろんな人とも相談したし納得しているのよ。と軽く言ってみたけど、あまり理解されず。夫にさんざん愚痴って聞いてもらいすっきりするも、ココロの涙は止まらなく!
器ちっちゃいな私。もっと堂々としたいな。
そう、がんはがんでも部位によって考え方も病院選びも外科手術、抗がん剤の意義までもかわってくる!なかなか、遠慮して言いづらいことだけど、これも声に出したらきっとどこかで分かってくれる人がいる!
思いを言葉にする、人に聞いてもらうのって素晴らしいこと。でも、気も遣うし体力もいるんだろうなあ。
短い時間ながら有意義なひと時でした。