痙攣。てんかん。次の治療について。 | 光の方へ〜凸凹家族の記録〜

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息子が小学校低学年で不安障害を発症。不登校になり、自閉症スペクトラムと診断される。その後、娘も成人してから発達障害と診断される。夫はアスペルガー。私は不安が強い繊細タイプ。その上、夫が脳腫瘍に。それでも明るさと軽やかさを忘れずに笑って生きたい。

月曜日に軽い痙攣発作を起こしたせいか、

放射線の副作用か、

夫の言語障害が悪化。



この土日は少ししんどそうだった。

喋ると息が切れるらしい。



それでも田舎の年老いた両親に、

ビデオ通話で元気そうな様子を

見せることを忘れない。



一生懸命に喋るから、

また痙攣を起こさないか

私はそばでヒヤヒヤしながら見守った。




いつも痙攣を起こすのは月曜日。

土日の一時帰宅で喋りすぎたり、

両親や姉妹と諸々相談したりで、

やはり脳が疲労するのかもしれない。




あまり疲れさせないように

気をつけないと。

と思うんだけど、

夫が「大丈夫大丈夫」と言って

すぐに無理をするから💦



困ったもんだ。



先ほど病院に夫を送り届けた際に、

看護師経由で主治医に

下記の件を伝えてもらった。



ウイルス療法とペプチドワクチン療法の

セカンドオピニオンに行きたいので

紹介状を書いてほしいということ。



ウイルス療法がどんな治療法かは

理解しているつもりだけど、

実際に受けれるかどうかは分からない。



というのも、現在、

この治療法が受けられるのは

たった一つの病院のみ。



薬の供給が追いついていない

というような話も聞く。

いざという時にすぐに治療を

受けられるかどうか。



また、夫の主治医は、

この治療法について相談をした際、

あまりいい顔をされてなかった。

そんなに効果があるとは

思えないようだった。



他の治療法に関してもそう。

膠芽腫グレード4の場合、

とにかく手術がいちばん大事。

予後は手術がうまくいくかどうかに

かかっている。

それ以外には確立された治療法は

ないとおっしゃっていた。



それはそうなんだけど、

本人や家族にしてみたら、

希望が欲しいのだ!



余命を宣告されていても

奇跡を起こして治る人が世の中にはいる。

ごくわずかだろうけど。

そのごくわずかに夫が入る可能性は

ゼロではない。



だから、諦めるわけにはいかない。

とにかく次の治療につなげる。

可能性に賭ける。

希望を捨てない!!