先天性胆道拡張症根治術

前回の記事の続きです

2022年10月4日　先天性胆道拡張症根治術。

8時50分に病室を出発して、娘を先生方に託して私が手術室を出たのが9時15分頃。

病棟のロビーで主人とひたすら待つ、待つ、待つ。

後は信じて待つしか無い。

とは言え、落ち着かない。家に残してきた息子のことも気になる。

いつもお世話になってる大好きなベビーシッターさんと、おばあちゃんがいるとはいえ。

でもおばあちゃんとはコロナ禍もあり会うのは3回目

息子からしたら、誰？この人状態

娘はどうだろう？あとどれくらいかな？

怖いよね、不安だよね。。

息子はどうしてるかな？ご飯食べてるかな？

11時頃、きっと今頃準備が整って始まってるよね。

ここから7時間か。今晩はICUにお泊まり。

息子が起きてるうちに帰れないな。

なんて話をしながら、夕方16時半頃。

手術着っぽい格好をした、娘の手術を執刀してくださった、小児外科の教授がスタスタとこちらに歩いてくる。

まだ手術から5時間半。あれ？

あの人、○○先生（教授の名前）じゃない？

じーーっとその方を見ていると、先生も視線に気づき、私たち夫婦に声をかけてくださった。

👨‍⚕️「○○さん？あー終わりましたよー！今説明しますねー！こっちこっちーー。」

え！！？？まだ5時間半だよ！

と、戸惑いながら先生に付いて行く。

この先生、とにかく大きい。足が長い。歩くのが早い。あっという間に先生見失う。

あれ？先生どこ行った？

あ、いたいた💦

👨‍⚕️「こっちで説明しますねー。」

先生に誘導され、小児外科病棟奥の小部屋へ。

先生は紙一枚とペンを持ってる。

👨‍⚕️「えっとー、○○ちゃん（娘）の手術、予定通り何もトラブルなく、出血もほとんどなく終わりましたー。」

と、さらっと言いながら、先生はお絵かき。

胆嚢を取って、胆道を膵臓側のギリギリのところまで掘って取り除いて、肝臓の方の胆管は、肝内胆管狭窄していたところも内視鏡でかなり奥まで届くところまでしっかり対処することが出来たそう。

空腸引っ張って来て、吻合するのもロボットを使ってかなり丁寧に出来たので、吻合不全も大丈夫だろう、とのこと。

先生の説明では、この病気の晩期合併症の中で一番起こりうる、肝内結石のリスクを少しでも減らすには、肝内の胆管が狭窄している所を出来る限り対処することが重要であり、今回はそれが十分なできた、とのこと。

先生の説明を聞いていて、ホッとして、またまた涙が止まらず。。

スーパードクター降臨✨😭　

神様かも先生。

とにかく手術は大大大成功！！

時間も予定より1時間半も早く終わりました。

当初からその教授は5、6時間かなー。と仰っていたので、先生の中では予定通りなのだと思います。

先天性胆道拡張症根治術、根治という言葉、すごい破壊力です！！

この先生に出会えて本当によかった

とうとう手術の日を迎える

2022年8月16日（当時、娘1歳4ヶ月）先天性胆道拡張症と診断されました。

以下、手術前日、当日の事になります。

2022年10月3日→手術前日

午前中に小児外科病棟へ入院。

ルート取ったり、採血したり、翌日の手術に向けてエコーしたり、お風呂に入ったり。

その後も翌日の娘の手術に関わってくださる方がどんどん来る来る来る💦

説明を聞けば聞くほど眩暈がしそう。分かっていたはずだけど、やっぱり大変な手術なんだな‥。

でもここまで来たら、もう信じてお任せするしかない！

その日の夜は全く眠れませんでした。

娘はくーくーくー

可愛い可愛い寝顔を見て、涙が止まらない‥。

明日は頑張ろうね。

2022年10月4日

食事は10月4日の0時まで。その時間は寝ているので前日の夕飯が最後のお食事。

飲み物は朝7時まで。

くーすか眠る娘を起こし、お茶を飲ませる。

7時半過ぎから看護師さんの出入りが何度もある。

検温、血圧、酸素濃度→

8時半、オムツを変えて手術着へ。

初めて着る不思議なお洋服にお嬢様ご機嫌♪

8時半ちょっと過ぎ、夫到着。

普段は面会制限で病棟に付き添い1人以外入れないのですが、手術なので病室に入れてもらうことが出来ました。

「ぱぁぱぁ〜」

突如現れた大好きなパパに、歓喜の声✨✨

頑張れ頑張れ、大丈夫大丈夫、パパが付いてるママが付いてる、○○くん（弟）が付いてる！

8時50分、看護師さん、チャイルドケアセラピストさん？（あれ、ちょっとなんか職名違うかもしれません💦そんな感じの方）、実習で付いてくれてる看護実習生さんと、パパ抱っこの中手術室へ。

娘は異様な空気を察知して、こわーーい顔

大きな大学病院なので、いくつもの手術室があってスタッフもたくさん。

麻酔科の先生や、手術室担当の看護師さんが代わる代わる来てくださる。

「がんばろうねー♩大丈夫だよー！ねんねしてたら終わるからね。」

いつもと違う異様な空間に娘も圧倒され、コアラが木にくっつく様にパパにピタッとくっついてる。

怖いよね、不安だよね‥

チャイルドケアセラピストさんが、いないいないばぁのDVDを見せてくれているので、少し気持ちが緩む娘。ピカピカブーのところで笑い声も。

その隙に私はガウンと帽子と靴カバーを付ける。

小さい子の手術なので、麻酔で眠るその瞬間まで親が付き添うことが出来るのだそう。

娘を抱えて看護師さんと手術室へ。

やっぱり異様な雰囲気。

中は暖かく、というか暑いくらい。ガウン着ているからかな‥。緊張しているからかな。

娘を抱っこしながらキョロキョロ見渡すと、、

ありました！！

噂のダヴィンチ様

ロボットと腹腔鏡を適材適所で、って説明あったもんなぁ。。

吻合するのはロボットが得意って言ってたもんなぁ。

でもまさかテレビの世界でしか見たことなかったダヴィンチに我が娘がお世話になるとは‥。

9時15分頃、麻酔の準備が整い、泣き叫ぶ娘を抑えながら手術台に寝かせる。

麻酔科の先生から口元にかけるマスクを必死に取ろうとする娘。

片方の手は私の手をギュッと握ってる。

段々と麻酔が効いてきて、泣きながら手の力が抜けて行き、涙顔で眠っていく娘。

私、涙が止まらない、どういう感情なのかな、これ。

先天性胆道拡張症、よく原因は分かっていないけれど、お腹の中でさまざまなたくさんの臓器が作られる大切な時期に、異形成が起きてしまった。

母体に責任は無い、って先生は仰っていたけど、、うん、頭では分かってる。

でも自責の念、これは消えない‥。

元気に産んであげられず、こんなわずか1歳半で7時間もの手術を受けさせなければいけないなんて‥。

とにかくどうにもならない思いだった。

主人の元に戻って、落ち着くまでに大分時間がかかる。

9時15分に麻酔がかかり、スタートまでに2時間はかかるって、前日先生がおっしゃっていた。

スタッフの準備、道具の準備にロボットは特にかかるのだそう。

11時にスタートして、手術室を出るのは7時間後位との説明。

とんでもない手術が始まった。

あとは祈るだけ。

大丈夫だよ、待ってるからね。

早く元気になってお家に帰ろう。

はじめまして

はじめまして

今までは色々な方のブログを拝見することばかりでしたが、この数ヶ月で家族に降りかかった事柄を記録しておきたくて、自分でも書いてみようと思いました。

主に娘の病気のことについて。

娘の病気はあまり情報がなく、どなたかの参考になればという思いもあります。

結婚して十数年。

7年近く高度不妊治療を続け、やっとやっとやっと授かりました

40歳からの双子子育てです

男の子と女の子の双子ちゃん

会いたくて会いたくてたまらなかった我が子たち。

帝王切開中の先生方、お互いの声が聞こえない程の元気な産声でした。

2000グラム前後で産まれた我が子たち、今は息子は13キロ、娘は10キロ。

大きな病気も無く元気元気！

と思っていましたが、今年の5月の終わりから日常がガラッと変わってしまいました。

娘の病気は2つ。

・好中球減少症

・膵・胆管合流異常を伴う、先天性胆道拡張症

正直まだ信じられない、受け入れ切れていないところはありますが、先天性胆道拡張症については来月手術になりました。

7時間にも及ぶ大きな手術なのだそう。

マイペースに書いていこうと思います