HAPPY BIRTHDAY JUNO 13トリソミーで生まれて。

不用品募集のお知らせ

表題の通り！おうちに眠っている要らないものをOhana kidsのデイで利用させて下さい例えば、おもちゃ、楽器、CD絵本、ママのための趣味、育児、生活の本きれいな状態のタオル、布、姿勢保持マット、クッション、バギー、バランスボール、ウレタンマット、歩行器、医ケアグッズ(聴診器、アンビュー、パルス、吸入器、吸引器、カテーテル、テープ類)小型家電(湯沸かし、ブレンダー、ヒーターなど)事務用品(文具、シュレッダー、ラミネータ、消耗品いろいろ※破損品や消費期限が過ぎたものは、申し訳ございませんが対象外とさせていただきます10/22〜写真展の会場でも受けたいです郵送の場合は、内容により着払いで負担させていただきますまずはご連絡お願いします毎土曜日午前をご指定いただけると嬉しいです連絡先: tomooka121-a@yahoo.co.jpクラウドファンディングでは、13っこちゃんから沢山沢山ご支援いただきまして、ありがとうございましたいただいたペンネームしか表示されないため、ブログ名と異なる方に私が気付いてない可能性があります。本当に大変失礼しています！オープンは12月また色々お願いするかと思いますが、近県の方はぜひ遊びに来て下さいね❣️9月28日までクラウドファンディング実施しています。よろしくお願いします→☆追記:ベビーベッドは見つかりましたので、〆切ます。

リブログ記事”13トリソミーのこどもたち写真展”ベビーノさんのブログ

小児専門の訪問看護事業所さんのブログに、PROJECT13の写真展の案内を掲載していただきました❣️こちらを利用の13っこちゃん、お知らせ下さり、ありがとうございます😊❤️

12月開催分、世田谷で回顧展始めました

【第2回13トリソミーの子どもたち写真展】12月墨田区の会場で開催した写真を、9月7日より世田谷区用賀にあるさくら訪問看護ステーション内、キャンナス用賀さくらコミュニティに展示しました！(ステーションの中嶋Nsさんと)こちらは、1階にコミュニティサロン2階に介護者のレスパイトルームと、JUNO ART ROOMと名付けられたお部屋があります。13トリソミーの子どもたちの写真は、1階と2階の2カ所に展示しましたコミュニティサロンでは、医療福祉関連の勉強会や茶話会が企画され、イベント目白押しです。きっと沢山の方に見てもらえますART ROOMには、写真以外にhenohenoのスタイとnoeさん作の手書きポストカードを販売しています どなたでも入って見ていただけます！キャンナス用賀さくらコミュニティサロン住所:〒158-0097 東京都世田谷区用賀4-23-12ユニハウス用賀(左側ドアから)電話: 03-6808-7414 (看護ステーション)一応、無期限でとお話しいただきましたので、次の会場が見つかるまではこちらにお世話になりますどうぞよろしくお願いしますこれも。注目ぜひ、Google先生にお近くのキャンナス拠点を聞いてみて下さいませキャンナスとは、“デキル（Can）ことをデキル範囲で行うナース（Nurse）”の意味から名づけられました。スタッフの看護師はみんな、一度家事や育児などに追われリタイヤを経験しています。それぞれが制約を持ちながらも、再び何とか自分の貴重な経験や技術をボランティアナースとして生かしたい、という熱い思いから集まって、全国各地で賛同したナースさんが拠点の旗揚げをされてます。

リブログ記事”子どもたちの未来のために 当事者家族にできること。”

イベント

今日は学校PTA主催のイベントでした❣️昨年から来てくれている心魂プロジェクトのボランティア公演とても人気で受付開始直後でも前列に座れず。体育館はあれよあれよと埋まりました。劇団四季や宝塚出身の方の、パフォーマー集団なんです子どもたちに本物の歌声を聴いて欲しい。心に響く声、パフォーマンス‼️時間はあっという間に過ぎましたーといいながら、ママたちの方がノリノリ存分に楽しませてもらいました。長ーい夏休みの労をねぎらわれているよう内容も、驚いたり発作を起こさないように、最初は点灯したまま、説明を挟んでからゆっくりと舞台照明に切り替わりました。障がいのある子どもたちに慣れていらっしゃいます！一般公演はこちら心魂さんホームページ団長さんとツーショットも撮って、お髭をナデナデしてました。暗いし、大きな音に怖くなってしまったよ〜3年前くらいに病院で行われた交流会にも来てくれてました。あの時は怖がらなかったけどね。これも成長かなー

リブログ記事”第3回写真展ポスター写真締め切りました”

ポスターへのご応募ありがとうございました写真展の参加は引き続き、お待ちしています‼️

リブログ記事”「我が子だけ施設に通えない」東京独自ルール

ちょっとだけお耳を拝借させてくださいいま、junoママはデイサービス開設に向けて邁進しています。ただ、実はね、、、junoは私が作るデイには通わせられない都ルールがあります別のママが動き出し、このような方向で進んでいることを有り難く思います。感謝の気持ちを込めて、ブログをシェアさせていただき、また前向きに頑張ろうと思います

リブログ記事4回目のラジオ出演

9月6日(木) 14時からの1時間13トリソミーの子どもたちのお話をPROJECT13メンバーの3人で出演します！写真展の話題など一緒に盛り上げましょう放送中のメッセージもお待ちしていますあみちゃんのブログも❣️

リブログ記事”第３回写真展参加者募集”

ヘンリーママのブログからも宜しくお願いいたします

リブログ記事”第3回13トリソミーの子どもたち写真展の参加者を募集します☆”

第3回 13トリソミーの子どもたち写真展いよいよ参加者募集はじめます❣️13っこちゃん達、準備は良いですかー？PROJECT13リブログ拡散、お声かけ、どうぞ宜しくお願いいたします

さいわいこどもクリニックへ訪問

PROJECT13のメンバーで、第2回写真展の再展示いただいているさいわいこどもクリニック(立川)へ行ってきました詳細はPROJECT13のブログへ👇さいわいこどもクリニックでの写真展へ訪問 ☆PROJECT13☆http://trisomy13.blog.jp/archives/11653662.html

リブログありがとうございます！

たくさんの応援とリブログ、本当にありがとうございます❣️またまた13っこちゃんご家族とクラウドファンディングを通しての連絡を取り合うことが出来ました！スタイのリターンも上々で嬉しいです😆Facebookも盛り上げていただいてますシェアの中に#13トリソミーのことを書いてくださった方をご紹介します。小林さんアメブロでは13っこちゃんと沢山繋がっていて、あえて説明することも少なくなりましたが、トリソミー系の染色体異常には、遺伝は全く関係ないとされています。誰でも一定確率で発生する可能性があるってことです。「偶然抱えて産まれ、私たちは偶然抱えていなかっただけ」なんでしょうね。その偶然から、こんなに可愛い子どもたちと出会えたのだから、私は当たりです障害や重症度は異なっても、13トリソミーに多いファロー四徴、中隔欠損などの心疾患、前全脳胞症、脳低形成、痙攣などの脳症、水腎、膵臓、ヘルニア、気管軟化、粉瘤などなど、疾患別でも多くのネットワークが繋がっていると思います！小林さんもそんなお一人状態の違いから更に気がかりは変わってくるのだけど、障害種別に関係なく子どもたちの生きる力(ここではポジティブさ)を支えるのも家族なんだろうと日々感じてます。今日はそんなエンパワーメントをいーっぱい浴びた1日でした進行状況‼︎ ご支援に感謝いたします🙇‍♀️🌟あと少しで20%値スゴイ！引き続き、よろしくお願いします

クラウドファンディングへのご協力お願い致します。

いよいよクラウドファンディング開始します❗️資金は12月世田谷にオープンを予定の、重症児デイのバリアフリー化に充填させていただきますかねてより医療的ケアを実施できる重症児デイ施設の設立を考えていました8年前に授かった小さな命は、1歳を迎える確率が10％の13トリソミーという大きな障害と心疾患をもった赤ちゃんでした。私はただただ長く生きて欲しいと願うばかりでした。娘の名前は長寿の意味を込めて寿音（ジュノ）と言います しかし、10ヶ月経ち新生児室を退院した私たちをまっていたのは孤独と不安の毎日でした。夜中でも無呼吸発作により息を止めて蘇生を行なったり、定期的に吸引したり感染症と、命を継続することに神経を尖らせてばかりの綱渡りの毎日でした。当時、ブログを公開している13っこちゃんは数人だけでしたが、医学書にも医師にも臨床経験が少ない13トリソミーの赤ちゃんの情報は、ご家族のブログが1番身近でうなずけるものが多くありました 生活と社会性のために保育園を申し込みましたが、その時の門前払いに等しい状況に、障害や病気をもつ子どもを育てることがいけないことをしているような錯覚と絶望感を抱いたのを鮮明に覚えています。医療的ケアを要すると、社会では受け入れてもらえない。何も出来ない非力な自分の立場を思い知らされることになりました。娘にお友達も作ってあげれないなんて。同じようなお子さんとご家族も望んでいる方がいるはずこの時から、自主保育をベースにした医ケア有りの保育園を作ろうと思い立ちました。資格を取得し、施設を見学し、ボランティアをし、働くことも叶いました。そして、たくさんの方々に出会い、今があります。 施設を開所する世田谷区はほとんどを専用住宅地で、2年間も貸してくれる物件に巡り会えませんでした。それでも諦めずに探し続けた結果、都会で庭付き！ここ以外に考えられないほどの理想的な物件とオーナー様に出逢いました。 利用対象となる子どもたちやここの環境をプロジェクトページで随時更新させていただきます。お友だちが登場予定です。ページをお気に入りにチェックして下さると嬉しいです。 NPO法人Ohana kidsとして、子どもたちが地域で過ごすベースとなる、第一歩の場所を作っています。その施設のバリアフリー化を中心とした内装工事に500万円を必要とします。その一部をクラウドファンディングにて、一緒にデイを完成させていただけたら幸いに思います！オープニングイベントでの共同制作も予定しています。子どもたちが安全に過ごせるため、皆様のご支援を必要としています。どうぞよろしくお願い申し上げます。シェア拡散していただけると嬉しいです。プロジェクトページのURLはこちらです。https://readyfor.jp/projects/ohanakids支援募集日数　42日支援募集終了　2018年09月28日 23:00目標金額 200万円リターンには、Heno Henoのスタイも❣️

Junoママ、デイ事業をはじめる宣言‼︎

仰天なタイトルでスミマセン❗️以前から何かやってるなぁーとお思いかとぞんじますが😙笑『重症児と医療的ケア児のデイサービス』ただ今、 開設準備しています。今回は長くなりますがお付き合いいただけると嬉しいです🙇‍♀️経緯としては、結構前から。昨年の年明けに決意し、同年8月にNPO法人成立、イベント等を行いながら足がけ2年かかって、ようやく今年の春デイに使用させていただく物件が見つかりました🌟今回このように宣言させていただいたのは、明日その不動産の契約日なんです❣️合わせて、クラウドファンディングに挑戦するということで、事業にむけての封切りと思ってのことでした☺️場所は、世田谷区内です（全国でも有数の医ケア児居住区）重度の障害いわゆる大島分類の重心児と、知的や身体に障害が無くても医ケアを必要とするお子さんを対象に、児童発達支援と放課後等デイサービスを実施します。（←これが事業名）なので、0歳から18歳まで利用していただけます。とんでもなことを始めちゃったなぁーと思い返すこともしばしばですが、想いを同じくするママ友に出会ったこと、‘子育て’として地域で頑張っていきたいよね。子どもたちとそのきょうだい、家族の未来を考えたいね。という強い気持ちをもってスタートしました法人の理事はみんな医ケア児の家族です地域性もあって頑張らざるをえない子育てを、当事者がデイを作ることで孤独感に苛まれる環境は少しは軽減できるかもしれない。お預かりの場所だけではない繋がりの拠点にしていきます❗️だから、利用者でなくとも他区県からも、いつでも誰でも遊びに来れるように企画中です！Junoのブログだけど、お知らせさせてくださいねー👍NPO法人Ohana kidsと言いますこちらもどうぞよろしくお願い致します（お楽しみに）長くなりましたが、最後に＠LINEも作りました。よろしければ、ご登録お願いしますline://ti/p/@kzg8335q最後まで読んでくださり、ありがとうございます頑張っていきます！

スタジオパーク

8月9日キャスターに変身NHKのスタジオパークです❣️原稿にかじりつき…頭上にカメラがあって、手元の原稿を前のモニターに映し出してくれるようになってるのよそんなに近づけなくてもいいみたいよ〜その後は、青バックも挑戦させてもらい、富士山を背景に合成♪天気予報が始まりそうお次は、Eてれ❣️「わんわんみーっけ😄」「動かないの〜⁇」「あ、ガラピコプーみっけ💛」「なんだ〜お人形かー❗️」お人形と分かるや、2連続プイッと興味がなくなりました。ラスト。屋外の通路にもガラピコ😙次こそは、タッチ！握手♡また来るよ〜と後にしました。ママも歴代大河ドラマの小道具とか、ポスターを見れて満足。大急ぎで回覧、駐車場の出入り含めて1時間でした。笑中には、オムツ換えスペース、授乳室、休憩処置室、エレベーター、カフェなどがあります。パーキングは警備員さんに言って、施設正面に駐車できます

リブログ記事”呼吸器っこ写真展のお知らせ”

呼吸器っこ写真展のお知らせ日時:8月11日〜12日10:00-18:00場所:大分ホルトホール今週末に大分で開催される呼吸器を必要とする、子どもたちの写真展お近くの方は是非行ってみて下さいませ❗️ご家族の講演や上映会も予定されています遥ちゃん、テレビ告知お疲れ様でした行きたいけど、遠方から応援させて下さいね！

区民祭り

ちょっと疲れたついでに深呼吸今年も夏祭り行ってきましたよー酷暑せたがやFMのマスコット！笑顔で写真に写ってくれたけど、正直言って中の方が心配ースタンプラリーしながら、工作や昔遊びを経験する子どもコーナーレザークラフトしました🐈暑さで蚊も活動出来ないんだって。草木のある公園が会場なのに、一箇所も刺されなかったです

夏休みの居場所

前回ちょっと触れた夏休みの居場所三箇所のデイに通うようにしたとお伝えしました。①昨年からキャンセル待ちで利用していた、重症児デイ。看護師配置で医ケアok②昨年からキャンセル待ちで利用していた、一般児デイ。看護師配置なく、医ケアなし発達障害や知的のクラスに通うお子さんを対象にした事業所が、肢体不自由クラスを開設。③夏休み限定利用、他県の重症児デイ看護師配置で医療的ケアok、送迎なし①は夏休み中で2日のみ！②は毎週金曜でも、吸引や注入に片道車で20分かかるので、デイ近辺で過ごす事も多い。また、訪看とバッティングの曜日になっていて、仕方なくお迎えに出ています。③夏休み中8日利用確保出来たけど、片道35分高速も利用してます。と、学童保育医ケアなし、母実費でボランティアさん同行。(これは連絡調整に四苦八苦)①が安心で楽なんだけど、うちの居住区は対象者がわんさかいるので、2年目にしてもキャンセル待ちの待機児童状態です長期休暇なんて激戦過ぎて利用できません。なんだかねぇ…恐るべし夏休みでも、16日間をひとときでも別々に過ごせているのは有り難いなもちろんデイがない地域だってありますし、一緒にいるのも楽しいはずなんだけど我が家は仕事をしなくちゃ。それと、母よりお友達と遊びたい年頃になった模様…女同士の難しさ出現してきました居住区の性格もあるんでしょうが、これだけの人口が居ながらサービスの供給不足です。既存施設も人材の育成や、医ケアの重度さに舌を巻いている感じがあって、代替え案を出せないし。画一的なサービス支給なのです。特に不満になってくるのが、周辺みなさん核家族という事実…これが母子分離出来ない要因でもあります。医ケアの状態で実家に帰られる方は一握り。ランチ会さえ厳しい方ばかりですこの暑さでガソリンも半端なく減りますねぇ今日は完全なる愚痴になってゴメンなさい前半だけで疲れております。

夏休み

あっという間に8月です🍉7月は夏休みに向けてラストスパートしていました。何をかって夏休みを過ごせる場所の確保…ママの仕事をなるべく夏休み前にひと段落させること。の2点です。junoは夏休み中、3ヶ所のデイサービスと学童に通うことになりました❣️こちらは長くなりそうなので、別途…学童は、目の前にある区立小学校の中移動はらくちん。でも、バギーで滅多に出れなくなってきましたね暑過ぎます、今年の気温なんと、支援学校のプールの授業も禁止に。屋上の屋外なので、プールサイドが40度を超えているそうです。まだ1回も入れていません。うちの学校古すぎなんです、、、1学期の通知表❣️見通しを持って、色々と挑戦出来ています。クラスの中では、身体もよく動く方です、ムードメーカーなんて言われていて、本人もまんざらじゃないんだと思いますあ〜ママへの宿題も思い出しました。「なつやすみのせいかつ🌻」絵日記！今年は何処に行く予定もなく、近所での内容になっちゃう予感ですでは、また週末あたり本当に更新できるかしら。笑

写真展示のお知らせ

昨年末に開催しました、第2回13トリソミーの子どもたち写真展が、東京立川市にあるさいわいこどもクリニックにて、特別展示されることになりましたクリニックとして日々の業務がありますので8月末までの期間限定で、受診のため来院された方のみの公開となっています。このクリニックは、我らがプリンスヘンリー君の繋がりから、PROJECT13のこれまでの活動に賛同して下さり、実現しました❣️また13っこちゃんのことを知っていただく機会ができたことに感謝ですねブログにもアップしています。ご覧下さいPROJECT13ブログ